Walka o refundację leku dla chorego na PNH

oprac. maj
08-09-2016, 13:38

Konrad ma 20 lat i umiera. Choruje na bardzo rzadką chorobę, którą można wyleczyć, jednak lek - jeden z najdroższych na świecie - nie jest refundowany. Ministerstwo Zdrowia negatywnie odpowiada na wniosek o refundację leczenia.

Kondrat choruje na rzadką chorobę krwi - nocną napadową hemoglobinurię (PNH). Z każdym dniem stan chłopaka pogarsza się. Na PNH choruje tylko 500 osób na świecie, a Konrad jest jedyną osobą, którą dotknęła ona w Polsce. Minister zdrowia Konstanty Radziwiłł odmówił Konradowi refundacji leku, dzięki któremu ten mógłby żyć jak zdrowy 20-letni chłopiec. W sprawie chorego interweniował prezes Canadian Association of PNH – Barry Katsof i prof. Alicja Chybicka.

Prof. Alicja Chybicka wysłała do MZ prośbę o ponowne rozpatrzenie wniosku o refundację leku Soliris, bez którego Konrad skazany jest na śmierć. "Szanowny Panie Ministrze, do mojego biura poselskiego zwrócili się o pomoc rodzice Konrada Krzemińskiego chorego na nocną napadową hemoglobinurię w związku z negatywną decyzją Ministerstwa Zdrowia w sprawie refundacji leku Soliris, Eculizumab" - pisze prof. Chybicka. "Jako lekarz, jako rodzic uważam, że resort nie może pozbawić tego młodego człowieka szansy na leczenie. Z mojego doświadczenia leczenia dzieci w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu wiem, że ten lek jest jedyną szansą przywrócenia zdrowia pacjentów chorych na tę niezwykle rzadką chorobę. Szanowny Panie Ministrze, proszę o ponowne rozpatrzenie wniosku Pana Konrada Krzemińskiego w sprawie refundacji leku Soliris, Eculizumab. Z wyrazami szacunku, prof. Alicja Chybicka, poseł na Sejm RP."

© ℗
Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: oprac. maj

Puls Medycyny

/ Walka o refundację leku dla chorego na PNH
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.