Szymon Brzósko: Osoby żyjące z chorobą nerek chcą przede wszystkim móc “dobrze żyć“

Agnieszka Madej
opublikowano: 11-03-2021, 08:39

Rozmawiamy z dr. hab. med. Szymonem Brzósko, dyrektorem medycznym DaVita Polska, nefrologiem i adiunktem I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ UM w Białymstoku o tym, dlaczego przy okazji Światowego Dnia Nerek 2021 warto zastanowić się nad bardziej skutecznym, bardziej zintegrowanym i holistycznym leczeniem objawów u wszystkich pacjentów z chorobą nerek, wykraczającym poza tradycyjną terapię samej choroby nerek lub leczenie nerkozastępcze.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Szymon Brzósko, dyrektor medyczny DaVita Polska, nefrolog i adiunkt I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ UM w Białymstoku
Szymon Brzósko, dyrektor medyczny DaVita Polska, nefrolog i adiunkt I Kliniki Nefrologii i Transplantologii z Ośrodkiem Dializ UM w Białymstoku

Komitet Sterujący Światowego Dnia Nerek ogłosił rok 2021 rokiem „dobrego życia z chorobą nerek” i zaapelował do lekarzy na całym świecie, by rozwijali podejście skoncentrowane na pacjencie w codziennej praktyce i polityce zdrowotnej. Co to oznacza w praktyce dla pacjentów dializowanych?

Zdiagnozowanie choroby nerek, zwłaszcza w zaawansowanych stadiach, ma poważny wpływ na życie pacjenta, ograniczając głównie jego, ale także rodziny i najbliższych, zdolność do uczestniczenia w codziennych czynnościach, takich jak praca, podróże i spotkania towarzyskie. Jednocześnie przewlekła choroba nerek (PChN), szczególnie na etapie leczenia nerkozastępczego, powoduje przeróżne objawy, niekoniecznie bezpośrednio z nią łączone, np.: przewlekłe zmęczenie, ból, depresję, zaburzenia poznawcze, problemy żołądkowo-jelitowe i problemy ze snem, zespół niespokojnych nóg, świąd skóry.

Podczas tegorocznego Światowego Dnia Nerek my, lekarze, oraz organizacje pacjenckie chcemy zwrócić uwagę na to, że osoby żyjące z przewlekłą chorobą nerek chcą przede wszystkim móc dobrze żyć. Co to oznacza? Chcą utrzymać swoją rolę i funkcjonowanie społeczne, zachowując przy tym jak najwięcej poczucia normalności i kontroli nad swoim zdrowiem, samopoczuciem i stanowieniem. Chcemy zaadresować mnogość problemów tych osób i pilną potrzebę kompleksowego i sprawnego ich rozwiązywania, aby mogli właśnie tak żyć.

Jak lekarze i organizacje pacjenckie mogą im w tym pomóc?

System leczenia pacjentów z chorobami nerek, w tym pacjentów dializowanych, potrzebuje rozwinąć się w stronę holistyczną i zintegrowaną. Poza leczeniem jednostki chorobowej, bezpośrednich jej konsekwencji, istotne staje się włączenie w system opieki nad pacjentem nefrologicznym skutecznej strategii identyfikacji i zarządzania objawami powodującymi cierpienie, w tym: bólu, problemów ze snem, lęku, depresji, stresu, mobilności, poczucia słabości. Niezbędna wydaje się szersza edukacja środowiska lekarskiego i strategie zarządzania w celu skutecznego organizacyjnie i medycznie złagodzenia tych objawów, aby pacjenci i ich bliscy mogli odczuwać lepszą jakość życia i nim się cieszyć podobnie do osób zdrowych, pomimo choroby bliskiej osoby i mnogości dolegliwości.

Czy to oznacza, że pacjenci z chorobami nerek – w tym ci, którzy są zależni od dializ i przeszczepów – oraz ich bliscy powinni czuć się wspierani, szczególnie podczas pandemii, przez wspólne wysiłki społeczności zajmujących się opieką nad nerkami?

Tak. Obecne status quo w leczeniu i terapii chorób nerek ma na celu głównie przedłużenie życia, z czym od lat nefrologia sobie coraz lepiej radzi poprzez przywrócenie lub zastąpienie funkcji nerek, nieco ciągle zapominając o jakości tego „danego” życia. Takie podejście skoncentrowane na chorobie może być nieodpowiednie, ponieważ nie odzwierciedla w zadowalający w sposób priorytetów i wartości pacjentów. Podkreślę raz jeszcze, że osoby żyjące z chorobą nerek chcą również móc dobrze żyć, zgodnie z potrzebami i wartościami przez nich definiowanymi.

Niestety dzisiejsze rozwiązania często pozbawiają pacjentów możliwości decydowania o sobie, ponieważ nie są oni w znaczący sposób zaangażowani w zarządzanie swoją chorobą, swoim stanem zdrowia i samopoczuciem oraz leczeniem. To z kolei prowadzi do tego, że pacjenci często postrzegają leczenie jako narzucone i pozostające poza ich kontrolą (najlepszy przykład to dializy 3 razy w tygodniu w wyznaczonych dniach i godzinach). Nierzadko przecież personel stacji dializ jest niezadowolony, gdy pacjent ma potrzebę przełożenia dializy, wynika to często z trudności organizacyjnych, ale przecież o tym właśnie mówimy – systemowo jest kłopotliwa personalizacja.

Aby pacjenci byli bardziej zadowoleni, zaangażowani i usatysfakcjonowani swoim leczeniem, ale jednocześnie, aby wyniki kliniczne i rokowanie nie ulegało pogorszeniu, podejmowane decyzje powinny być wspólne i świadome (ang. shared decision making), w oparciu o przedstawione fakty i konsekwencje pewnych decyzji pacjenta. Do tego potrzeba czasu i zasobów ludzkich, lekarza – również innego specjalisty wobec wielorakich potrzeb, ale nie za sześć miesięcy w innym miejscu, lecz w stacji dializ, pielęgniarki, psychologa, pracownika socjalnego, dietetyka – kompetentnych osób. Potrzebny jest także ich czas na edukację chorego i jego rodziny, aby skutecznie kontrolować objawy, osiągnąć motywację pacjenta do aktywnego uczestnictwa w leczeniu. Dziś często chory jest oceniany autorytatywnie, krzywdząco jako „niewspółpracujący”, dlatego, że ma inne potrzeby, a tak naprawdę nie wie lub nie rozumie konsekwencji, bo brakuje elementu, czasu czy narzędzi do rozumienia problemu. Zapewnienie uczestnictwa w życiu jest równie ważne zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, w przeciwieństwie do poczucia bycia „jakby z boku” przy obecnym podejściu do leczenia chorób nerek, szczególnie dializami.

Czy takie podejście będzie wymagało od pacjentów zrozumienia swojej roli i posiadania niezbędnej wiedzy, aby móc angażować się w proces podejmowania wspólnych decyzji z lekarzami co do swojego stanu zdrowia i samopoczucia?

System, ale też ludzie, medycy, powinien uwzględnić taką potrzebę. Pacjenci z przewlekłą chorobą nerek i członkowie ich rodzin i opiekunowie powinni czuć i rozumieć, że mogą osiągać wystarczająco dobre wyniki zdrowotne do osiągania celów życiowych, które są dla nich ważne. Upodmiotowienie pacjenta, partnerstwo i lepsza komunikacja, w połączeniu ze zmianą paradygmatu w kierunku opieki zintegrowanej, zarządzanej przez zainteresowanych – chorego i pełniej jego lekarza, mogą wzbudzić w pacjentach wiarę i nadzieję, że mogą dobrze żyć z przewlekłą, a nawet schyłkową chorobą nerek.

Podczas gdy skuteczne zapobieganie chorobie nerek i jej postępowi jest ważne, to samo leczenie nie wystarczy?

Obecny sposób opieki jest skoncentrowany na osiągnięciu medycznych celów i skupiony na samej chorobie, a nie na człowieku. Wątek opieki zintegrowanej jest oczywiście podnoszony w wielu dziedzinach medycyny, np. kardiologii czy onkologii, jednak specyfika pacjentów dializowanych i sposobu ich leczenia również wskazuje na taką potrzebę i konieczność.

Pacjenci dializowani z powodu wymienionych objawów, które są najzwyczajniej uciążliwe w życiu, a zbyt rzadko dostrzegane i adresowane, z różnych powodów – bo mniej ważne, bo nie „nerkowe”, bo neurologiczne – są pozbawieni możliwości, siły zwykłego wyjścia parę razy w tygodniu na godzinę na spacer do parku… Przez wiele lat medycyna szła mocno w kierunku specjalizacji, a opieka nad przewlekle chorym pacjentem jest mocno rozczłonkowana, rozdzielona. W mojej ocenie brakuje zorganizowanej holistycznej opieki, skupienia „z powrotem” na chorym, ale z wykorzystaniem osiągnięć nowoczesnej medycyny. Na świecie obserwujemy takie kierunki zmiany systemów – dzięki nim dostrzega się potrzeby człowieka, nie jedynie pacjenta lub jednej choroby.

W Polsce także potrzebujemy całościowego spojrzenia na chorego. Potrzebujemy pewnej zmiany paradygmatu, w tym podejścia pracownika ochrony zdrowia – lekarza, pielęgniarki – i dostrzeżenia jasno komunikowanych przez pacjentów potrzeb do zaopiekowania. Stwórzmy tak system lub spróbujmy zmienić tak system opieki nad pacjentami nefrologicznymi, żeby nieco wyjść poza skupienie na samej dawce dializy i realizacji jedynie wskaźników medycznych.

Dziękuję za rozmowę.

W kierunku opieki zintegrowanej

System leczenia pacjentów z chorobami nerek, w tym pacjentów dializowanych, potrzebuje rozwinąć się w stronę holistyczną i zintegrowaną. Poza leczeniem jednostki chorobowej, bezpośrednich jej konsekwencji, istotne staje się włączenie w system opieki nad pacjentem nefrologicznym skutecznej strategii identyfikacji i zarządzania objawami powodującymi cierpienie, w tym: bólu, problemów ze snem, lęku, depresji, stresu, mobilności, poczucia słabości. Niezbędna wydaje się szersza edukacja środowiska lekarskiego i strategie zarządzania w celu skutecznego organizacyjnie i medycznie złagodzenia tych objawów, aby pacjenci i ich bliscy mogli odczuwać lepszą jakość życia i nim się cieszyć podobnie do osób zdrowych, pomimo choroby bliskiej osoby i mnogości dolegliwości.

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.