W oczekiwaniu na Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

IKA
opublikowano: 28-02-2020, 16:48

29 lutego 2020 r. odbędą się po raz 11 obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich. Polska jest jednym z niemal 100 krajów na świecie, który cyklicznie angażuje się w jego obchody. Główne obchody odbędą się w Warszawie w Pałacu na Wyspie w Łazienkach i w centrum wystawienniczo-handlowym Mysia 3.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Po raz pierwszy Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony był 29 lutego 2008 r. Dzień pojawiający się w kalendarzu tylko raz na cztery lata wybrano celowo – jego wyjątkowość idealnie obrazuje występowanie chorób rzadkich. W kolejnych latach tradycją stało się, że to święto wypada w ostatni dzień lutego.

Chorobami rzadkimi nazywane są zwykle rzadko występujące schorzenia o podłożu genetycznym. Z danych Ministerstwa Zdrowia wynika, że cierpi na nie nawet do 3 mln osób. To najczęściej choroby ciężkie, przewlekłe, często śmiertelne lub nieuleczalne. W większości przypadków występują równolegle z innymi chorobami. Eksperci szacują, że nawet 75 proc. z nich dotyka dzieci. Aż 30 proc. z tych dzieci nie dożyje 5. r.ż.

Środowiska pacjenckie od lat wyczekują Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Zapewniłby on każdemu pacjentowi ze zdiagnozowaną chorobą rzadką specjalny dokument gwarantujący ekspresowy dostęp do szpitala, specjalisty czy leku. Oznacza to również przyjęcie unijnej klasyfikacji chorób rzadkich, mówiących, że to schorzenia dotykające nie więcej niż 5 osób na 10 tys. pacjentów.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: IKA

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.