Wciąż jest szansa na refundację terapii genowej w SMA. Negocjacje przeszły na etap ministerstwa

MS/PAP
opublikowano: 19-10-2021, 14:56

Negocjacje przeszły na etap Ministerstwa Zdrowia. Do porozumienia jeszcze dość daleko, ale rozmowy toczą się w bardzo dobrej atmosferze - przekazał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski pytany o rozmowy w sprawie refundacji terapii genowej w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Negocjacje cenowe dotyczące refundacji Zolgensmy przeszły na etap Ministerstwa Zdrowia
iStock

W ub. tygodniu podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Maciej Miłkowski poinformował, że dotychczasowe negocjacje cenowe dotyczące leku Zolgensma, (nowej metody terapeutycznej opartej na technologii genowej), stosowanego w leczeniu SMA, czyli rdzeniowego zaniku mięśni, zakończyły się negatywną decyzją refundacyjną. Powodem takiej decyzji była - jak przekazał na konferencji prasowej wiceminister Miłkowski - zaporowa ceny producenta dotycząca kosztu podania leku dla jednego pacjenta. Miała ona wynosić 6-7 mln zł.

Negocjacje toczą się teraz w Ministerstwie Zdrowia

Wiceminister przekazał wówczas, że w toku negocjacji osiągnięto porozumienie, co do treści programu lekowego, jednak sfinansowanie takiej refundacji uniemożliwiłoby refundację innych leków w chorobach rzadkich.

"Negocjacje przeszły na etap Ministerstwa Zdrowia, jestem po wczorajszych kilkugodzinnych negocjacjach z producentem. Umówiliśmy się na kolejne negocjacje za dwa tygodnie" – powiedział we wtorek w Szczecinie wiceminister Miłkowski.

Zarówno resortowi, jak i producentowi zależy na porozumieniu

Dodał, że negocjacje toczą się "w bardzo dobrej atmosferze". - Próbujemy dojść do porozumienia, jest jeszcze dość daleko, ale dwie strony chcą dojść do porozumienia. Niczego nie zamykam - zapewnił przedstawiciel resortu zdrowia, dodając, że rozmowy toczą się na poziomie zarządu produkującej lek firmy Novartis.

Wskazał, że firma również chciałaby, "aby Polska była państwem, które finansuje" lek, szczególnie dlatego, że "mamy jeden z najlepszych systemów wykrywania pacjentów" - badanie przesiewowe noworodków w kierunku SMA.

SMA to ciężka choroba genetyczna

Rdzeniowy zanik mięśni, w skrócie SMA (ang. spinal muscular atrophy) to ciężka choroba z grupy schorzeń nerwowo-mięśniowych o podłożu genetycznym. Z powodu wady genetycznej u chorych obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Efekty terapii są tym lepsze, im wcześniej wykryje się chorobę.

SMA jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia, o ile nie wprowadzi się leczenia. Szacuje się, że w Polsce żyje około 850–900 chorych z SMA, a każdego roku rodzi się około 50 dzieci z tym schorzeniem.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Novartis: upublicznienie wartości ceny leku Zolgensma może wprowadzać opinię publiczną w błąd (OŚWIADCZENIE)

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.