Zapomniane plemię ma problemy z opieką psychoonkologiczną

dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz
opublikowano: 28-02-2017, 11:10

W ostatniej dekadzie psychoonkolodzy szczególną uwagę skierowali na pacjentów, u których choroba nowotworowa została rozpoznana w okresie adolescencji i wczesnej dorosłości (Teenagers/Adolescents and Young Adults, T/AYAs). Stwierdzono, że w grupie pacjentów pomiędzy 18. a 24.-25. rokiem życia nadal uzyskuje się znacząco gorsze wyniki terapii z uwagi na brak ustalonych jednolitych standardów leczenia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Różnice w efektywności leczenia pacjentów T/AYAs i dorosłych dotyczą zarówno wyboru miejsca tego leczenia (onkologia dorosłych vs onkologia pediatryczna), co skutkuje stosowaniem odmiennych protokołów terapeutycznych, jak i zakresu oraz dostępności opieki biopsychospołecznej. Z tego względu pacjentów T/AYAs nazwano „zapomnianym plemieniem” (ang. the forgotten tribe). Od 2005 r. podejmowane są działania, które mają poprawić szanse na wyleczenie T/AYAs i jakość opieki psychospołecznej w trakcie ich leczenia. Poprawa jakości życia tej grupy pacjentów jest możliwa poprzez stwarzanie warunków do zaspokajania specyficznych dla tego okresu potrzeb rozwojowych i dostępu do profesjonalnego wsparcia. Zespoły leczące powinny być multidyscyplinarne, a personel szkolony z umiejętności komunikowania się z młodymi pacjentami.

Uwarunkowania wewnętrzne i zewnętrzne

U podłoża utrudnień w sprawowaniu opieki zdrowotnej nad adolescentami leży m.in. szereg rozwojowo uwarunkowanych zmian biologicznych i społecznych. Jest to szczytowy okres ujawniania się trudności w funkcjonowaniu psychicznym i zaznaczania poczucia własnej niezależności. Młodzi ludzie rzadziej korzystają z placówek ochrony zdrowia. Mają poczucie bycia niezwyciężonymi i nie mają świadomości zagrożeń zdrowotnych.

Dodatkowe utrudnienia wynikają z organizacji ochrony zdrowia. Stwierdzono w tej grupie wiekowej częstsze występowanie opóźnień w diagnozie. Badania Pollock’a i wsp. (1991) dokumentowały, że im starsze dziecko, tym bardziej wydłużał się czas pomiędzy pierwszymi objawami a rozpoznaniem nowotworów litych. Podobnie wydłużał się czas rozpoznania nowotworu u nastolatków, jeśli byli pod opieką onkologów leczących dorosłych (Klein-Gelting i wsp., 2005). 

Udział w badaniach klinicznych pacjentów z tej grupy wiekowej także był mniej częsty. Dotyczyło to jedynie ok. 24 proc. nastolatków w wieku 15-19 lat, 16 proc. osób w wieku 20-24 lat i 11 proc. w wieku 25-29 lat (Fern i wsp., 2005). Przeznaczanie mniejszej liczby środków finansowych zarówno na badania, jak i na specjalistyczną opiekę musi skutkować gorszymi wynikami leczenia i gorszą opieką.

Choroba jako utrudnienie rozwoju

Choroba nowotworowa w okresie adolescencji i wczesnej dorosłości stwarza ryzyko zaburzenia rozwoju. Ogranicza bowiem niezależność i autonomię młodych ludzi oraz utrzymanie i rozwój relacji rówieśniczych. Inne utrudnienia dotyczą ograniczeń w zakresie ukończenia szkoły, studiowania czy np. uzyskania prawa jazdy. Bardzo często z uwagi na miejsce leczenia i brak dostosowania opieki psychospołecznej potrzeby młodych pacjentów pozostają nierozpoznane. 

Wśród ważnych kwestii poruszanych przez młodych pacjentów są: znaczne ograniczenia w zakresie wsparcia/kontaktu z rówieśnikami, brak informacji o wpływie leczenia na płodność, nieomawianie problemów związanych z seksualnością oraz brak informacji o możliwych następstwach leczenia.

Z tego względu podjęto szereg inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji nastolatków i młodych dorosłych z rozpoznaną chorobą nowotworową. Kongres Międzynarodowego Towarzystwa Pediatrów Onkologów (SIOP) w Vancouver w Kanadzie w 2005 r. zapoczątkował utworzenie grupy roboczej (International Working Group on Adolescent/Teenage and Young Adult Oncology, IWG), której celem było opracowanie rekomendacji zmierzających do poprawy sytuacji młodych pacjentów. Wśród rekomendacji dla T/AYA znalazły się m.in.:

1. Konieczność wskazania ośrodków leczenia nowotworów u nastolatków i młodych dorosłych (TYA).

2. Leczenie dzieci i młodzieży do 19. roku życia musi być prowadzone w warunkach dostosowanych do ich wieku.

3. Młodzi dorośli powyżej 19. roku życia powinni być leczeni w warunkach dostosowanych do ich potrzeb rozwojowych i powinni mieć dostęp do wsparcia.

4. Zespoły leczące powinny być multidyscyplinarne, a  personel szkolony z umiejętności komunikowania się z TYA.

5. Oddziały TYA powinny współpracować z oddziałami dorosłych.

Następstwa zdrowotne i psychospołeczne po leczeniu

Młodzi pacjenci zdecydowanie gorzej realizują zalecenia lekarskie. Aż 27-60 proc. nastolatków i młodych dorosłych nie stosuje się w pełni do zaleceń lekarskich (Butow, 2010). W porównaniu z dziećmi po zakończonym leczeniu choroby nowotworowej T/AYAs mają gorszą jakość życia, częściej ujawniają nasilony poziom dystresu, przy czym około jedna czwarta z nich ma objawy lęku, depresji lub PTSD. Wśród nich funkcjonuje też więcej negatywnych przekonań na temat stanu zdrowia. Występuje także większe prawdopodobieństwo podejmowania zachowań ryzykownych, takich jak palenie, picie alkoholu, stosowanie używek (Kazak, 2010; Stam, 2006).

Co zrobiono przez 10 lat

Upłynęło już 10 lat od pierwszych inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji młodych osób zmagających się z choroba nowotworową. Na całym świecie odbywają się cykliczne konferencje krajowe i międzynarodowe, pracują grupy badawcze i organizacje pozarządowe (m.in. Livestrong Foundation, Critical Mass: The Young Adult Cancer Alliance). Godne polecenia są także strony internetowe: criticalmass.org i youthcancerevent.com.au. 

W Polsce źródłem informacji może być sprawnie działające i nagradzane Internetowe Radio ON, wspólny projekt Fundacji Spełnionych Marzeń oraz Fundacji Pocancerowani, stworzony z myślą o młodej społeczności onkologicznej. Ważną inicjatywą jest opracowana i przyjęta w krajach anglojęzycznych Karta Praw Młodych Ludzi z Chorobą Nowotworową (The International Charter of Rights for Young People with Cancer). Jest to dokument wspólny dla Wielkiej Brytanii, USA, Australii i Nowej Zelandii, opublikowany w 2012 r. Pomimo dostępu młodych ludzi do Internetu, jedynie 28 proc. T/AYAs ma świadomość istnienia takiej karty, a 41 proc. nadal zgłasza niedostatki w zaspokajaniu potrzeb, uzyskiwaniu wsparcia informacyjnego i emocjonalnego (AYA HOPE Study; Parsons, 2012). 

Pomoc psychoonkologiczna kierowana do nastolatków i młodych dorosłych powinna być ukierunkowana na wykorzystywanie ich mocnych stron: otwartości na nowości, na dyskusję, entuzjazmu, idealizmu i plastyczności. Dobrze jest korzystać z dostępnych nowych środków komunikacji, pamiętając, że młodzi ludzie są cyfrowymi „native speakers”, doskonale poruszającymi się w Internecie. Ale przede wszystkim należy uczulać zespoły leczące młodych pacjentów na konieczność rozpoznawania i zaspokajania ich specyficznych potrzeb. Z całą pewnością jest to kierunek, który poprawi jakość życia T/AYAs na każdym etapie leczenia.

dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz, psycholog kliniczny i psychoonkolog z Kliniki Hematologii, Onkologii i Transplantologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego (od 2016) 

 

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: dr hab. n. med. Marzena Samardakiewicz

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.