W stwardnieniu rozsianym czas to życie

Rozmawiała Katarzyna Matusewicz
opublikowano: 24-02-2021, 17:35

„Dysponujemy lekami, dzięki którym możemy skutecznie modyfikować i spowalniać przebieg choroby, a tym samym chronić pacjenta przed trwałym, nieodwracalnym uszkodzeniem układu nerwowego. To główny argument za tym, by dążyć do jak najszybszej diagnostyki” — mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak w rozmowie na temat potrzeby przyspieszenia ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
O KIM MOWA
Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak

jest kierownikiem Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

W ostatnim dziesięcioleciu nastąpił wyraźny przełom w leczeniu stwardnienia rozsianego (SM). Wciąż jednak długi czas dzieli pacjenta od pierwszych objawów do włączenia leczenia. Dlaczego?

Po części taka jest natura tej choroby. Zdarza się, że pierwsze izolowane objawy pojawiają się bardzo wcześnie, ale ze względu na łagodny charakter zostają zignorowane albo błędnie zinterpretowane jako inna jednostka chorobowa. Później choroba wchodzi w fazę remisji i dopiero nawrót objawów nasuwa podejrzenie, że mamy do czynienia z SM, ponieważ taki przebieg jest dla niego typowy. Wielu chorych po postawieniu diagnozy nagle zaczyna sobie przypominać pewne symptomy — często nawet niespecyficzne — sprzed 5 czy nawet 10 lat. Są to tzw. objawy prodromalne, czyli zespół wczesnych, zwykle nieswoistych cech, związanych z daną jednostką chorobową. Jest grupa pacjentów, która kilka czy nawet kilkanaście lat przed rozpoznaniem skarży się na przewlekłe bóle, drętwienia kończyn, przemijające zaburzenia widzenia, słuchu i równowagi. Często można je jednak przypisać SM dopiero retrospektywnie.

W SM kluczowe znaczenie ma jednak czas.

Przez lata pokutował pogląd, że w przypadku SM nie należy zbyt wcześnie rozpoczynać leczenia. Oczywiście, to się zmieniło, głównie dzięki dostępności do nowoczesnych terapii oraz badań diagnostycznych, m.in. rezonansu magnetycznego (MRI) i badań laboratoryjnych (np. na obecność prążków oligoklonalnych), które pozwoliły lepiej zrozumieć przyczynę objawów neurologicznych. Obecnie lekarze są w stanie szybciej zareagować nawet na mniej typowe czy izolowane symptomy choroby. Jest też grupa osób, która już po wystąpieniu pierwszych objawów spełnia kryteria diagnostyczne, np. w rezonansie magnetycznym widoczne są zmiany, które do tej pory były nieme klinicznie, a w płynie mózgowo-rdzeniowym zostają stwierdzone prążki oligoklonalne. To — wg najnowszych norm — wystarcza do postawienia rozpoznania. Starsze kryteria diagnostyczne nakazywały oczekiwanie na kolejny incydent kliniczny, co sprawiało, że czas od pierwszych objawów do postawienia rozpoznania był często o wiele dłuższy. Dotyczyło to zresztą nie tylko Polski — takie były standardy światowe. Aktualny trend jest jednoznaczny: proces diagnostyczny nie powinien być przedłużany, ponieważ utraconego czasu nie da się nadrobić.

Tymczasem ścieżka diagnostyczna w naszym kraju wciąż jest zbyt długa. Od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania mija ok. 7,5 miesiąca, a kolejne 18 miesięcy pacjent oczekuje na włączenie do programu lekowego…

Ma to związek z utrudnionym dostępem do poradni oraz badań specjalistycznych, zbyt małą liczbą neurologów, długimi terminami oczekiwania na konsultacje lekarskie… Całe szczęście, sytuacja poprawia się z roku na rok. Proces ten na pewno znacząco przyspieszyło zniesienie limitów na badania MRI.

W 2018 r. międzynarodowa grupa ekspertów opracowała rekomendacje, zgodnie z którymi maksymalny czas od wystąpienia pierwszych objawów SM do podjęcia badań diagnostycznych powinien wynosić maksymalnie 2 miesiące, przy czym celem pośrednim miały być 4 tygodnie, a ostatecznym — 14 dni. Na ile jesteśmy w Polsce gotowi do wdrożenia takich wytycznych?

Zalecenie to niewątpliwie powinno dotyczyć czasu, w którym pacjent trafi do specjalisty i będzie mieć wykonane niezbędne badania. Do tego powinniśmy dążyć. Nie zawsze jednak możliwe jest postawienie rozpoznania w tak krótkim czasie ze względu na ściśle określone kryteria, które muszą zostać spełnione. Oczywiście, czasem można podejrzewać, że pacjent jest chory, ale dla postawienia ostatecznej diagnozy konieczna jest wnikliwa obserwacja pacjenta i spełnienie dwóch klasycznych kryteriów choroby: rozsiania w czasie (kolejne ataki chorobowe w różnych punktach czasowych) i przestrzeni (pojawianie się ognisk patologicznych w różnych miejscach ośrodkowego układu nerwowego).

Jakie korzyści odnosi pacjent z wczesnej diagnozy, szczególnie w perspektywie długofalowej, pamiętając o tym, że SM to choroba przewlekła?

Ogromne, ponieważ dysponujemy lekami, dzięki którym możemy skutecznie modyfikować i spowalniać przebieg choroby, a tym samym chronić pacjenta przed trwałym, nieodwracalnym uszkodzeniem układu nerwowego. To główny argument za tym, by dążyć do jak najszybszej diagnostyki. W czasach, gdy nie było leków, wielu lekarzy nie spieszyło się z wykonywaniem badań, ponieważ i tak niewiele to zmieniało. Obecnie celem powinno być nie tylko jak najszybsze postawienie rozpoznania, ale i bezzwłoczne wdrożenia leczenia.

W jakim czasie?

Przykładowo w Czechach jest ustawowo przyjęty maksymalny czas 28 dni na rozpoczęcie terapii po postawieniu rozpoznania. Niestety, w Polsce brakuje takich uregulowań i często czas włączenia pacjenta do programu lekowego jest wydłużony, chociaż trzeba podkreślić, że w skali naszego kraju istnieją w tym zakresie duże rozbieżności. W wielu ośrodkach nie ma kolejek i tam chorzy są na bieżąco włączani do programów lekowych. Są też jednak takie miejsca, w których pacjenci na leczenie muszą czekać ponad rok. Oczywiście, wymaga to poprawy na szczeblu organizacyjnym.

Ministerstwo Zdrowia zapowiada chęć przeniesienia większości świadczeń, które nie wymagają hospitalizacji, ze szpitali do poradni ambulatoryjnych i oddziałów jednodniowych. Czy takie rozwiązanie może zoptymalizować ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną dla pacjentów z SM?

Wprowadzenie procedur szybkiej, kompleksowej diagnostyki, bez konieczności hospitalizacji, powinno być standardem. W naszym kraju w dziedzinie neurologii możliwe są krótkie pobyty w szpitalu, ale finansowanie w żaden sposób nie obejmuje kompleksowej diagnostyki. W poradni jest to zupełnie niemożliwe. Dużo jednak zmieniło się w zakresie prowadzenia programów lekowych. W większości ośrodków są one realizowane w trybie ambulatoryjnym, tj. bez konieczności pobytu pacjenta w szpitalu. Przychodzi on do poradni lub na oddział w celu konsultacji monitorującej terapię, odbiera lek i wraca do domu. Z uwagi na zapisy w programie, najczęściej odbywa się to raz na trzy miesiące. Wyjątek stanowią preparaty w postaci wlewów, które mogą wymagać podania w warunkach szpitalnych.

KOMENTARZ
Dlaczego tak ważna jest szybka ścieżka diagnostyczna dla chorych z SM?
Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego (PTSR):
Dlaczego tak ważna jest szybka ścieżka diagnostyczna dla chorych z SM?

Dostrzegając poprawę jakości opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane (SM) w Polsce, środowisko pacjenckie nie ustaje jednak w podejmowaniu kolejnych działań. Od wielu lat na liście priorytetów PTSR znajduje się skrócenie ścieżki diagnostyczno-terapeutycznej. Jest to jeden z naszych podstawowych postulatów, kierowanych do Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia. Wprowadzenie tego rozwiązania ma dla pacjentów kluczowe znaczenie, ponieważ zmian zachodzących w mózgu w czasie, kiedy choroba postępuje, a nie jest leczona, nie da się cofnąć. Wiążą się one z postępującą, nieodwracalną niepełnosprawnością. Tak więc, im szybciej zostanie włączona terapia, tym większa szansa, że pacjent pozostanie w pełni sprawny i będzie mógł bez przeszkód pełnić swoje role społeczne i zawodowe. Z tego względu leczenia SM nie należy traktować jako obciążenia dla budżetu, ale jako inwestycję. Chorzy, którzy pracują — odprowadzają składki, płacą podatki, a więc współfinansują swoje leczenie. Pacjenci, którzy nie są odpowiednio leczeni lub za późno otrzymują pomoc, częściej przebywają na zwolnieniach albo pobierają renty czy korzystają z zasiłków.

W wielu krajach europejskich pacjent jest włączany do programu lekowego w ciągu maksymalnie kilku miesięcy od postawienia diagnozy. W Polsce ten okres wynosi średnio 1,5 roku, jednak wciąż zdarza się, że niektórzy czekają na to wiele lat. Problemem jest też długość procesu diagnostycznego, a zatem czas od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia rozpoznania. Niedawno powstał pomysł, by wszystkie badania diagnostyczne w kierunku SM odbywały się w ciągu jednego dnia. Szybka ścieżka diagnostyczna to korzystne rozwiązanie, które wymaga ustaleń systemowych, ale z technicznego punktu widzenia jest możliwe. Warunkiem jest zgromadzenie w jednym miejscu i czasie zespołu specjalistów oraz odpowiedniego sprzętu medycznego. Po postawieniu diagnozy pacjent powinien automatycznie rozpoczynać leczenie dobrane do jego potrzeb.

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.