Epilepsja: nadal dla części chorych nie mamy skutecznych farmakoterapii

  • Katarzyna Lisowska
opublikowano: 31-03-2022, 15:18

Epilepsja to najczęściej spotykana choroba neurologiczna. W Polsce zmaga się z nią ok. 400 tys. osób. Aż 30 proc. pacjentów wykazuje lekooporność. Ta grupa nadal nie ma wdrożonego skutecznego leczenia pozwalającego na  kontrolę napadów.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
26 marca obchodzony jest Światowy Dzień Epilepsji - tzw. Lawendowy Dzień. Z tej okazji w Senacie zorganizowano konferencję poświęconą tej chorobie.
FB Senat RP

O tym, jakie wyzwanie stanowi choroba, jak możemy ją leczyć i jakie „mity” funkcjonują wokół niej, mówiono w piątek (25 marca) na konferencji „Lawendowy Dzień - Razem zbudujemy świadomość o padaczce” w Senacie.

Epilepsja - co to za choroba?

Epilepsja, inaczej padaczka, jest chorobą neurologiczną. Charakteryzuje się napadami padaczkowymi, które występują spontanicznie, nawrotowo i z różną częstością. Są one skutkiem nieprawidłowej czynności bioelektrycznej mózgu.

Ważne! Jak podkreślają specjaliści, napady padaczkowe kojarzą się głównie z drgawkami ciała, ale mogą mieć różny charakter, taki jak: zaburzenia emocji, drętwienie, zaburzenia wzroku, słuchu czy krótkie "wyłączenie" świadomości, które może przebiegać także bez utraty przytomności. Każdy chory ma swój unikatowy zestaw napadów.

Większość chorych potrafimy skutecznie leczyć, ale nadal 30 proc. chorych ma padaczkę lekooporną

Przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, senator Beata Małecka- Libera, zwracała uwagę, że wiele osób nawet nie zdaje sobie sprawy, że w ich otoczeniu funkcjonują tacy chorzy. - Wszystko dlatego, że dobrze leczona choroba pozwala w znakomitej większości na osiągnięcie stanu zaleczenia - mówiła senator zaznaczając, że nie dotyczy to jednak wszystkich pacjentów.

Prof. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, konsultant wojewódzki w dz. neurologii, podkreślił, że w ostatnich latach dokonał się ogromny postęp, jeżeli chodzi o możliwość leczenia tego schorzenia. W efekcie czego dostęp do opcji farmakoterapeutycznych jest dla większości pacjentów zapewniony w ramach refundacji.

- Większość pacjentów ma szansę na całkowitą remisję napadów, wówczas, gdy stosujemy dobrze dobrany i skuteczny lek. Niestety nadal w pewnej grupie nie udaje się osiągnąć kontroli napadów. Dotyczy to ok 30 proc. populacji chorych z lekooporną padaczką. W ich przypadku wyzwaniem pozostaje zapewnienie personalizowanej farmakoterapii - podkreślił profesor i zaznaczył, by tak się stało innowacyjne leki powinny być możliwie szybko refundowane.

Dodał, że w przypadku pacjentów, u których do tej pory leczenie farmakologiczne nie przyniosło sukcesu terapeutycznego skuteczne może okazać się leczenie operacyjne.

Z tym też jest jednak problem. W Polsce brakuje formalnego, finansowanego przez NFZ, systemu diagnostyki przedoperacyjnej, co ogranicza dostępność do takiego leczenia. Dlatego z tej możliwości korzysta zdecydowanie mniejsza grupa chorych niż powinna. Profesor Rejdak zaznaczył, że Polskie Towarzystwo Neurologiczne walczy o zmiany w tym obszarze i powstanie systemu takiej diagnostyki finansowanej przez Fundusz.

U części chorych na padaczkę lekooporną można zastosować leczenie chirurgiczne

- Leczenie chirurgiczne daje szanse na całkowite wyleczenie wówczas, gdy w mózgu zostanie usunięte ognisko, które generuje napady - przekonywał profesor i zaznaczył, że ważne jest też, aby w Polsce szybko rozszerzać refundację na nowo pojawiające się leki, które mogą okazać się skuteczne w przypadku tej grupy chorych, dla których takich terapii farmakologicznych dziś brakuje.

Jak zwróciła uwagę senator Beata Małecka-Libera, część chorych jest jest z powodu swojego schorzenia stygmatyzowana. - To wynika z braku wiedzy, czym jest padaczka. Dlatego tak ważne jest odczarowanie tej choroby - podkreślała.

Epilepsja nie jest zaraźliwa, a chorzy nie są upośledzeni

Prezeska Fundacji EPI-BOHATER Alicja Lisowska przyznała, że niska świadomość społeczna tej choroby stanowi duży problem dla chorujących na padaczkę.

- Większość osób zapytana o to, jak wygląda napad padaczkowy, stwierdziłaby, że występuje utrata przytomności, ślinotok i drgawki. A mamy przypadki, gdy taki napad ma związek z drganiem jedynie pewnej części ciała. Napadem padaczkowym mogą być powtarzalne czynności takie jak kilkusekundowe mlaskanie. W momencie takiego napadu nie trzeba udzielać standardowej pierwszej pomocy. Wystarczy go przeczekać - tłumaczyła Lisowska.

Jak zaznaczyła w sytuacji typowego ataku objawiającego się utratą przytomności, drgawkami czy ślinotokiem nie należy nic wkładać do ust chorego. Jak komentowała prezes, to jeden ze stereotypów, z jakim mamy do czynienia w przypadku epilepsji, a który może skutkować wybiciem zębów a nawet uduszeniem.

Jak pomóc w sytuacji napadu padaczkowego?

Lisowska podkreśliła, że nie należy też podejmować prób sztucznego oddychania i nie wolno cucić pacjenta. Jak pomóc choremu? - Luzując koszulę, usuwając szalik, czyli wykonując czynności, które mogą ułatwić oddychanie. Można podłożyć coś miękkiego pod głowę chorego, aby nie doszło do jej urazu w trakcie ataku i należy pozostać przy danej osobie do czasu aż po ataku dojdzie do siebie - wskazała prezes Fundacji EPI-BOHATER.

Dodała, że postrzeganie chorych przez pryzmat tych najcięższych ataków powoduje, że wokół tego schorzenia funkcjonują też inne mity. Jak ten, że padaczka upośledza chorego, doprowadza do tego, że się gorzej rozwija, zaraża swoją chorobą. Błędem jest też myślenie, że kobieta z epilepsją nie może zachodzić w ciążę. Ponieważ ta przebiega u takich pacjentek normalnie.

Specjaliści zwracają uwagę, że zła myślenie o epilepsji sprawia, że osoby nią dotknięte często unikają udziału w życiu społecznym, co w konsekwencji może być przyczyną zaburzeń depresyjnych i lękowych.

- To też powoduje marginalizację w sferze zawodowej i rodzinnej. Aż 80 proc. chorych po napadzie w pracy miało kłopoty z jej utrzymaniem, czy spotkało się z ograniczaniem zakresu ich obowiązków - komentowała Lisowska i dodała, że dla chorych sporym problemem jest też dostęp do nowoczesnego leczenia i nieprzewidywalność list refundacyjnych.

Znamy wzór modelowej opieki

Jak już pisaliśmy, Krajowa Rada do spraw Neurologii pracuje nad nowym modelem opieki nad pacjentami z padaczką. Jak on się prezentuje?

Na jego pierwszym poziomie jest pomoc doraźna i podstawowa opieka nad pacjentem stabilnym, realizowana w ramach POZ z okresowymi kontrolami u specjalisty.

Na kolejnym etapie powinny znaleźć się poradnie drugiego poziomu, czyli poradnie przeciwpadaczkowe, zlokalizowane w ośrodkach neurologicznych, oraz oddziały neurologiczne.

Ostatni, trzeci poziom mają stanowić ośrodki referencyjne, czyli Krajowe Centra Kompleksowej Diagnostyki i Leczenia Padaczki, gdzie trafialiby chorzy wymagający pogłębionej diagnostyki lub monitorowania leczenia. To w nich byłby dostęp do najnowocześniejszych metod diagnostycznych, w tym też diagnostyki genetycznej.

Choroba młodych i najstarszych pacjentów

- Padaczka to choroba szczególna, bo dotyczy pacjentów w każdym wieku. Może manifestować się tuż po urodzeniu, ale też staje się często choroba w grupie osób w wieku podeszłym. Co wynika z różnych przyczyn i etiologii choroby. Mogą to być pewne uwarunkowania genetyczne, ale też związane z uszkodzeniem mózgu jak udary, urazy czy nowotwory układu nerwowego - wyjaśniał prof. Rejdak.

Jak przyznają eksperci postawienie właściwej diagnozy jest kłopotliwe. Głównie ze względu na fakt, że lekarze zazwyczaj nie widzą samego incydentu, a wiele problemów zdrowotnych imituje objawy padaczkowe.

PRZECZYTAJ TAKŻE: W ostatnich dekadach dokonał się ogromny postęp w diagnostyce i leczeniu epilepsji

Trauma z dzieciństwa zwiększa ryzyko wielu chorób, w tym epilepsji i udaru

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.