Trudne rozmowy o leczeniu raka

Z ankiety przeprowadzonej wśród kobiet chorujących na raka piersi, przeprowadzonej na zlecenie Federację Stowarzyszeń „Amazonki” wynika, że pacjenci, którzy otrzymują diagnozę choroby onkologiczną chcą być partnerami lekarzy i coraz częściej rozmawiają na temat możliwości terapii. 

„Polscy pacjenci, choć mają o wiele mniejsze zapotrzebowanie na informacje niż np. chorzy w krajach anglosaskich, chcą być traktowani po partnersku, rozumieć wszystkie opcje jakie mają i mieć aktywny udział w podejmowanie decyzji dotyczących leczenia. Warto to uwzględnić w procesie diagnozy i leczenia” – mówi dr Heyda.

Dodaje, że są oczywiście takie rodzaje raka, w których pacjent nie ma do wyboru zbyt wielu opcji. W części schematów leczenia onkologicznego jest jednak możliwość wyboru.

„Wiadomo, że pacjent nie jest specjalistą i w jakimś stopniu musi zaufać lekarzowi. Jednak bardzo istotne jest podejście lekarza. To, w jaki sposób przekazuje informacje choremu. Partnerskie podejście z pewnością bardzo wspiera pacjenta” – mówi Krystyna Wechmann, prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”.

Szok po diagnozie

Przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny. Chodzi o to, by personel miał pewność, że pacjent i jego rodzina zostali wyraźnie poinformowani o sytuacji i ją rozumieją. 

Gliwicka onkolog przyznaje, że kiedy rozmawia  z chorymi, bardzo często deklarują oni, że na pierwszych spotkaniach z onkologiem przyjęli jego decyzję dotyczącą leczenia, ale z samej wizyty niewiele pamiętają.  Szok, jaki następuje zaraz po otrzymaniu od lekarza informacji bywa tak wielki, że często pacjent nie jest w stanie przyjąć do wiadomości podawanych przez personel informacji o chorobie i jej leczeniu. 

Faza tego pierwszego szoku może trwać od kilku do kilkunastu tygodni. Po tym czasie większość chorych adaptuje się i przyjmuje do wiadomości fakt, że trzeba się leczyć. Dopiero wtedy padają pytania o efekty uboczne, w przypadku raka piersi o kwestie związane z leczeniem hormonalnym, o to czy konieczne będzie leżenie w szpitalu. Pacjenci często na tym etapie muszą zmierzyć się z wieloma mitami dotyczącymi chemioterapii. 

Wsparcie bliskich jest kluczowe

Badania jednoznacznie, że ogromne znaczenie dla powodzenia terapii ma kontakt z bliskimi osobami. Chorzy, którzy mają dużo interakcji społecznych - z rodziną, znajomymi, innymi chorymi o wiele lepiej przechodzą terapię.

„Bez więzi, bliskości, miłości innych ludzi jest bardzo trudno leczyć się onkologiczne, a później żyć. Dlatego lekarze zawsze zadają chorym pytania typu: „czy żyjesz samotnie”, „jak wyglądają twoje kontakty z ludźmi?”. Z całą pewnością osobom samotnym jest dużo trudniej. Dlatego działalność grup wsparcia, czy takich organizacji jak Amazonki jest nie do przecenienia” – podkreśla Alicja Heyda.

Chorzy powinni wiedzieć, że do ich dyspozycji jest także pomoc psychoterapeutów w klinikach onkologicznych. W Polsce wciąż jeszcze pokutuje błędne skojarzenie psychoterapeuty z psychiatrą, do którego idziemy dopiero kiedy mamy poważne problemy.

Psychoonkolog podkreśla, że wskazane jest wszystko co pomaga zdystansować się do swojej sytuacji i otrzymać informację oraz wsparcie.

 

Pytaj lekarza o wszystko

Przekazywanie informacji o leczeniu i rozmawianie o ewentualnych możliwych opcjach powinno mieć charakter cyrkularny, tak aby personel miał pewność, że pacjent i rodzina są w pełni poinformowani i świadomi. 

Niestety w relacji pacjent-lekarz w Polsce mamy do czynienia z jeszcze jedną istotną kwestią. Jest nią presja czasu podczas wizyt. Zespół, który przeprowadza konsylium kilkudziesięciu pacjentów w ciągu dnia musi podejmować maksymalnie odpowiedzialne decyzje.

„Mamy sytuację, w której zestresowany pacjent, spotyka się zwykle z mocno zajętym lekarzem. To bardzo niekorzystna kombinacja – mówi Krystyna Wechmann. Między innymi dlatego Amazonki będą lobbować o to, by polscy onkolodzy mogli mieć dodatkowe wsparcie personelu w trakcie wizyt. Pielęgniarka odciążyła by lekarza od „papierkowej roboty”, dzięki czemu mógłby on skupić się wyłącznie na kontakcie z pacjentem.

Zarówno prezes Amazonek, jak i gliwicka psychoonkolog radzą, by chory udający się na spotkanie z lekarzem, przygotował sobie spokojnie, w domu pytania, które chce zadać. 

Dr Heyda dodaje, że pacjenci powinni zadawać lekarzowi pytania na wizytach kontrolny. „Jeśli mamy poczucie, że lekarz nie powiedział nam o jakimś aspekcie, który jest dla nas ważny, pytajmy!” – dodaje.

Część praktycznych rad mogą nam przekazać także doświadczone pielęgniarki czy rehabilitanci, którzy biorą udział w terapii. 

Choć w ostatnich latach świadomość dotycząca psychoonkologii w Polsce poszła bardzo mocno do przodu – prawdziwe oblężenie przeżywają m.in. warsztaty dla chorych – to jednak wciąż nie wszyscy chorzy aktywnie poszukują informacji. Istnieje też duża grupa, pacjentów, którzy chcą raczej uciec od tego co się dzieje. 

– To jeden z typowych mechanizmów obronnych psychiki. Zamiast zmierzyć się z problemem, uciekamy od niego. W Polsce mamy wyraźną tendencję psychiczną do bycia skrajnie niezależnymi. W skrajnych przypadkach taka postawa może przyjąć formę całkowitego nieprzyjmowania pomocy z zewnątrz – mówi psychoonkolog.

Również w takiej sytuacji nieocenionym wsparciem będzie obecność rodziny, osób bliskich i fachowa pomoc psychologiczna.

Jest jak Jest - Mam Wybór!

Jest jak Jest - Mam Wybór! to długofalowa kampania skierowana do pań zmagających się z zaawansowanym rakiem piersi. Amazonki będą w trakcie jej trwania mówić o problemach leczenia raka w kontekście medycznym, psychologicznym oraz społecznym. W tytule kampanii zawarte są dwa ważne dla chorych aspekty: jego pierwsza część ma podkreślać, jak ważne jest uświadomienie sobie, że zaawansowany rak to nie koniec naszego życia, ale jego etap, więc warto oswoić go i nauczyć się o nim mówić; druga ma uświadamiać chorym, że wspólnie ze swoim lekarzem mają wpływ na wybór terapii i przebieg leczenia.

W ramach wydarzeń kampanijnych odbędą się także warsztaty i spotkania edukacyjne w całej Polsce, powstaną filmy o historii i przyszłości Federacji z udziałem m.in.: Krystyny Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, aktorki Hanny Śleszyńskiej oraz pisarki Krystyny Kofty. Amazonki przygotują też publikację o raku piersi oraz dedykowany chorym i ich bliskim poradnik Jest jak jest, o znaczeniu otwartej rozmowy w chorobie nowotworowej.