Mimo że od ponad 10 lat prowadzone są działania edukacyjne dotyczące tej choroby, wciąż świadomość społeczna na jej temat jest niska. Wiele osób nadal nie wie, że nie jest ona zakaźna. Kilka lat temu Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis” zaproponowało administratorom basenów wywieszenie plakatów ze zdjęciem kobiecej dłoni z charakterystycznymi czerwonymi plamami i informacją, że łuszczycą nie można się zarazić. Na tysiąc rozesłanych plakatów tylko sto sześćdziesiąt zostało wywieszonych, a zarządzający przystąpili do akcji „Przyjazny basen”. Tymczasem chorzy opowiadają, że nadal, gdy chcą skorzystać z basenu, słyszą od pracowników, żeby przyszli, kiedy jest mniej ludzi lub proszeni są o opuszczenie obiektu. Osoby chore są więc wciąż stygmatyzowane.

Ile osób w Polsce może chorować na łuszczycę i ŁZS? Jak te choroby wpływają na sytuację tych pacjentów?

Łuszczyca to ogólnoustrojowa choroba autoimmunologiczna, która dotyka około 3 proc. społeczeństwa. U 30 proc. chorych rozwija się łuszczycowe zapalenie stawów. Choroba wpływa nie tylko na wygląd, ale i na sferę zdrowia psychicznego danej osoby. Osamotnienie, brak poczucia własnej wartości, często współistniejąca depresja są nieodłączną częścią codziennego życia z łuszczycą. To nie tylko zmiany na skórze, to choroba przewlekła, która w znaczący sposób obniża jakość życia. Trudna do zaakceptowania zwłaszcza przez młodego człowieka w okresie szkolnym, który dopiero wchodzi w dorosłość i często spotyka się z brakiem zrozumienia ze strony rówieśników.

Jak zamierzacie zmienić podejście do osób z łuszczycą?

Aby tego dokonać, potrzebna jest podstawowa wiedza o tej chorobie, przede wszystkim o tym, że nie jest ona zakaźna, a chorzy potrzebują akceptacji. Doszliśmy do wniosku, że edukację należy prowadzić systematycznie, od najmłodszych lat. Zważywszy, że to właśnie u nastolatków w szkole średniej często ujawniają się pierwsze objawy choroby, co niejednokrotnie jest związane z silnym stresem, jaki towarzyszy dorastaniu, postanowiliśmy tam skoncentrować nasze wysiłki. Poza tym dojrzewanie to czas, gdy własny wygląd staje się szczególnie istotny. Tymczasem stygmatyzacja pogłębia stres, co w efekcie nasila objawy choroby. Mamy więc błędne koło. W zeszłym roku zrobiliśmy sondę wśród młodzieży i choć okazało się, że wiedza na temat łuszczycy wzrasta, wciąż choroba jest mylona m.in. z atopowym zapaleniem skóry.

Co zaplanowaliście w ramach działań edukacyjnych?

Wszystko zaczęło się od plakatu, który miał sprowokować dyskusję na temat tej choroby: „Zaraź się tolerancją, łuszczycą nie możesz”. Ale uznaliśmy, że to za mało, że potrzebne są materiały edukacyjne. We współpracy z klinicystą, pedagogiem i pacjentami opracowaliśmy materiały edukacyjne dla nauczycieli, w tym gotowy konspekt lekcji z informacją, jak przeprowadzić zajęcia o łuszczycy. Udostępniliśmy materiały filmowe: sondę uliczną i wykład prof. Joanny Narbutt, konsultant krajowej w dziedzinie dermatologii i wenerologii do zaprezentowania podczas „godziny z łuszczycą”.

Kampania kierowana jest przede wszystkim do nauczycieli oraz uczniów ostatnich klas szkół podstawowych i szkół średnich, ale korzyść z niej odniesie ogół społeczeństwa, a przede wszystkim chorzy. „Łuszczyca i ŁZS od podstaw” to lekcja nie tylko o łuszczycy i łuszczycowym zapaleniu stawów, ale też nauka tolerancji wobec osób, które często są stygmatyzowane z powodu tej choroby. Materiały edukacyjne potrzebne do przeprowadzenia lekcji można pobrać ze strony poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, gdzie też znajdują się historie osób chorujących na łuszczycę, a także ze strony www.koalicjaluszczyca.pl. Poza głównymi adresatami kampanii, wykład o łuszczycy i ŁZS może obejrzeć każdy i zdobyć tę minimalną dawkę wiedzy niezbędnej do zrozumienia problemu, z którym borykają się chorzy.

Kto wspiera kampanię?

Kampanię wspierają organizacje pacjenckie: Ogólnopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Psoriasis”, „Razem raźniej” Świętokrzyskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę, Dolnośląskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Łuszczycę i ŁZS, Wielkopolskie Stowarzyszenie Chorych na Łuszczycę „Wyjdź z cienia” oraz Fundacja „Tak, mam łuszczycę”. Uzyskaliśmy też patronat honorowy ministra zdrowia, rzecznika praw pacjenta, konsultant krajowej w dziedzinie dermatologii i wenerologii oraz konsultantów wojewódzkich z dolnośląskiego, kujawsko-pomorskiego, świętokrzyskiego, warmińsko-mazurskiego i wielkopolskiego, Koalicji na Rzecz Walki z Łuszczycą, ŁZS i AZS, Polskiego Towarzystwa Oświaty Zdrowotnej, a także kujawsko-pomorskiego kuratora oświaty oraz Kuratorium Oświaty w Kielcach. Edukacja nasza w dłuższej perspektywie jest korzystna również dla systemu ochrony zdrowia, bo jeśli uda się nam wyedukować społeczeństwo, pacjenci nie będą stygmatyzowani i dzięki temu unikną stresu z tym związanego, który nasila objawy choroby, a te trzeba leczyć.

Partnerami medialnymi kampanii są Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Portale Medyczne oraz Healthy&Beauty. Kampania nie byłaby możliwa bez zaangażowania się firm: Janssen i Lilly jako sponsorzy główni, Egis i Pfizer jako sponsor wspierający oraz Novartis jako sponsor. Organizatorem kampanii jest Global Communications.

Jak długo potrwa kampania i co dalej?

Kampania potrwa do końca roku szkolnego 2019/2020. W grudniu wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski zapowiedział wprowadzenie do szkół nauki o zdrowiu. Mamy nadzieję, że temat łuszczycy i ŁZS znajdzie tam swoje miejsce. To ważne, aby zacząć mówić o tych chorobach w kontekście zdrowia publicznego, bo to przecież ponad milion chorych. Dodatkowo bardzo istotny jest wymiar społeczny w kontekście narastającego kultu piękna i braku akceptacji siebie i innych. Mamy więc nadzieję, że edukacja będzie kontynuowana nie tylko w ramach działań społecznych.

Jakie działania planujecie na kolejny rok?

Chyba nie zdradzę tajemnicy, jeśli powiem, że kampanią zainteresował się Narodowy Fundusz Zdrowia. Prezes Adam Niedzielski nie miał wątpliwości, że warto się zaangażować. Trwają właśnie rozmowy, w jakim wymiarze podejmiemy wspólną edukację. Zapraszamy wszystkich chętnych do zaangażowania się, chociażby przez udostępnianie wykładu prof. Narbutt. Będziemy zwracać się do lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i dermatologów, aby zachęcali rodziców dzieci, u których zdiagnozowano łuszczycę, by ci poprosili wychowawcę klasy o przeprowadzenie lekcji o łuszczycy. To zapewni chorym dzieciom akceptację grupy już w początkowej fazie choroby. Chory, który nie musi ukrywać swoich zmian i czuje akceptację, odczuwa mniejszy stres. Ta choroba jest trudna do zaakceptowania przez samego chorego, a zmaganie się z nią nie może zdominować całego życia.

Dlatego otoczenie powinno swoim zrozumieniem problemu sprawić, by chorzy nie czuli się gorsi, samotni i wykluczeni. Edukacja młodych ludzi na temat łuszczycy pozwoli chorym uczniom na normalne funkcjonowanie w grupie. Warto wziąć sobie do serca słowa jednego z ambasadorów kampanii, Arkadiusza Kasprzaka:
„Z powodu mojego wyglądu wszyscy mnie wyśmiewali, a ja nie potrafiłem się obronić. Zdarzało się także, że nie każdy chciał ze mną usiąść w jednej ławce. Gdyby ktoś w mojej klasie w gimnazjum jasno i wyraźnie wytłumaczył, z czym się borykam i przez co przechodzę, mogłoby to u kolegów wzbudzić współczucie lub spowodować, że nauczyliby się tolerancji wobec mnie. Zdarzało się czasem, że nauczycielka wspomniała o mojej chorobie, zauważyła, że nie zarażam, ale to było stanowczo za mało”. Ludzie z łuszczycą są wśród nas, tylko dobrze się ukrywają. Sprawmy, by nie czuli się odrzuceni.