Trudne przejście od pediatry do internisty

  • Monika Wysocka
opublikowano: 03-11-2016, 12:10

Dla młodej osoby chorej przewlekle przejście spod opieki pediatry pod opiekę lekarza specjalisty dla dorosłych jest trudnym doświadczeniem. To moment newralgiczny w procesie leczenia. Z badań przeprowadzonych wśród chorych na cukrzycę typu 1 wynika, że nawet co czwarty pacjent pediatryczny po ukończeniu 18. r.ż. nie trafia do dalszej opieki medycznej.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

System organizacji opieki zdrowotnej w Polsce przewiduje leczenie pacjentów do 18. roku życia w poradniach pediatrycznych. Następnie młoda osoba powinna trafić do poradni specjalistycznej dla dorosłych. Naczelną zasadą powinno być utrzymanie ciągłości opieki lekarskiej, bez wytworzenia istotnej przerwy między opuszczeniem poradni pediatrycznej a rozpoczęciem leczenia w poradni internistycznej. Czynniki organizacyjne, psychologiczne i społeczne sprawiają jednak, że nie zawsze ten proces przebiega płynnie. 

Ważny etap przygotowania do zmiany

Przejście z modelu opieki pediatrycznej do systemu lecznictwa dla dorosłych jest oparte na trzech założeniach: umiejscowieniu w systemie opieki zdrowotnej, znajomości specyfiki schorzeń i zmian rozwojowych wieku nastoletniego, a także prawidłowej edukacji chorych. 

„Pacjent musi mieć informację, że takie przejście jest konieczne, kiedy jest możliwe i do kiedy musi się do tego przygotować. Do tego jest potrzebna współpraca z rodzicami i z samym pacjentem. Trzeba też mieć choć podstawy psychologii, szczególnie wieku nastoletniego. Bardzo ważne jest zaufanie i poufność tego, o czym się rozmawia — to jedna z najważniejszych dla nastolatków cech. Ponieważ są na tym etapie, kiedy wychodzą spod opieki rodziców, chcą być samodzielni i traktowani poważnie” — podkreśla dr hab. n. med. prof. UR Artur Mazur z II Kliniki Pediatrii, Endokrynologii i Diabetologii Dziecięcej Wydziału Medycznego Uniwersytetu Rzeszowskiego. 

Modele transmisji 

Pierwszy, sekwencjonalny, opiera się na poziomie rozwoju emocjonalnego człowieka i w związku z tym do każdego młodego pacjenta podchodzi się indywidualnie przenosząc go do systemu lecznictwa dla dorosłych. W zależności od miejsca w Europie następuje to między 14. a 22. rokiem życia. W Polsce można indywidualnie ustalić z Narodowym Funduszem Zdrowia pozostanie danego pacjenta w pediatrycznym systemie opieki. 

„W większości przypadków to się udaje, ale problemem są tony papierów, jakie musimy wypełnić, aby taką zgodę od NFZ uzyskać. Także późniejsza opieka jest obarczona wieloma formalnościami: każda hospitalizacja, każda wizyta w poradni musi być konsultowana z NFZ” — zwraca uwagę prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Drugi sposób to tworzenie profesjonalnych centrów młodzieżowych. „Mogłyby one mieć formę przychodni bądź minikliniki, gdzie młodzi ludzie od 16. do 22. roku życia byliby stopniowo przekazywani z opieki dziecięcej do systemu opieki nad dorosłymi. Optymalnym rozwiązaniem byłby zespół lekarzy różnych specjalności, np. w przypadku cukrzycy — diabetolodzy, endokrynolodzy zarówno dla dorosłych, jak i dla dzieci oraz interniści, ale też psychologowie i osoby z opieki społecznej” — uważa prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej.

Trzeci sposób to bezpośrednie, samodzielne przejście młodego chorego przewlekle pod opiekę lekarza specjalisty. To sposób najpopularniejszy, ale i najgorszy pod względem skutków, jakie ze sobą niesie. W wielu wypadkach ci pacjenci są traceni bez żadnej informacji, co się z nimi dzieje. Stanowi to bardzo istotny problem medyczny, bo np. zaprzestanie opieki diabetologicznej skutkuje pogorszeniem wyrównania metabolicznego, wcześniejszym rozwojem przewlekłych powikłań cukrzycy i przedwczesną umieralnością. 

W ciągu ostatnich kilkunastu lat przeprowadzono wiele badań klinicznych, które miały wyjaśnić przyczyny poniechania opieki diabetologicznej. Z badań wynika, że młodzi ludzie często nie radzą sobie z przechodzeniem z systemu opieki pediatrycznej do opieki medycznej dla dorosłych. 

Skutki zagubienia w systemie

Badania przeprowadzone przez kanadyjskich naukowców wykazały, że co czwarty pacjent z cukrzycą typu 1 po ukończeniu 18. r.ż. nie trafia do dalszej opieki medycznej. Ponad 30 proc. takich pacjentów przyznało, że przerwa pomiędzy ich ostatnią wizytą u pediatry a pierwszą w poradni internistycznej była dłuższa niż 6 miesięcy. 

W 2013 r. opublikowano wyniki badania SEARCH, którego celem było opisanie czynników socjodemograficznych i klinicznych wpływających na złe wyrównanie metaboliczne u młodych chorych na cukrzycę w okresie zamiany opieki pediatrycznej na system opieki dla dorosłych. Wykazano 2,5-krotny wzrost ryzyka pogorszenia kontroli metabolicznej cukrzycy w grupie młodych dorosłych z cukrzycą typu 1 (n=185), którzy opuścili opiekę pediatryczną w porównaniu z pozostającymi pod opieką poradni pediatrycznych.

Telekomunikacja zawiodła?

W Polsce jakiś czas temu dla młodych pacjentów gastroenterologicznych, nefrologicznych i kardiologicznych stworzono projekt Dzieciaki Mazowsza, który zakładał elektroniczne przekazywanie pełnej dokumentacji pediatrycznej do ośrodka leczniczego dla dorosłych. 

„Obecnie system elektroniczny jest zawieszony i komunikacja odbywa się raczej drogą bezpośrednią — przyznaje prof. dr hab. n. med. Piotr Socha z Oddziału Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. — Problemem jest stała współpraca pediatry i internisty w zakresie przekazywania pacjenta pod opiekę internistyczną. My utrzymujemy kontakty z ośrodkami internistycznymi i przekazujemy do nich, po uprzednim poinformowaniu, odpowiednie grupy pacjentów”. 

Pod naciskiem organizacji pacjenckich

W związku z niepokojącymi informacjami napływającymi od organizacji pozarządowych reprezentujących pacjentów, w lipcu tego sprawą młodocianych chorych zajęła się rzecznik praw pacjenta Barbara Kozłowska. W znalezieniu optymalnego rozwiązania biuro rzecznika wspomagają organizacje pacjenckie: Fundacja Iskierka, Fundacja NeuroPozytywni, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Matio, Fundacją Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę oraz Fundacja Pocancerowani.

„W piśmie do ministra zdrowia wskazałam, że rozwiązaniem omawianych problemów byłoby stworzenie systemu zakładającego, że chory młody człowiek już od 16 roku życia co najmniej 4 razy w roku będzie miał pierwsze konsultacje z lekarzem, który będzie prowadził jego leczenie po ukończeniu przez pacjenta 18 lat — powiedziała Barbara Kozłowska. — Dzięki temu rozwiązaniu młody człowiek płynnie przejdzie do opieki i leczenia dla dorosłych oraz pozna funkcjonowanie placówki, co zmniejszy jego dyskomfort. Wspomniany system zapewni też kontynuację jego leczenia i przepływ informacji o pacjencie, bo lekarz będzie już miał wiedzę o jego stanie zdrowia i dotychczasowych świadczeniach opieki zdrowotnej”. Decyzję w tej sprawie podejmie minister zdrowia.

 

Komentarz

Niezbędna jest wymiana informacji pomiędzy byłym i nowym lekarzem

Barbara Kozłowska, rzecznik praw pacjenta: 

W procesie przejścia młodego pacjenta z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych pojawiają się przede wszystkim dwa problemy. Pierwszy to płynna kontynuacja leczenia oraz przepływ informacji o chorobie pacjenta i dotychczasowym leczeniu pomiędzy placówką, w której był i w której będzie leczony. Pamiętajmy, że osoby z chorobą przewlekłą rozpoznaną w dzieciństwie chorują nadal będąc dorosłymi, dlatego mają już bogatą historię choroby i leczenia. Dlatego tak ważna jest komunikacji pomiędzy lekarzem pediatrą a lekarzem z ośrodka dla dorosłych, w którym będzie kontynuowane leczenie, i bieżące przekazanie pełnej dokumentacji o dotychczasowym przebiegu choroby i leczeniu pacjenta. 

Druga kwestia to czas potrzebny na zarejestrowanie skierowania i uzyskanie pierwszej wizyty (w ramach kontynuacji leczenia) w poradni lub oddziale dla dorosłych. Dla ciągłości leczenia ważne jest, aby po ukończeniu przez młodego człowieka 18. roku życia ten czas oczekiwania nie tworzył luki w dostępie świadczeń zdrowotnych.

Kolejny problem to konieczność rozpoczęcia podejmowania decyzji przez pełnoletniego pacjenta dotyczących jego zdrowia, gdy wcześniej robili to za niego rodzice lub opiekunowie. Niezbędne jest więc przygotowanie młodego człowieka do wzięcia odpowiedzialności za decyzje dotyczące jego zdrowia. Do możliwości odbywania samodzielnych wizyt u lekarza przez osiemnastolatków muszą się przyzwyczaić także rodzice, którzy do niedawna podejmowali wszystkie decyzje o jego leczeniu.

Młody człowiek musi być też gotowy na zmianę podejścia lekarzy do niego jako pacjenta dorosłego i przystosowany do nowych realiów poradni i oddziałów dla dorosłych. W systemie opieki zdrowotnej dla dorosłych chorzy i ich rodzice mogą dostrzec, że lekarz skupia się głównie na leczeniu choroby, wizyty często są krótsze niż w opiece pediatrycznej, nie za każdym razem też można umówić wizytę np. w poradni specjalistycznej u tego samego lekarza.

Opinie specjalistów

Apeluję do kolegów: nie zostawiajcie młodych pacjentów i ich rodziców bez informacji

Prof. dr hab. n. med. Alicja Chybicka, kierownik Katedry i Kliniki Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu:

Największy problem jest z pacjentami chorującymi na choroby rzadkie wieku dziecięcego. Interna nie ma ani koncepcji, ani przygotowania do przejęcia tych chorych i tak naprawdę pozostają oni w zawieszeniu. Ośrodki leczenia chorób rzadkich dla dzieci są dwa — CZD w Warszawie i w Gdańsku. Takich ośrodków dla dorosłych nie ma w ogóle — nie ma więc gdzie przekazać pacjentów, którzy skończą 18 lat. Niezbędne jest stworzenie takich miejsc dla dorosłych (tak jak stało się w to np. w przypadku kliniki Budzik). Teraz grzecznościowo takich chorych przyjmują inne oddziały, np. interna. Tymczasem są to osoby, które często mają uszkodzone liczne narządy i wymagają opieki wielu specjalistów. 

W onkologii sprawa jest o tyle skomplikowana, że nowotwory wieku dziecięcego są zupełnie inne niż dorosłych. Gdy u dziecka wykryty zostanie nowotwór typowy dla dorosłych, np. rak płuca czy trzustki, musimy szukać pomocy u onkologów leczących dorosłych i vice versa. Nie ma placówek, które pozwoliłyby dokończyć leczenie chorym po ukończeniu 18 lat. Na szczęście niedawno problem został rozwiązany i NFZ niemal z automatu wyraża zgodę na dokończenie leczenia. Rzecz w tym, że jesteśmy przygotowani na populację 0-18 lat i gdy dochodzi do kumulacji, brakuje nam łóżek. We Wrocławiu akurat mamy większą bazę i niedawno otworzyliśmy klinikę Przylądek Nadziei, ale w wielu miejscach Polski to poważny problem. Częściowo mogliby nam pomagać i często to robią lekarze pierwszego kontaktu. Jednak ci pacjenci bardzo często wymagają hospitalizacji i wtedy sprawa się komplikuje.

Systemowego uregulowania wymaga przekazywanie pacjenta z opieki pediatrycznej do systemu lecznictwa dla dorosłych. To lekarz leczący danego chorego powinien wyjść z inicjatywą pokierowania dalej pacjenta. Absolutnie nie powinien zostawiać go samego z jego chorobą. Powinien mu dać konkretne wskazówki, łącznie z adresem kliniki dla dorosłych (nawet kilku, jeśli jest wybór), w której będzie mógł kontynuować leczenie. Apeluję do kolegów, aby nie zostawiali dzieci i ich rodziców bez informacji. Taka bezradność w dzisiejszych czasach jest zupełnie nieuzasadniona. Inicjatywa i dobra wola to obowiązek każdego lekarza.

 

Poradnie młodzieżowe rozwiążą problem

Prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, kierownik Kliniki Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi:

W diabetologi został stworzony świetny model przechodzenia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych i to naprawdę działa. To się udało poniekąd dlatego, że zostało wymuszone wprowadzeniem pompy insulinowej, która na początku była refundowana tylko dla dziecięcych pacjentów diabetologicznych. I nagle u diabetologów dla dorosłych zaczęli pojawiać się pacjenci z jakimś urządzeniem, którzy wymagali innego podejścia. Chcąc nie chcąc lekarze musieli (także dla własnego dobra i wygody) zorganizować ten system. 

Uważam jednak, że konieczne byłoby stworzenie poradni młodzieżowych. Dla młodego pacjenta diabetologicznego jest bowiem traumatycznym przeżyciem, gdy w przychodni dla dorosłych siada w poczekalni obok 60-letniego, wyniszczonego pacjenta z cukrzycą po amputacji nogi i po udarze. To wręcz grozi depresją, bo patrząc na tego starszego, schorowanego człowieka 18-latek widzi, co w przyszłości może stać się z nim. A nie jest to prawda, ponieważ ten 60-latek rozpoczynał leczenie 40 lat temu, gdy było ono zupełnie inne, a ryzyko powikłań dużo wyższe. W dzisiejszych czasach ten młody człowiek ma oczekiwany czas życia dokładnie taki sam jak populacja generalna, chyba że ma powikłania neurologiczne. Takie spotkanie może więc wystraszyć młodego człowieka i dać mu fałszywy obraz choroby. 

 

Łagodne wprowadzanie w świat dorosłych

Prof. dr hab. n. med. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie, prezes Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii:

Przejście dziecka, które jest chore, czyli zawsze pod skrzydłami mamusi, do dorosłego leczenia to duży problem. Żaden osiemnastolatek nie przyjdzie do nas bez mamy, taty czy wręcz całej rodziny. Musimy się do tego przyzwyczaić. Natomiast młodzi pacjenci, którzy do nas przychodzą, muszą się nauczyć podejmowania decyzji, samodzielności, samokontroli. Powinni odciąć wizyty z mamą, choć to nie jest łatwe. Żartujemy, że pediatrzy trochę rozpuścili swoich pacjentów, ale to dobrze, bo oni się nimi bardziej zajmowali. Niestety, bywa tak, że przechodząc do świata dorosłych młody pacjent się gubi, bo nie wie dokąd ma pójść. 

Nasz oddział ma na ogół dobrą współpracę z ośrodkami pediatrycznymi w całej Polsce. Pacjenci przychodzą do nas z listami polecającymi. Przejmujemy te dzieci i staramy się je łagodnie wprowadzić w świat dorosłych, opierając się głównie na naszych kontaktach, znajomości i uprzejmości. Ale na wszystko trzeba pieniędzy, czasu i chęci.

Kompleksowość opieki u dorosłych to odpowiedź na to, co mają pediatrzy. Tam jakość opieki jest trochę lepsza, choćby ze względu na to, że pacjentami są dzieci, które są inaczej traktowane, wiele rzeczy im się ułatwia. Także dorosłym chorym na nieswoiste zapalenie jelit powinniśmy zapewnić specjalne warunki — poradnię, lekarza, możliwość skonsultowania wyników badań, sprawdzenia, czy właściwie przebiega kontrola. W poradni powinni pracować lekarze, którzy znają swoich pacjentów, a nie za każdym razem inni, którzy może nigdy nie spotkali się z taką chorobą. Byłoby świetnie, gdyby chory mógł zatelefonować do swojego lekarza po radę, przesłać wyniki. To niesłychanie ważne w okresie przejściowym, ale i później.

Obecne rozwiązania nie są idealne w żadnej dziedzinie i zależą raczej od personalnych ustaleń pomiędzy ordynatorami. My staramy się sprostać oczekiwaniom kolegów z dwóch warszawskich oddziałów pediatrycznych, ale powinno to być bardziej zinstytucjonalizowane. Na pewno istnieje potrzeba rozwiązań administracyjnych, które ułatwią przekazywanie opieki nad pacjentem z chorobą przewlekłą. Na razie jest to załatwiane na zasadzie indywidualnych kontaktów.

 

Nie ma systemowych uregulowań

Prof. dr hab. n. med. Lidia Rutkowska-Sak, kierownik Kliniki i Polikliniki Reumatologii Wieku Rozwojowego Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie:

Problem przechodzenia z pediatrycznej opieki medycznej do opieki internistyczną w zakresie reumatologii poruszany jest w naszym środowisku od kilku lat. Ukazały się nawet dwie publikacje na ten temat w czasopiśmie „Reumatologia” (jednej pierwszym autorem jestem ja, drugiej prof. Irena Zimmermann-Górska). Opracowane zostały standardy włączania bądź kontynuacji leczenia biologicznego w programach lekowych u tych chorych. Jednak nigdzie nie ma oficjalnie przyjętych rozwiązań. Zazwyczaj szpitale lub kliniki tworzą je na własne potrzeby. Tak jest np. w naszym Instytucie Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji (kliniki i poradnie są dla dzieci i dorosłych), swoje rozwiązania opracował Oddział Reumatologii Dziecięcej w WSSD w Krakowie, innych dokładnie nie znam. Sądzę, że pediatrzy nie zostawiają dzieci w próżni w momencie, gdy osiągną one dorosłość, ale to tylko moje przypuszczenia. Nie jest to na pewno rozwiązane systemowo.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Puls Medycyny
Pediatria / Trudne przejście od pediatry do internisty
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.