Jak rozmawiać z dzieckiem chorym na raka i jego rodziną?

Rozmawiała Monika Majewska
opublikowano: 25-03-2021, 14:50

„Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka ma wpływ na funkcjonowanie całego systemu rodzinnego. A jednocześnie to, w jaki sposób poradzi sobie chore dziecko, jest ściśle uzależnione od funkcjonalności rodziny” — mówi psychoonkolog, dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UM, która wyjaśnia, jak rozmawiać z dzieckiem chorym na raka i jego bliskimi.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Chcesz otrzymywać regularnie na swoją skrzynkę pocztową informacje dotyczące onkologii? Zapisz się na bezpłatny ekspercki newsletter , w którym znajdziesz przegląd najważniejszych zagadnień dotyczących leczenia pacjentów onkologicznych - najnowsze terapie, zmiany w programach lekowych, decyzje refundacyjne, przeglądy badań, wytyczne towarzystw naukowych, wywiady ze specjalistami.
O KIM MOWA

Dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, prof. UM, jest psychologiem klinicznym i psychoonkologiem w Katedrze i Zakładzie Psychologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezesem Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego.

Na czym polega praca psychoonkologa?

Psychoonkolog to osoba przygotowana do udzielania profesjonalnego wsparcia osobom chorym onkologicznie, ich bliskim i otoczeniu chorego. Oddziaływania wsparciowe i pomoc psychologiczna powinny być dostosowane do indywidualnej sytuacji chorego i w różnym stopniu intensyfikowane. Około połowy chorych na nowotwory, z uwagi na odczuwany nasilony poziom dystresu, symptomy nieradzenia sobie z obciążeniami wynikającymi z choroby, wymaga profesjonalnej opieki psychoonkologicznej.

Powinien jednak zostać stworzony standard tej opieki. Najlepiej trójstopniowy: pierwszy stopień to pomoc standardowa, drugi — pomoc celowana, trzeci — pomoc kliniczna. Opieka standardowa powinna obejmować wszystkie działania pomagające choremu i jego bliskim w „nauczeniu się choroby”, czyli ułatwiające adaptację. Tutaj kluczowa jest psychoedukacja, informowanie o rozpoznaniu i leczeniu w sposób dostosowany do potrzeb pacjenta oraz stosowanie narzędzia przesiewowego — termometru dystresu, pozwalającego oszacować rozmiar doświadczanego dystresu przez chorego (narzędzie dostępne na www.ptpo.org.pl). Na tym etapie nie będzie potrzeby wykształcony psychoonkolog. Dobrze wyedukowany personel medyczny, z praktyczną znajomością zasad komunikacji klinicznej absolutnie jest w stanie zapewnić pomoc na poziomie standardowym.

Drugi stopień to specjalistyczna pomoc w rozwiązaniu zdefiniowanego problemu, wymagająca profesjonalnego wsparcia. Stopień trzeci obejmuje działania terapeutyczne. Drugi i trzeci stopień to domena psychoonkologów i psychologów klinicznych. To właśnie pomocy drugiego i trzeciego stopnia wymaga około 45 proc. dorosłych chorych onkologicznie.

Jak wygląda praca psychoonkologa z pacjentem pediatrycznym? Czym różni się od pracy z pacjentem dorosłym?

Praca z dzieckiem chorym na nowotwór wymaga oczywiście umiejętności nawiązywania kontaktów z pacjentami na różnych etapach rozwojowych. Inaczej przecież komunikujemy się z przedszkolakiem, a inne wymagania pojawiają się w momencie, gdy chory jest nastolatek. W tym sensie, według wielu osób, praca z onkologicznym pacjentem pediatrycznym jest trudniejsza. Jest to także praca z diadą rodzicielską. W zależności od tego, na ile funkcjonalny jest system rodzinny chorego dziecka, jaki jest status socjoekonomiczny rodziców, czy posiadają inne dzieci i w jakim wieku one są, a także w jakim wieku rozpoznano u dziecka chorobę nowotworową itd. — zakres i zapotrzebowanie na pomoc psychoonkologiczną będą zróżnicowane.

Tutaj także należy podkreślić rolę przygotowania personelu medycznego do pracy w onkologicznym oddziale pediatrycznym, wysokie umiejętności komunikacji klinicznej, ale również takie cechy, jak wrażliwość, cierpliwość, delikatność. Praca z chorym dzieckiem jest wymagająca, ale może być również źródłem niezwykłej satysfakcji. Dzieci są otwarte i ufne. Nie można ich zawieść. Dzieci również dają niejednokrotnie nam dorosłym lekcję nie tylko, jak można być cierpliwym i wytrwałym w chorobie, ale także gotowym do podejmowania różnych aktywności. Należy pamiętać, że nawet ciężko chore dziecko nadal jest dzieckiem, potrzebuje aktywności typowych dla jego wieku. Jeśli jest uczniem, ma się uczyć, jeśli przedszkolakiem — bawić, jeśli nastolatkiem — mieć możliwość kontaktu z rówieśnikami i poczucie autonomii. Psychoonkolog powinien zadbać, aby dorośli stawali na wysokości zadania i nie realizowali tylko opieki według „własnego wzorca”. Czasami praca z rodzicami jest największym wyzwaniem.

Choroba nowotworowa jest bardzo ciężkim doświadczeniem. Jakim stresorom i problemom psychospołecznym podlega dziecko chore na nowotwór, a jakim jego rodzice, rodzeństwo?

Diagnoza choroby nowotworowej u dziecka ma wpływ na funkcjonowanie całego systemu rodzinnego (rodzice, zdrowe rodzeństwo, bliscy krewni). A jednocześnie to, w jaki sposób poradzi sobie chore dziecko, jest ściśle uzależnione od funkcjonalności rodziny. Można wskazać szereg czynników rodzinnych, sprzyjających dobrej adaptacji chorego dziecka, takich jak: otwarta komunikacja, dobry status socjoekonomiczny czy posiadanie wsparcia rodzinnego i społecznego. Reakcje emocjonalne i problemy rodziców zmieniają się w zależności od etapu leczenia. Od szoku, lęku o życie dziecka, przytłoczenia nadmiarem zagrażających w swojej treści informacji w momencie postawienia diagnozy i początkowym okresie leczenia, do pewnego obniżenia poziomu dystresu w okresie stabilizacji leczenia czy jego zakończenia. Jeśli jednak dochodzi do wznowy czy progresji choroby u dziecka, to lęk o jego życie ponownie nasila poziom rodzicielskiego dystresu.

Zawsze w ramach opieki psychoonkologicznej nad rodziną z chorym na nowotwór dzieckiem omówienia wymaga sytuacja zdrowego rodzeństwa. Czy jest ono na bieżąco informowane o tym, co dzieje się z chorymi bratem/siostrą, czy nie ma poczucia opuszczenia i zaniedbania z powodu nadmiernej koncentracji na chorym dziecku, czy ma z kim porozmawiać o rodzących się obawach?

Głównymi stresorami towarzyszącymi dzieciom w przebiegu leczenia choroby nowotworowej są ból, lęk, cierpienie, ograniczenie aktywności i konieczność okresowego przebywania w izolacji. Dzieci ujawniają szereg zachowań i emocji wyrażających doświadczany dystres. Do najczęstszych jego symptomów u dzieci należy obniżony nastrój, lęk, zmęczenie i zachowania regresyjne. Zdecydowana większość dzieci stosunkowo szybko adaptuje się do zmienionych warunków życia i leczenia. Trudności adaptacyjne występują u ok. jednej czwartej leczonych dzieci.

Na czym koncentrować się, rozmawiając z małym pacjentem onkologicznym i jego rodziną?

Każde dziecko jest na „tu i teraz” i tak właśnie należy być z chorym dzieckiem. Odpowiadamy na aktualne zapotrzebowanie informacyjne, upewniamy się, co w danym momencie interesuje dziecko, podejmujemy rozmowy na takie tematy i oczywiście nie tylko związane z chorobą i leczeniem. Jeśli pytanie dziecka dotyka jakiegoś aspektu chorowania, to należy stanąć na wysokości zadania i prowadzić rozmowę w spokojny, otwarty i naturalny sposób. Nie okłamujemy chorych dzieci! Dostarczamy im tylu informacji, ile potrzebują. Informowanie dzieci chorych o chorobie i leczeniu jest standardem w onkologii i hematologii dziecięcej od 1995 r. Tylko musi to być robione dobrze: w odpowiednich warunkach, w porcjach — jak lekarstwo, w sposób dostosowany do możliwości poznawczych dziecka (inaczej przedszkolakowi, a inaczej z nastolatkiem), w obecności rodzica, w sposób jasny i prosty. Należy również pamiętać, że jednokrotne przekazanie informacji nie wystarczy. Zarówno chore dziecko, jak i jego rodzice będą wymagali wielokrotnego powtarzania informacji. Tę prawidłowość powinni wziąć sobie do serca wszyscy lekarze prowadzący leczenie danego dziecka.

Jak powinna wyglądać relacja między lekarzem a rodzicem dziecka chorego na nowotwór?

„Rodzic powinien być częścią zespołu leczącego” — to idea prof. Jerzego Kowalczyka, kierownika Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej w Lublinie, w której pracuję jako psychoonkolog. Rodzic nie stanie się taką częścią, jeśli nie zostanie odpowiednio zaopiekowany i wyedukowany, a to wymaga czasu. Czasu wymaga także zbudowanie prawidłowej relacji: personel medyczny-rodzic-chore dziecko.

Schematy komunikacyjne tworzą się już w pierwszych dniach pobytu w szpitalu. Warto poświęcić ten czas rodzicom — w przeważającej liczbie przypadków ułatwia to proces adaptacji do sytuacji posiadania ciężko chorego dziecka. To także obszar pracy psychoonkologa, oswajanie lęków, wskazywanie metod radzenia sobie, dostarczanie informacji, poradnictwo w indywidualnych problemach rodzinnych i życiowych, uczenie radzenia sobie z reakcjami chorego dziecka. Obecnie trudno wyobrazić sobie, aby dzieci chore były hospitalizowane bez stałej, całodobowej obecności rodzica. Jestem przekonana, że warto nadal podejmować wysiłki, aby poziom tego partnerstwa lekarz-rodzic był stale podnoszony. Wszyscy są beneficjentami.

W czasie epidemii COVID-19 sytuacja pacjentów onkologicznych jest szczególnie trudna, ponieważ do zagrożenia związanego z rozwojem choroby nowotworowej doszło dodatkowe w postaci koronawirusa SARS-CoV-2. Jak w tym czasie wspierać dzieci chore na nowotwór i ich rodziny?

Onkologia
Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych
ZAPISZ MNIE
×
Onkologia
Wysyłany raz w miesiącu
Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska). Klauzula informacyjna w pełnej wersji dostępna jest tutaj

Pandemia w dużym stopniu zmieniła życie całego społeczeństwa, dla osób chorych i ich bliskich nasiliła ograniczenia. W oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej w Polsce podjęto decyzję o utrzymaniu obecności jednego rodzica przy hospitalizowanym dziecku. Ale praktycznie łączyło się to z zamknięciem opiekuna w oddziale, bez możliwości wychodzenia nawet poza jego obręb. Rodzicom dostarczano jedzenie (często było to finansowane ze środków pozarządowych), wymiana rzeczy osobistych rodzica i dziecka dokonywana była przez pracowników szpitala.

W pierwszym okresie pandemii zwracała uwagę niezwykła postawa rodziców, zrozumienie, pomoc, stosowanie się do wszystkich zaleceń personelu. To był dla wszystkich trudny czas i nadal odczuwamy szereg utrudnień, m.in. nie ma możliwości, aby wszystkie zajęcia dla dzieci były realizowane w takim zakresie, jak przed pandemią. Jak wspierać w tym czasie? Nie straszyć, oswajać i uczyć, jak można minimalizować zagrożenie. Rodzice i dzieci, które przeszły infekcję SARS-CoV-2, były hospitalizowane w oddziale zakaźnym. Wszystkie do nas wróciły na dalsze etapy swojego leczenia i to była najważniejsza informacja dla pozostałych rodziców.

Jak rozmawiać z dzieckiem nieuleczalnie chorym i jego rodziną o śmierci?

Przede wszystkim być do dyspozycji, gdy jesteśmy komuś potrzebni. Nie unikać odpowiedzi, jeśli takie trudne dla wszystkich pytanie padnie — rzadziej od dziecka: „Czy ja umrę?”, „Czy ja umieram?”; częściej od rodziców: „Czy moje dziecko umrze?”, „Czy ono umiera?”.

To za każdym razem są trudne rozmowy. Wymagają szczególnej uważności od rozmówcy i umiejętności odczytywania komunikatów niewerbalnych. Jeśli takie pytanie zostanie postawione, w pierwszej kolejności należy się upewnić, co naprawdę pytający ma na myśli? „Dlaczego teraz o to pytasz?”, „Jak ci się wydaje?”, „Czego chciałbyś się dowiedzieć?” — to szczególnie ważne pytania, pozwalające zorientować się w rzeczywistym zapotrzebowaniu na wiedzę o możliwej śmierci. Nie mówić za dużo, nie zagadywać, operować ciszą, dać czas na odpowiedź, zapewnić, że jesteśmy gotowi na rozmowę. Ważne również, szczególnie w towarzyszeniu dziecku, aby umożliwić ujawnienie nagromadzonych emocji — szczególnie pomocne jest wykorzystywanie rysunku czy bajek terapeutycznych. Nie są odbierane jako zagrażające, nie dotykają wprost tematu, który odbierany jest jako zagrażający.

Rozmowy z rodzicami są szczególnie dramatyczne i tu należy mieć na uwadze, że godzenie się z utratą ukochanego dziecka wymaga czasu i jest procesem składającym się z kilku etapów. Jednym z nich jest reakcja złości i agresji, często kierowanej do personelu medycznego. Nieeskalowanie tego napięcia, zrozumienie, towarzyszenie są kluczowymi elementami oddziaływań wspierających.

Gdy leczenie onkologiczne zakończy się sukcesem, dzieci wracają do domu, szkoły, swojej grupy rówieśniczej. Z jakimi problemami się wówczas zmagają i jak można im pomóc?

Zakończenie leczenia to z reguły taki moment, w którym dziecko i rodzic dowiadują się, że teraz będzie wymagane regularne zgłaszanie się do poradni przyklinicznej celem wykonywania badań kontrolnych. Wszyscy ozdrowieńcy mają ustalany indywidualny plan badań kontrolnych, w zależności od rodzaju przebytego nowotworu, różniący się nie tylko częstotliwością, ale także rodzajem koniecznych badań laboratoryjnych i obrazowych.

Około połowy ozdrowieńców może w przyszłości doświadczyć różnych następstw przebytego leczenia. Z uwagi właśnie na możliwe późne następstwa leczenia, zarówno dzieci, jak i rodzice powinni otrzymać informacje o szczególnej wadze badań kontrolnych, dzięki czemu możliwe jest wczesne zdiagnozowanie ewentualnych zaburzeń. Dla psychoonkologa wśród możliwych następstw wymaga uwagi możliwość wystąpienia: pogorszenia funkcji poznawczych (szczególnie u tych pacjentów, którzy otrzymali wysokie dawki radioterapii na ośrodkowy układ nerwowy), trudności szkolnych czy zaburzeń emocjonalnych.

W jaki sposób psychoonkolog może wesprzeć lekarzy i pielęgniarki pracujących na oddziale onkologii dziecięcej?

W oddziałach onkologii i hematologii dziecięcej psychoonkolodzy są częścią zespołów leczących. Są obecni podczas raportów lekarskich, na bieżąco komunikują się z lekarzem prowadzącym, omawiają z pielęgniarkami problemy dziecka. Wokół psychoonkologów budowane są zespoły wsparcia psychospołecznego w danym oddziale złożone z pedagogów, arteterapeutów, wolontariuszy. Psychoonkolog, będąc częścią zespołu, może służyć pomocą i radą innym jego członkom. Dbałość o dobre relacje w zespole jest szczególnie ważna. Psychoonkolog może pełnić rolę superwizora koleżeńskiego — i tak oczywiście się często dzieje. Pamiętajmy jednak, że superwizja z zewnątrz jest pożądana. Poza tym dbajmy o swoje emocje. Nie dopuszczajmy do wyczerpania sił!

Jak jest zorganizowana opieka psychologiczna na oddziałach onkologii dziecięcej w Polsce?

O jakości życia wyleczonego dziecka decyduje jakość opieki, która zgodnie z opracowanymi standardami powinna być wielodyscyplinarna. Dużą rolę do odegrania mają: psychoonkologia — dziedzina wiedzy na styku onkologii, hematologii i psychologii klinicznej oraz psychoonkolodzy — osoby profesjonalnie przygotowane do udzielania wsparcia małym pacjentom i ich rodzinom. W skład zespołu wielodyscyplinarnego wchodzą także, oprócz lekarzy onkologów dziecięcych, pielęgniarki pediatryczne onkologiczne, pedagodzy, psychologowie, terapeuci zajęciowi, kapelan szpitalny (osoba duchowna), fizjoterapeuci, dietetycy, diagności laboratoryjni, arteterapeuci, wolontariusze itp.

Liczba zaangażowanych osób może być rozszerzana o przedstawicieli kolejnych specjalności, np. neurologopedów, neuropsychologów, psychiatrę, tłumacza w sytuacji leczenia pacjenta obcojęzycznego. W warunkach oddziałów szpitalnych liczbę zaangażowanych osób ograniczają finanse szpitalne. Stąd w wielu miejscach nieoceniona jest pomoc organizacji pozarządowych, umożliwiających uzupełnianie powstających braków kadrowych.

Należy pamiętać, że wszystkie inicjatywy działań na rzecz chorych dzieci powinny być zawsze skoordynowane i podporządkowane protokołowi leczenia dziecka. Koordynacja podejmowanych działań jest możliwa tylko wtedy, gdy osoby sprawujące opiekę nad dzieckiem regularnie omawiają problemy poszczególnych pacjentów i dostosowują podejmowanie zadania oraz ofertę aktywności do potrzeb dziecka i jego rodziców. Takie spotkania zespołu powinny odbywać się co najmniej raz w tygodniu, a w indywidualnych przypadkach należy dokonywać omówień na bieżąco. Obowiązujące standardy opieki psychospołecznej to przede wszystkim: planowa opieka psychologiczna, przekazywanie dziecku informacji o rozpoznanej chorobie nowotworowej i leczeniu, jak najszybsza reintegracja ze szkołą i grupą rówieśniczą oraz monitorowanie bezpośrednich i późnych powikłań leczenia.

Model prowadzenia opieki psychosocjalnej może różnić się w zależności od specyfiki danego oddziału. Zawsze jednak opiekę tę powinien realizować wielodyscyplinarny zespół, w którym należy precyzyjnie zdefiniować rolę każdego jego członka. W ten sposób unika się powielania zadań wykonywanych przez poszczególne osoby. Praktycznie w każdym ośrodku onkologii i hematologii dziecięcej działa zespół odpowiedzialny za planowanie opieki psychosocjalnej. W niektórych ośrodkach (Wrocław, Łódź, Warszawa, Lublin) zespoły te są bardzo rozbudowane i najczęściej dofinansowywane ze środków pozarządowych.

Ważne jest także przygotowanie informatora dla rodziców i pacjentów, dającego wgląd w organizację opieki na oddziale szpitalnym, obowiązujące zasady i dostępne formy pomocy. W wielu oddziałach różne broszury informacyjne są dostępne dla rodziców.

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.