Większość Polaków nie ma pojęcia o chorobach krwi

Oprac. Ewa Likowska
opublikowano: 08-07-2021, 17:03

W czasie pandemii placówki hematoonkologiczne pozostawały otwarte, jednak spadł odsetek nowo rozpoznanych chorób we wczesnych stadiach rozwoju. Czy zmienił się dostęp do badań diagnostycznych i leczenia nowotworów krwi? Na co skarżą się pacjenci hematoonkologiczni i ich rodziny?

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

O tym i o innych problemach, które pojawiły się w czasie pandemii, rozmawialiśmy w wirtualnym studiu „Pulsu Medycyny” w ramach 11. edycji konferencji „Polityka lekowa”. W dyskusji poświęconej rekomendacjom oraz opiece nad pacjentami z chorobami hematoonkologicznymi w dobie pandemii COVID-19 udział wzięli:

  • prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos, specjalista w dziedzinie hematologii klinicznej i doświadczalnej, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie;
  • prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak, specjalista w dziedzinie transplantologii klinicznej, immunologii klinicznej, pediatrii, onkologii i hematologii dziecięcej z Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego, Ponadregionalnego Centrum Onkologii Dziecięcej „Przylądek Nadziei”, wchodzącego w skład Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu;
  • Anna Kupiecka, prezes Fundacji „OnkoCafe – Razem lepiej”.

Dyskusję prowadziła red. Katarzyna Matusewicz z „Pulsu Medycyny”.

Choroby krwi - musimy budować świadomość społeczną

W ramach obchodów Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi, który przypada 28 maja, co roku media wiele uwagi poświęcają chorobom krwi i ich profilaktyce. Dziennikarze, lekarze i organizacje pacjenckie powtarzają jak mantrę, że trzeba wykonywać badania morfologii krwi. Mimo to większość Polaków takich badań nie robi, a o chorobach krwi ma znikome pojęcie.

Anna Kupiecka, prezes Fundacji „OnkoCafe – Razem lepiej” wspomina, że podczas organizowanych przez jej fundację akcji społecznych wychodzi na jaw smutna prawda.

– Znajomość chorób krwi, zwłaszcza wśród osób starszych, jest niewielka lub żadna. Większość nie ma pojęcia, kim jest hematolog, nie potrafi wymienić żadnej choroby krwi, nie wie, jakie badania diagnostyczne się robi, poza morfologią, w kierunku wykrycia chorób hematoonkologicznych. Moim zdaniem, jako społeczeństwo nie radzimy sobie z chorobami krwi – ubolewa. I protestuje:

– Jako pacjentka nie zgadzam się, aby tak było nadal. Musimy budować świadomość społeczną, dbać o własne zdrowie i swoich najbliższych w zakresie profilaktyki i wczesnego diagnozowania.

Apeluje, abyśmy wszyscy pamiętali o regularnych badaniach profilaktycznych, stosownie dla różnych grup wiekowych, zgodnie z ogólnie znanymi wytycznymi. To niewielki wysiłek, a może zmienić życie.

Prof. Krzysztof Giannopoulos dziwi się, że świadomość chorób hematoonkologicznych w polskim społeczeństwie nie jest wysoka, chociaż było tyle kampanii edukacyjnych na ten temat i dużo się mówi o znaczeniu podstawowych badań. Jednak oponuje, że badanie morfologiczne to nie jest profilaktyka, lecz wczesna diagnostyka, bardzo ważna.

– Możemy mówić o dwóch trybach rozpoznania: pierwszy to tryb ambulatoryjny, gdy pacjent z podejrzeniem choroby hematologicznej przychodzi do poradni i wykonuje badania w algorytmie diagnostyki, po czym jest rozpoznanie. Drugi to tryb ratunkowy, gdy pacjent pojawia się na izbie przyjęć ze skrajną niedokrwistością czy niewydolnością nerek. Roczne przeżycie obu pacjentów różni się diametralnie. Pacjent z rozpoznaniem w trybie ratunkowym ma szanse przeżycia pierwszego roku w granicach 50 proc., a pacjent z rozpoznaniem w trybie ambulatoryjnym ok. 70 proc. To przykład tylko jednej, często występującej choroby, trudnej do rozpoznania: szpiczaka. Objawy chorób hematologicznych najczęściej są nieswoiste. Mogą wiązać się z osłabieniem, dolegliwościami bólowymi kośćca, gorączką o nieznanym pochodzeniu. Diagnostyka powinna w pewnym momencie kierować pacjenta w kierunku chorób hematoonkologicznych – przypomina specjalista.

Jego zdaniem, kilka chorób hematoonkologicznych przebiło się już do świadomości społecznej. Zwłaszcza wiedza na temat chłoniaków się poprawiła, także lekarze POZ są na nie bardziej wyczuleni. Wiedzą, że jeśli pacjent ma powiększone węzły chłonne i to się nie zmienia pomimo trwającej 3-4 tygodnie antybiotykoterapii, będzie on wymagał weryfikacji histopatologicznej.

Prof. Krzysztof Kałwak zgadza się, że w zakresie edukacji dotyczącej chorób krwi jest jeszcze wiele do zrobienia. Pandemia COVID-19 nie zmieniła świadomości społeczeństwa w tym zakresie.

Choroby krwi - opóźnienia odczujemy przez lata

Pandemia spowodowała duże opóźnienia w rozpoznaniu chorób hematologicznych.

– Pacjenci bali się pójść do lekarza ze względu na możliwość zakażenia COVID-19, przychodzili dopiero z kilku czy nawet kilkunastocentymetrowymi guzami w okolicach węzłów chłonnych – mówi prof. Giannopoulos.

– To dramatyczne, bo początek leczenia następuje zbyt późno. Mamy skuteczne schematy leczenia immuno- i chemioterapii, a także leczenia celowanego, ale rozpoczynanie leczenia nowotworu o dużej masie jest czynnikiem ryzyka wczesnej śmiertelności pacjentów onkologicznych – alarmuje hematoonkolog. Dodaje, że dane środowiska medycznego mówiące o najgorszym rokowaniu pacjentów chorych na nowotwory hematologiczne, jeśli dojdzie do infekcji COVID-19, były potwierdzane w kolejnych badaniach, zarówno w Europie, jak i w Stanach Zjednoczonych: śmiertelność infekcyjna była dramatycznie wysoka, wynosiła 30-60 proc.

– Apelowaliśmy do pacjentów, żeby przychodzili do naszych poradni. Ośrodki hematologiczne i onkologiczne nie były zamknięte w czasie pandemii. Natomiast zaobserwowaliśmy utrudniony dostęp pacjentów na linii lekarz rodzinny – lekarz specjalista. Często zajmowaliśmy się badaniami, które powinien wykonać lekarz rodzinny, ale nie mógł w trybie teleporad, bo wszystkie programy związane z profilaktyką i wczesnym rozpoznaniem przestały działać. Myślę, że najgorsze już poza nami, ale konsekwencje tych opóźnień będziemy obserwować przez najbliższych kilka czy nawet kilkanaście miesięcy. Widzimy fale kolejnych, bardzo zaawansowanych rozpoznań nowotworów hematologicznych. Wielu pacjentów naszych ośrodków nie przeżyło koronawirusa – mówi hematoonkolog.

Jego doświadczenia w związku z pandemią są pesymistyczne.

– Staramy się wyciągać z nich wnioski, ale codzienna rzeczywistość wciąż nas zaskakuje. Mamy pacjentów, którzy przez 4-5 miesięcy mieli dodatni wynik badania na obecność koronawirusa, jak również takich, którzy przeszli COVID-19 średnio ciężko, chociaż byli podwójnie zaszczepieni – i po kilku miesiącach mają ponowną infekcję. Przypuszczam, że pacjenci hematologiczni będą rezerwuarem koronawirusa. Jeśli przyjdzie czwarta fala pandemii – a tego się spodziewamy – dotknie na pewno pacjentów hematoonkologicznych – ostrzega prof. Giannopoulos.

W populacji pediatrycznej opóźnienia są niewielkie, jeśli chodzi o diagnostykę i terapię. Natomiast wyraźnie zmalała liczba dawców niespokrewnionych.

– Dawcy boją się zarażenia COVID-19, dlatego zgłaszają się z opóźnieniem na pobrania krwi. Z powodów logistycznych ograniczyliśmy kraje, z którymi współpracujemy, do naszych sąsiadów: Niemiec, Czech, Słowacji – wylicza prof. Kałwak.

– Niestety, pandemia COVID-19 odbiła się negatywnie na naszych pacjentach hematoonkologicznych: pięcioro dzieci, w tym również po przeszczepach, zmarło. Wirus zaatakował te dzieci, zupełnie pozbawione odporności – i nie poradziły sobie. Obecnie sytuacja jest lepsza, bo dużo dorosłych się zaszczepiło. Wraz z pojawieniem się szczepień dla dzieci będziemy mogli szczepić naszych pacjentów. Zachęcam wszystkich rodziców, aby się zaszczepili – podkreśla prof. Kałwak.

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Giannopoulos

“Przypuszczam, że pacjenci hematologiczni będą rezerwuarem koronawirusa. Jeśli przyjdzie czwarta fala pandemii – a tego się spodziewamy – dotknie na pewno pacjentów hematoonkologicznych”.

Choroby krwi - najbardziej liczy się czas

Z punktu widzenia pacjentów, dostępność do diagnostyki i leczenia znacznie się pogorszyła w czasie obostrzeń pandemicznych.

– Pandemia zaburzyła funkcjonowanie ośrodków zdrowia i komunikację między nimi. Pacjenci często nam zgłaszali, że wprawdzie udało im się dostać do lekarza pierwszego kontaktu, ale dalej napotkali mur nie do przeskoczenia, nie mogli dotrzeć do specjalisty czy do szpitala – mówi Anna Kupiecka.

– Najgorzej, gdy na pewnym etapie diagnostyki wdawał się COVID-19. Mamy pacjentkę, która do dzisiaj nie jest leczona, bo gdy wykonano jej badania i została zdiagnozowana, zachorowała na COVID-19. Choroba trwała długo i przebiegała ciężko, nie można było podjąć już u niej leczenia jej rodzaju nowotworu.

Osoby zgłaszające się do organizacji pacjenckich narzekały na utrudniony dostęp do pierwszych badań. Dlatego w przyszłości należałoby wprowadzić rozwiązania systemowe, które zadziałałyby w sytuacji awaryjnej.

– Najczęściej pacjenci zwracali się do nas w sytuacjach krytycznych. Teraz obserwujemy falę zaawansowanych nowotworów, np. zgłosiła się pacjentka, u której wystąpiła wznowa chłoniaka, nierozpoznana w porę, bo zabrakło sprawnej komunikacji między pacjentem a lekarzem – tłumaczy Anna Kupiecka.

W jej opinii, pandemia zdezorganizowała pracę lekarzy, placówek medycznych, a także dostęp do diagnostyki. Największym wyzwaniem w tej chwili jest ponowne zachęcenie pacjentów, aby się badali i byli wrażliwi na swoje objawy.

– Niestety, nie widzę efektu, pomimo wielu kampanii edukacyjnych, także rządowych. W praktyce obserwujemy, że pacjenci nadal zgłaszają się zbyt późno – dodaje prezes Fundacji „OnkoCafe – Razem lepiej”.

Jej zdaniem, jeśli chodzi o leczenie pacjentów onkologicznych, jesteśmy na dobrej drodze.

– Ilość oferowanych terapii, także nowych, jest imponująca. Pandemia pokazała nam, że liczy się czas: jak szybko się zdiagnozujemy, jak szybko pójdziemy do lekarza, mając wczesne objawy. Pokazała także, że wykorzystanie nowoczesnych rozwiązań, np. terapii podskórnych, które oszczędzają czas i kadry medyczne, pozwala na lepsze funkcjonowanie pacjentów na co dzień – dodaje Anna Kupiecka.

Anna Kupiecka

“Pandemia zaburzyła funkcjonowanie ośrodków zdrowia i komunikację między nimi. Pacjenci często nam zgłaszali, że wprawdzie udało im się dostać do lekarza pierwszego kontaktu, ale dalej napotkali mur nie do przeskoczenia, nie mogli dotrzeć do specjalisty czy do szpitala”.

Choroby krwi - ważne decyzje refundacyjne

Wszyscy rozmówcy podkreślają, że pomimo trudnego czasu pandemii, przez ostatni rok udało się wiele zrobić w zakresie refundacji w hematologii. Wskazują na dobre rozwiązania logistyczne, np. możliwość wydawania leków w programach lekowych na dłuższy czas, na 3-6 miesięcy. Prof. Kałwak przypomina: udało się zrefundować leki stosowane w najczęstszych chorobach rozrostowych, np. od stycznia br. mamy dostęp do ibrutynibu, który jest lekiem doustnym, łączy bezpieczeństwo użytkowania w czasie pandemii z nowoczesnym leczeniem.

– Tegoroczna lista refundacyjna otworzyła kolejne możliwości terapeutyczne dla pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym, skuteczne terapie, wygodne i bezpieczne, jeśli chodzi o ryzyko zakażenia koronawirusem, bo nie wymagają częstego przychodzenia do szpitala – mówi specjalista.

Cieszy go także ważny krok refundacyjny skierowany do pacjentów z ostrą białaczką szpikową, chorobą, która ma najgorsze rokowanie. Od maja jest już dostępny lek midostauryna, dla chorych na ostrą białaczkę szpikową z mutacją genu FLT3 oraz dla pacjentów z agresywną mastocytozą układową, ze współistniejącym nowotworem układu krwiotwórczego i z białaczką mastocytarną.

– Poprawiła się dostępność do leczenia pacjentów z nawrotem przewlekłej białaczki limfocytowej i szpiczaka plazmocytowego. Ale nadal jest dużo do zrobienia w leczeniu I linii, a skuteczność leczenia w I linii jest ściśle związana z zabezpieczaniem przed kolejnymi nawrotami i będzie skutkowała przedłużeniem przeżycia pacjentów. Potrzeby pacjentów są ogromne, poczynając od grupy niekwalifikującej się do przeszczepienia – podkreśla prof. Kałwak.

Choroby krwi - wszyscy czekamy na terapię CAR-T

Środowisko hematoonkologów i rodziny pacjentów hematoonkologicznych czekają od dawna na refundację terapii CAR-T (w poprzednim numerze PM jest szczegółowo opisane, na czym ona polega – przyp. red.) Zdaniem prof. Kałwaka, tylko terapia CAR-T ratuje życie dzieci z ostrą białaczką limfoblastyczną.

– Niestety, Ministerstwo Zdrowia nie załatwiło dotąd tej refundacji dla grupy 10-15 dzieci w Polsce” – ubolewa prof. Kałwak. – „My te dzieci i tak ratujemy, bo społeczeństwo nam pomaga. Obecnie mamy 6 dzieci po tej terapii, wszystkie czują się świetnie, a wcześniej nie odpowiadały na żadne leczenie, także eksperymentalne. Kolejna trójka dzieci czeka na terapię CAR-T. Liczę na to, że na lipcowej liście znajdzie się ona w pakiecie refundacyjnym. Apeluję o to gorąco do ministra Miłkowskiego!

W przekonaniu Anny Kupieckiej, nie powinno się opierać leczenia pacjentów onkologicznych na zbiórkach społecznych.

– W nagłych przypadkach taka mobilizacja społeczna jest świetna, ale nie może być standardem. Tymczasem polskim zwyczajem stało się, że jeśli nie ma refundowanego leku, ogłasza się zbiórkę na leczenie. Oczekujemy jako pacjenci, że to państwo polskie będzie finansować leczenie, znajdzie środki na onkologię i na „Zieloną Wyspę – mówi prezes Fundacji „OnkoCafe – Razem lepiej”.

Choroby krwi - edukujemy się, szczepimy się

Aby edukować społeczeństwo, powstała nieformalna organizacja o nazwie „Hematokoalicja”, którą założyły: Fundacja Onkocafe, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Alivia – Fundacja Onkologiczna i Polskie Amazonki Ruch Społeczny.

– Zachęcamy ludzi, aby mimo postcovidowej rzeczywistości nie zostawali w domu ze swoimi objawami. Pracujemy nad tym, żeby budować wiedzę pacjentów i ich bliskich dotyczącą diagnostyki i leczenia chorób onkologicznych. Popularyzujemy także wiedzę o szczepieniach – wylicza Anna Kupiecka.

Prof. Giannopoulos podkreśla, że szczepimy się przede wszystkim dla innych.

– My – dla naszych pacjentów. Oni po szczepieniu mogą mieć mniejszą lub większą odporność, jednak chodzi o przerwanie transmisji wirusa. Skuteczność szczepień u chorych hematoonkologicznych jest mniejsza, trwają badania nad tym, jak wygląda odporność T-komórkowa po szczepieniu” – mówi hematoonkolog. Dodaje, że szczepienia są także bronią przeciwko innym czynnikom infekcyjnym.

– Profilaktyka działa, to widać choćby po tym, że odkąd nosimy maseczki, jest mniej infekcji. Widzę pozytywny oddźwięk edukacyjny związany z pandemią, z profilaktyką szczepień – twierdzi prof. Giannopoulos.

Jak wynika z sondaży, 25 proc. Polaków nie chce się szczepić. Dotyczy to także rodziców populacji pediatrycznej. Prof. Kałwak zapewnia, że na terenie kliniki personel medyczny stara się zmotywować rodziny dziecięcych pacjentów, żeby się zaszczepiły.

– Często przytaczam przykład pięciorga dzieci, które zmarły, bo zaraziły się od swoich rodziców wirusem SARS-CoV-2. I ten przykład działa – uważa specjalista. I dodaje:

– Drugi przykład: stu naszych pacjentów po przeszczepie szpiku, którzy skończyli 18 lat, zaszczepiliśmy szczepionką firmy Pfizer. Nikomu nic się nie stało, objawów ubocznych nie było lub były minimalne.

Choroby krwi - najpilniejsze potrzeby polskich pacjentów

Prof. Giannopoulos zwraca uwagę, że systemowo pandemia ujawniła wszystkie nasze słabości.

– Wprawdzie znaliśmy je, ale nie wiedzieliśmy, że ta ławka rezerwowa jest aż tak krótka. Chodzi o tworzenie tymczasowych szpitali covidowych, przenoszenie personelu medycznego, braki kadrowe, także w hematologii. U nas na oddziałach hematologii też mamy braki kadrowe, bo sytuacja kadrowa od dawna jest trudna, zwiększenie liczby studentów hematologii odczujemy dopiero za 10 lat – twierdzi ekspert. Jego zdaniem, potrzebne jest rozszerzanie programów lekowych, szersze zastosowanie nowych leków w trybie ambulatoryjnym w miejscu zamieszkania pacjenta. Na pytanie, czego się obawia, prof. Giannopoulos odpowiada: centralizacji opieki specjalistycznej.

– Pacjent chce mieć bliższy kontakt ze swoim lekarzem, nie chce jeździć 100 czy 150 km po leki. Koordynowana opieka kompleksowa jest bardzo ważna, ale powinna być dostępna blisko miejsca zamieszkania pacjenta, nie skupiać się w centralnych ośrodkach. Wchodzą nowe formuły leków podskórnych, ale będą skupione wokół centrów, a powinny być blisko pacjenta. Leki podskórne można podać w kilka minut, blisko domu. Nie wymagają zaplecza szpitalnego, lecz dobrego zabezpieczenia systemowego – wylicza prof. Giannopoulos. Jego ideał to leczenie jak najbliżej pacjenta, jak najbardziej skuteczne.

Anna Kupiecka podkreśla, że trzeba szybciej działać w zakresie refundacji, mniej debatować.

– Z każdym uciekającym miesiącem uciekają kolejne życia, a my pocieszamy bliskich po stracie. Brakuje nam diagnostyki celowanej, precyzyjnej, pozwalającej na wdrożenie personalizowanego leczenia – dodaje. Jej zdaniem, kompleksowa opieka nad pacjentem hematoonkologicznym jest bardzo istotna.

Prof. Kałwak powtarza, że najpilniejszą potrzebą polskich pacjentów hematoonkologicznych jest refundacja terapii CAR-T.

– Szkolimy specjalistów z innych krajów, np. z Rumunii, która refunduje terapię CAR-T, bo mamy już spore doświadczenie. Inne kraje nie mają wyszkolonej kadry, ale mają refundację – a my na odwrót. Terapia CAR-T stanowi obecnie największe wyzwanie refundacyjne: systemowe, kliniczne i organizacyjne – ocenia ekspert.

prof. dr hab. n. med. Krzysztof Kałwak

“Najpilniejszą potrzebą polskich pacjentów hematoonkologicznych jest refundacja terapii CAR-T. Szkolimy specjalistów z innych krajów, np. z Rumunii, która refunduje terapię CAR-T, bo mamy już spore doświadczenie. Inne kraje nie mają wyszkolonej kadry, ale mają refundację – a my na odwrót”.

Choroby krwi - moc tkwi w ludziach

Rozmówcy zgadzają się, że nie tylko pacjenci i ich rodziny są narażeni na stres w związku z pandemią. Doświadczenia z pacjentami covidowymi odbijają się negatywnie także na psychice kadry medycznej.

– Wniosek: psycholog jest potrzebny na każdym oddziale hematoonkologicznym – twierdzi Anna Kupiecka.

Prof. Kałwak podkreśla, że mamy znakomicie wyszkolone kadry specjalistów i w dziedzinie hematologii jesteśmy poważnym partnerem dla świata.

– Jestem dumny jako Polak, że zajmujemy 2. czy nawet 3. miejsce, jeśli chodzi o rejestr krwi: 2 miliony dawców, więcej niż mają łącznie: Hiszpania, Dania i Włochy. To nasza moc, ona tkwi w ludziach. Także w lekarzach, którzy nie wyjechali za granicę, ale tu zostali i leczą swoich pacjentów – podkreśla specjalista.

ZAPIS całej debaty dostępny jest pod tym linkiem: Konferencja „Polityka lekowa”. Jak walczyć z nowotworami krwi podczas zagrożenia epidemicznego [WIDEO]

Warto wiedzieć

Ostatni rok refundacyjny

Od roku pacjenci z chorobami hematologicznymi mają szerszy dostęp do nowoczesnych leków. Chorzy na nawrotowego lub opornego ziarniniaka grzybiastego i chorzy z zespołem Sézary’ego uzyskali dostęp do brentuksymabu wedotyny (w ramach programu lekowego) i pegylowanego interferonu (w ramach katalogu chemioterapii). Rozszerzono również zakres refundacji dla brentuksymabu wedotyny u chorych na chłoniaka Hodgkina, którzy po przeszczepieniu szpiku mają wysokie ryzyko nawrotu.

Chorych na nawrotowego lub opornego szpiczaka plazmocytowego można już leczyć karfilzomibem w połączeniu z deksametazonem, a chorych wysokiego ryzyka, u których stosowano co najmniej 2 protokoły leczenia – iksazomibem w połączeniu z lenalidomidem i deksametazonem.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.