We Wrocławiu otwarto Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich

EG/PAP/Piotr Doczekalski
opublikowano: 04-12-2020, 15:42

4 grudnia we Wrocławiu otwarto Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich, w którym będzie prowadzona wczesna diagnostyka pacjentów z chorobami rzadkimi. Ponadto placówka będzie koordynowała opiekę nad pacjentami ciepiącymi na schorzenia zakwalifikowane do grupy rzadkich. Przyjęcia pacjentów ruszą w styczniu.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego Chorób Rzadkich skupia dwa obszary działalności – medyczny i terapeutyczny. Kadrę nowego ośrodka stanowią m.in. pediatrzy, neonatolodzy, genetycy kliniczni, endokrynolodzy, psychiatrzy, ginekolodzy, neurolodzy, interniści, chirurdzy, oraz fizjoterapeuci, neurologopedzi, terapeuci integracji sensorycznej, psychoterapeuci, optometryści czy seksuolodzy.

FamVeld

Interdyscyplinarny charakter chorób rzadkich

Koordynator medyczny Centrum, kierownik Katedry Pediatrii oraz Zakładu Propedeutyki Pediatrii i Chorób Rzadkich Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu dr hab. n. med. Robert Śmigiel, prof. nadzw. UM we Wrocławiu, podkreślił podczas uroczystości otwarcia placówki, że leczenie chorób rzadkich obejmuje niemal wszystkie specjalizacje medyczne.

„To nie jest tylko kwestia pediatrii, ale również innych dziedzin medyczny obejmujących osoby dorosłe. W sumie mamy około 8 tys. jednostek chorobowych, które wchodzą w skład grupy chorób rzadkich” - wskazał.

Według prof. Śmigiela w Polsce na choroby rzadkie łącznie może cierpieć od 6 do 8 proc. populacji.

„To zatem nie tylko problem medyczny, ale też społecznych i ekonomiczny, który utrudnia funkcjonowanie całej rodziny” - powiedział.

Jak dodał, choroby rzadkie mają wieloukładowy, wielonarządowy charakter. „Często towarzyszy im opóźnienie w rozwoju psychoruchowymi i intelektualnym (…) są to choroby, które mają różny przebieg, często poważny; większość z nich to choroby uwarunkowane genetycznie” - mówił.

Nacisk na specjalistyczne leczenie objawowe

Wskazał też, że jedynie 5 proc. chorób rzadkich ma leczenie celowane, tak jest na przykład w przypadku rdzeniowego zaniku mięśni.

„95 proc. chorób rzadkich nie ma leczenia przyczynowego, jest leczenie objawowe, leczenie specjalistyczne, wsparcie, rehabilitacja. Takie leczenie wymaga skoordynowanej opieki” - mówił.

Jak dodał, taką skoordynowaną opiekę ma zapewniać otwarte w piątek Centrum.

„To wielodyscyplinarny zespół lekarzy i terapeutów pracujący zgodnie z aktualnym stanem wiedzy, współpraca z wyspecjalizowanymi laboratoriami i instytucjami naukowymi, wsparcie psychologiczne i wsparcie okołomedyczne” - wyliczał profesor.

Pierwsi pacjenci zostaną przejęci w nowym ośrodku w styczniu. Podczas otwarcia Centrum nadano mu imię Bartosza Skrzyńskiego – zmarłego w tym roku dziennikarza i wrocławskiego działacza społecznego, który cierpiał na postępujący zanik mięśni.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Choroby rzadkie - częstsze, niż mogłoby się wydawać

Choroby rzadkie mogą przebiegać bezobjawowo

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.