Program został stworzony wspólnie z Ministerstwem Zdrowia i zespołem specjalistów „na wzór istniejących w innych krajach”, jak mówi założycielka fundacji, i włączony do koszyka świadczeń gwarantowanych NFZ. Jego finansowanie przez NFZ i MZ objęło: opiekę lekarską, zabiegi pielęgniarskie, rehabilitację, ćwiczenia indywidualne rozluźniające i oddechowe, pionizację bierną, masaż klasyczny, hydroterapię, terapię logopedyczną i psychologiczną; szkołę — komunikację pozawerbalną. Poza koszykiem NFZ, sfinansowane przez PFRON zostały:

akupunktura, akupresura, refleksologia, osteopatia, terapia czaszkowo-krzyżowa, praca z procesem, muzykoterapia, terapia metodą Tomatisa, biofeedback według Arnolda Mindella. Wolontariat z kolei zapewnia m.in. dogoterapię, aromaterapię, arteterapię, masaż dźwiękiem według metody Petera Hessa.

Poszukiwanie kontaktu

Odzyskanie zaburzonej po urazach mózgu świadomości to wielkie wyzwanie dla medycyny. Wiedza na temat mózgu nadal pozostaje niewystarczająca, a jego mechanizmy adaptacyjne tajemnicze. Niedostatecznie poznane są zagadnienia braku reaktywności w śpiączce i zdolności postrzegania (odpowiedź systemu nerwowego na bodźce z otoczenia). Ale jedno jest pewne: nie można pozostawiać osób w śpiączce bez opieki medycznej, pielęgnacji i prób aktywacji układu nerwowego.

Komunikowanie się z osobą niemającą kontaktu z otoczeniem wymaga obserwowania najdrobniejszych sygnałów życia, zmiany rytmu oddechu, poruszeń ciała. Na tej metakomunikacji buduje się elementarne doświadczenie kontaktu, a dzięki niemu odnajduje koniec nici łączącej zawieszonego gdzieś między życiem a śmiercią chorego z tym światem. Wspomagane są procesy naprawcze układu nerwowego, możliwe dzięki plastyczności mózgu, który potrafi modyfikować własną strukturalną organizację i funkcje. Jak to się dzieje?

Przypuszcza się, że śpiączkę i stan wegetatywny, brak reakcji (koma) i świadomości powodują uszkodzenia tworu siatkowatego w grzbietowej części pnia mózgu, odpowiadającego za czuwanie, sen i świadomość. Otrzymuje on informacje od wszystkich zmysłów i prawdopodobnie potrafi sterować ogólną aktywnością mózgu.

Skoncentrowane działania

Z wypowiedzi kierownika medycznego Kliniki Budzik neurologa dziecięcego dr n. med. Barbary Szal-Karkowskiej i koordynatorki ds. rehabilitacji mgr Wandy Drożdż wynika, że sukcesowi wybudzeń sprzyjają przyjęty algorytm kwalifikacji chorych dzieci, wielodyscyplinarna opieka medyczna nad pacjentami i wszechstronna rehabilitacja. Ta ostatnia służy „budzeniu zmysłów”, a po odzyskaniu przez dziecko świadomości i nawiązaniu z nim kontaktu dalszemu usprawnianiu.

Sukces kliniki to splot kryteriów medycznych programu oraz strategii włączenia do walki o wybudzenie wszystkiego, czym dysponuje medycyna. Nasycane są wrażeniami wszystkie zmysły dziecka w śpiączce, by w ten sposób aktywować jego mózg.

„Przyjmujemy dzieci do kliniki zgodnie z określonymi kryteriami — mówi dr Szal-Karkowska. — Oceny stopnia głębokości śpiączki dokonujemy wg pediatrycznej skali Glasgow. Odpowiedzi wzrokowe, słuchowe i ruchowe powinny się sumować do 6-8 punktów. Stan śpiączki u dziecka nie może trwać dłużej niż 12 miesięcy od urazu — wypadku komunikacyjnego, upadku z wysokości, podtopienia, zadławienia i nie dłużej niż 6 miesięcy od momentu wystąpienia śpiączki nieurazowej”.

Dziecko musi być stabilne pod względem podstawowych parametrów życiowych, wydolne krążeniowo i oddechowo. Wiek pacjenta to nie mniej niż pełny rok życia i nie więcej niż ukończone 18 lat.

Faza B w programie wybudzania oznacza kolejny etap po śpiączce farmakologicznej, w którą, ratując dziecko po wypadku, wprowadza się je na OIOM-ie, by zmniejszyć takie powikłania, jak obrzęk mózgu. Jeśli nie powiodą się próby wybudzenia dziecka ze śpiączki farmakologicznej, pozostaje ono w śpiączce jako utrwalonym stanie wegetatywnym, świadczącym o głębokich zaburzeniach świadomości powstałych na skutek nieodwracalnych uszkodzeń mózgu. Jest on głównym wyzwaniem i przedmiotem neurorehabilitacji. Zachowane są czynności autonomiczne: pacjent otwiera spontanicznie oczy, zachowany jest rytm snu i czuwania oraz funkcje układów krążenia i oddychania. Nie wypowiada słów, nie spełnia poleceń. W części przypadków pourazowych poprawa z trwałymi ubytkami następuje w ciągu 12 miesięcy, u niewielu jest znaczna.

Zróżnicowane rokowania

Zarówno dr Szal-Karkowska, jak i mgr Drożdż podkreślają różnicę w rokowaniu u dzieci po różnego rodzaju urazach, podtopieniach, zadzierzgnięciach (próbach samobójczych powieszenia) i zakrztuszeniach. Największe szanse na wybudzenie mają pacjenci pourazowi, z uszkodzeniami ogniskowymi, czaszkowo-mózgowymi, zlokalizowanymi w konkretnych strukturach. W przypadkach gdy niedotlenienie uszkodziło całą korę mózgową rokowanie jest gorsze. W pierwszym wypadku jest szansa na powstanie nowych dróg przewodzenia, na przejęcie funkcji jednej półkuli mózgu przez drugą. W drugim uszkodzone komórki nie odbierają bodźców, upośledzonych jest wiele funkcji neurologicznych. Sześcioro wypisanych dzieci to były ofiary urazów komunikacyjnych, tylko jedno podtopienia.

Dzieci mogą demonstrować różnego stopnia objawy: niedowłady czterokończynowe, zespoły pozapiramidowe, prawie wszystkie mają padaczkę lekooporną. Chorują na zapalenia płuc. Mają zakładane zastawki, by zapobiec powstaniu wodogłowia na skutek nadmiernej objętości płynu mózgowo-rdzeniowego w układzie komorowym mózgu. Odprowadza się go poprzez specjalny układ drenujący do jamy brzusznej lub do prawego przedsionka serca. Zabieg przeprowadza neurochirurg. Niektóre dzieci wymagają odpowiedniego żywienia, czasem dojelitowego, bo w przypadku niedoborów ich stan się pogarsza.

Indywidualne schematy postępowania

„Rehabilitacją zajmuje się zespół specjalistów, realizujący indywidualny program z każdym pacjentem — mówi mgr Drożdż. — Celem jest wybudzenie ze śpiączki oraz jak najlepsze wyprowadzenie dziecka z następstw urazu”.

Rehabilitacja jest kompleksowa, zajmuje całe dnie, z przerwami na pielęgnację. Pacjenta jak najwcześniej „wyciąga się” z łóżka. Jeśli nie ma przeszkód, pionizuje się go.

„Z pacjentami pracuje sześciu fizjoterapeutów i logopeda, są ćwiczenia fizyczne, zajęcia metodą pracy z procesem prof. Arnolda Mindella oraz metodą stymulacji audio-psycho-lingwistycznej Alfreda Tomatisa — wymienia mgr Drożdż. — Praca z procesem jest oparta na wzmacnianiu sygnałów i uwzględnianiu informacji zwrotnej, uzupełnia metody rehabilitacji neurologicznej oparte na stymulacji układu nerwowego. Druga metoda polega na podawaniu przez specjalne słuchawki odpowiednio przygotowanego materiału dźwiękowego drogą powietrzną oraz kostną, pobudzającego pracę mózgu. Największej energii dostarczają mózgowi dźwięki zawierające w swoim widmie dużo składowych o wysokiej częstotliwości (np. muzyka Mozarta). Pacjent czasem „zaskakuje” i wraca do życia. Jeden po kilku miesiącach, inni po pół roku i dłużej. Jeden z chłopców wyszedł z kliniki na własnych nogach i już nie potrzebuje rehabilitacji ruchowej, tylko pedagogiczno-psychologicznej”.