Sytuacja w onkologii nadal wymaga poprawy

Rozmawiała Maja Marklowska-Dzierżak
opublikowano: 04-02-2019, 16:50

O walce chorych na raka o poprawę organizacji opieki onkologicznej w Polsce i dostęp do nowoczesnych terapii rozmawiamy z Wojciechem Wiśniewskim, dyrektorem Fundacji Onkologicznej Alivia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

4 lutego przypada Światowy Dzień Walki z Rakiem. W Polsce pacjenci onkologiczni bardziej niż z chorobą, muszą mierzyć się z systemem ochrony zdrowia i walczyć m.in. o skrócenie kolejek do diagnostyki i leczenia oraz o dostęp do leków, które w innych krajach UE są już od wielu lat refundowane. Pokuśmy się więc o pewne podsumowania. Co, według Fundacji Onkologicznej Alivia, zmieniło się na korzyść pacjentów w zeszłym roku?

Wojciech Wiśniewski jest dyrektorem ds. relacji zewnętrznych Fundacji Onkologicznej Alivia. Ukończył filozofię na Uniwersytecie Warszawskim, jest doktorantem w Kolegium Nauk o Przedsiębiorstwie Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie.
Zobacz więcej

Wojciech Wiśniewski jest dyrektorem ds. relacji zewnętrznych Fundacji Onkologicznej Alivia. Ukończył filozofię na Uniwersytecie Warszawskim, jest doktorantem w Kolegium Nauk o Przedsiębiorstwie Szkoły Głównej Handlowej w Warszawie. Archiwum

Generalnie niewiele, ale jest kilka pozytywnych wydarzeń, na które warto zwrócić uwagę. Przede wszystkim 2 lipca 2018 roku opublikowano pierwsze w onkologii wytyczne postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w raku piersi. To wielka zasługa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji i wicedyrektor Kamili Malinowskiej z Departamentu Analiz i Strategii Ministerstwa Zdrowia. 

Z kolei 31 grudnia opublikowano projekt rozporządzenia w sprawie powołania Breast Cancer Units. Co prawda, wymaga on poprawienia, ale naszym zdaniem jest to bardzo dobry projekt kompleksowego świadczenia. Widać, że została przy tym wykonana gigantyczna praca analityczna. Wielki ukłon dla zespołu ekspertów z AOTMiT, który ten projekt opracował. Według nas, śmiało można będzie się na nim opierać, tworząc kolejne projekty świadczeń kompleksowych — dla chorych na raka płuca, raka jelita grubego, raka prostaty, nowotwory ginekologiczne. Wygląda na to, że rewizja koszyka świadczeń gwarantowanych w onkologii rzeczywiście w tym roku zostanie przeprowadzona.

Jaki wkład miała Fundacja Alivia w projekt rozporządzenia, na podstawie którego mają powstać specjalistyczne ośrodki zapewniające kompleksową diagnostykę i leczenie chorym na raka piersi?

Byliśmy jego wnioskodawcą. Wspólnie ze stowarzyszeniem Polskie Amazonki Ruch Społeczny, Federacją Stowarzyszeń Amazonki i prof. Tadeuszem Pieńkowskim — szefem Polskiego Towarzystwa do Badań nad Rakiem Piersi wnioskowaliśmy o wpisanie tego świadczenia do koszyka świadczeń gwarantowanych już w 2016 r. Decyzja o tym, że Breast Cancer Units powstaną, zapadła na spotkaniu z ówczesnym wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą 3 sierpnia 2016 r. 

Pamiętam tę datę, bo to był mój trzeci dzień pracy w Fundacji. A dwa tygodnie później złożyliśmy w Ministerstwie Zdrowia odpowiednie dokumenty w tej sprawie. Mogę powiedzieć, że projekt rozporządzenia w sprawie Breast Cancer Units rodził się wraz z zespołem zajmującym się nim w AOTMiT i resorcie zdrowia, a my mieliśmy do niego wgląd na każdym etapie. Wprawdzie ten dokument nie jest wolny od ogólnego trendu robienia nieuzasadnionego ukłonu w stronę dużych ośrodków onkologicznych, ale wydaje mi się, że można go jeszcze dopracować.

Do końca stycznia odbywały się konsultacje publiczne dotyczące projektu tego rozporządzenia. Złożyliście do niego jakieś uwagi?

Tak, trzy zasadnicze. Po pierwsze, domagamy się uruchomienia rejestru raka piersi, bo bez niego nie będzie można dokonać oceny jakości opieki w poszczególnych ośrodkach onkologicznych. Po drugie, chcemy, żeby wskaźniki jakości raportowane przez te ośrodki były zgodne z wytycznymi European Society of Breast Cancer Specialists (EUSOMA), a wiemy, że ministerstwo ma taki plan. Trzecia uwaga dotyczy poziomów referencyjnych. W projekcie rozporządzenia wymienione są dwa takie poziomy: ośrodek leczenia raka piersi i centrum doskonałości. Zasadnicza różnica między nimi polega na tym, że jeden z nich zaczyna w danym roku leczenie od 120 chorych na raka piersi, a drugi od 250 chorych. 

To rozróżnienie nie ma żadnego uzasadnienia merytorycznego. Nie ma żadnych dowodów na to, że ośrodek leczący 250 chorych robi to lepiej niż ten, który leczy 120 chorych. Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nie rekomendowała tego rozwiązania w żadnym z kilku scenariuszy, który przygotowała. To jest właśnie wspomniany ukłon w stronę dużych ośrodków onkologicznych, który wynika z chęci zróżnicowania wycen i dania „kroplówki finansowej” tym ośrodkom, bez uzasadnienia. Jeśli ta różnica w wycenie będzie niewielka, jesteśmy w stanie to zaakceptować. Ważne, żeby dwa lata po wprowadzeniu tego rozporządzenia usiąść i po prostu je poprawić.

Czy przy wycenie będą brane pod uwagę certyfikaty zdobyte przez część działających już Breast Cancer Units?

W rozporządzeniu nie ma o tym ani słowa, co wynika z tego, że w toku 2,5-letniej pracy nad tym świadczeniem było kilka pomysłów na to, kto miałby zajmować się procesem certyfikacji. Ostatecznie odstąpiono od tego pomysłu. Być może zostanie to zmienione w przyszłości.

Warto by chyba jeszcze wspomnieć o finansowaniu ze środków publicznych profilaktycznej mastektomii i adneksektomii.

Tak, to korzystna zmiana dla pacjentek. Jeśli chodzi o profilaktyczną adneksektomię, czyli usunięcie jajników i jajowodów, to mamy informacje, że pierwsze pacjentki zostały już zoperowane. Natomiast profilaktyczna mastektomia, o którą walczyliśmy od 2016 r., powinna zostać niebawem zakontraktowana przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Jest już projekt zarządzenia prezesa NFZ, na podstawie którego będzie można rozliczać to świadczenie. Zaproponowana wycena nie powinna być chyba przeszkodą. Przypomnę, że samo wprowadzenie do koszyka świadczeń gwarantowanych profilaktycznej adneksetomii może zapobiec rocznie około 600 zgonom i pozwoli zaoszczędzić 40 mln zł, które trzeba byłoby wydać na leczenie chorych na raka jajnika. 

Jest jeszcze coś, za co można pochwalić Ministerstwo Zdrowia, Narodowy Fundusz Zdrowia czy szerzej — rząd?

Tak, i chyba mieliśmy w tym znaczny udział. Chodzi o 13 mln zł, które zostaną wydatkowane z budżetu państwa na rejestry medyczne, i to nie tylko w onkologii. Swoją drogą, niektórzy członkowie kierownictwa resortu zdrowia mają krótką pamięć, bo w debacie zapominają, że kiedy oni wnioskowali o te pieniądze do Ministerstwa Finansów, to dostali odmowę. Sytuacja zmieniła się za sprawą poparcia prawie 60 organizacji pacjenckich, Rady Dialogu Społecznego, Komisji Trójstronnej ds. Ochrony Zdrowia, sześciu towarzystw naukowych i konsultantów krajowych. Pojawiły się już projekty rozporządzeń w sprawie endoprotezoplastyki, jest już rejestr dotyczący hipercholesterolemii. Resort wyciąga z szuflady kolejne projekty, których źródłem finansowania będą właśnie te środki zapisane w budżecie państwa na 2019 rok.

A kiedy zostaną uruchomione onkologiczne rejestry medyczne?

Na razie nie wiadomo, kto miałby je prowadzić. Naszym zdaniem, powinny to robić dwie instytucje — Narodowy Fundusz Zdrowia i Centrum Systemów Informacyjnych w Ochronie Zdrowia. Niektórzy wskazywali na Krajowy Rejestr Nowotworów, jednak jak wynika z audytu wykonanego przez Ministerstwo Zdrowia — nie można go rozbudować bez zgody firmy informatycznej. Poza tym NFZ i CSIOZ mają największe doświadczenie w Polsce, jeśli chodzi o realizację projektów informatycznych.

Jedynym rejestrem narządowym działającym w onkologii, zresztą od 1999 roku, jest Krajowy Rejestr Raka Płuca, prowadzony przez Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie. W rzeczywistości jest to jednak rejestr torakochirurgiczny, ponieważ onkolodzy i radioterapeuci z uporem nie uzupełniają go. Dlatego zaproponowaliśmy w ramach konsultacji projektu Lung Cancer Units, żeby każdy lekarz zajmujący się leczeniem chorych na raka płuca miał obowiązek uzupełnienia tego rejestru. To doskonałe narzędzie, dzięki któremu można zweryfikować jakość ich pracy. 

Chcemy, aby prace nad kolejnymi rejestrami postępowały zgodnie z kolejnością zmian w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli znajdzie się w nim już kompleksowa diagnostyka i leczenie raka piersi, to poza tym świadczeniem potrzebne są jeszcze wytyczne postępowania i rejestr, żeby sprawdzić, czy te wytyczne są przestrzegane. Idąc tym tropem, powinniśmy rozwijać rejestr raka płuca, zobowiązując wszystkich lekarzy do jego uzupełniania, a następnie stworzyć rejestr raka jelita grubego, raka prostaty, rejestr ginekologii onkologicznej i inne. Kluczowa wydaje się w tym kontekście standaryzacja raportów patomorfologicznych. Trzeba to zrobić jeszcze w tym roku, a nie czekać do 2021 roku. Wiem, że ten projekt można wykonać nawet w 6-9 miesięcy.

To przejdźmy teraz do mniej optymistycznych zagadnień. Co było największą porażką minionego roku?

Zacznę od tego, co jest największym zagrożeniem dla onkologii, czyli od odejścia od przyjętego kilka lat temu założenia, że system można regulować zmianami wycen i koszyka świadczeń gwarantowanych. Przykładem jest projekt Krajowej Sieci Onkologicznej. Jak wszyscy zapewne pamiętają, miał powstać Narodowy Instytut Onkologii, mówił o nim w swoim exposé premier Mateusz Morawiecki. Tymczasem ośmioosobowy zespół powołany przez ministra zdrowia, który miał przygotować koncepcję tego instytutu, bez żadnej uchwały zmienił swoje zadania, na co mamy dowody. Przygotował koncepcję Krajowej Sieci Onkologicznej. Wielokrotnie zwracaliśmy się z prośbą o spotkanie z tym zespołem, aby uzyskać informację, czym w zasadzie się zajmuje. Niestety, bez skutku. 

Fundacja Alivia była jedną z organizacji pacjenckich, które nie pozostawiły suchej nitki na projekcie rozporządzenia w sprawie pilotażu sieci onkologicznej. Oprotestowaliście go, a do waszego protestu przyłączyło się kilka towarzystw naukowych, związki zawodowe i trzech konsultantów krajowych. Co was do tego popchnęło?

Domagaliśmy się wstrzymania prac nad tym rozporządzeniem, uznając, że stanowi ono zagrożenie dla systemu opieki onkologicznej. Żeby było jasne — nie podważaliśmy koncepcji zmian w opiece onkologicznej, natomiast zasadność przeprowadzenia pilotażu zgodnie z zasadami określonymi w projekcie rozporządzenia, a więc na podstawie decyzji administracyjnych. Ostatecznie to rozporządzenie weszło w życie, ale wcześniej zostało poprawione. Śmiem przypuszczać, że nie doszłoby do tego, gdyby nie nasz głośny sprzeciw wobec jego pierwotnej wersji.

Dlaczego ten pilotaż wzbudził tak duży sprzeciw?

Przede wszystkim dlatego, że nie przyniesie jakichkolwiek korzyści chorym. Prowadzenie pacjenta za rękę, koordynacja opieki onkologicznej to tylko słowa-klucze, za którymi nie idą żadne zmiany. Na dzisiaj, spowoduje demontaż opieki nad pacjentem z rakiem płuca na terenie województwa świętokrzyskiego, ponieważ mimo że trzy czwarte wszystkich operacji wykonuje szpital w Czerwonej Górze, wszystkie konsylia będą odbywały się w Świętokrzyskim Centrum Onkologii w Kielcach. Bez żadnego uzasadnienia merytorycznego. I nie dowiemy się, jaki będzie efekt tej decyzji, ponieważ zrezygnowano ze wskaźnika określającego czas od przeprowadzenia konsylium do podjęcia leczenia. 

Jeśli pilotaż sieci onkologicznej będzie rozwijany w tej formie, to będzie wielkie zagrożenie dla pacjentów onkologicznych. Projekt zawiera bowiem elementy systemu nakazowo-rozdzielczego i nadaje pewną rangę ośrodkom, niezależnie od tego, jakie mają doświadczenie w leczeniu chorych. Będziemy się przyglądać jego realizacji. Rozważamy nawet uruchomienie w Kielcach i Wrocławiu, czyli tam, gdzie działają wojewódzkie ośrodki koordynujące, punktów dla pacjentów. Będą mogli w nich zgłaszać wszystkie swoje wątpliwości.

Absolutnym skandalem jest natomiast rezygnacja z wymogu raportowania przez świadczeniodawców do NFZ stopnia zaawansowania nowotworów. Jakiś czas temu opublikowano projekt rozporządzenia, poparty przez prawie 60 organizacji pacjenckich, w którym była mowa o tym, że świadczeniodawcy będą to robić. Dzięki temu można by przeprowadzić analizę jakości i efektywności leczenia w różnych ośrodkach. Jednocześnie byłby to sposób na uzyskanie informacji, czy duże centra onkologiczne i ośrodki akademickie rzeczywiście zajmują się „trudniejszymi” pacjentami. Z ministerstwa otrzymaliśmy informację, że na wniosek Centrum Onkologii — Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie, mimo że nie zgłosiło ono żadnych uwag w trakcie konsultacji publicznych, ten zapis został wykreślony z projektu rozporządzenia. Mamy zatem do czynienia z sytuacją, w której na wniosek świadczeniodawcy rezygnuje się z jawności oraz pomiaru efektywności i jakości opieki onkologicznej. Jak to się ma do publicznych deklaracji ze strony przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia i premiera o przejrzystości i chęci uszczelnienia systemu.

Fundacja Alivia monitoruje kolejki do badań z zakresu diagnostyki obrazowej w onkologii. Skróciły się w zeszłym roku czy wydłużyły?

W połowie czerwca minister zdrowia Łukasz Szumowski w TVP zobowiązał się publicznie, że do końca 2018 r. czas oczekiwania na tomografię komputerową i rezonans magnetyczny w trybie pilnym nie przekroczy 30 dni. Sprawdziliśmy w 500 ośrodkach, które mają podpisany kontrakt z NFZ na te badania: średni czas oczekiwania na rezonans „na cito” wynosi w całym kraju 97 dni, a w województwie pomorskim 157 dni.

To może porozmawiajmy jeszcze o lekach. Przyzna pan, że w ubiegłym roku na liście refundacyjnej pojawiło się sporo nowych preparatów dla chorych na nowotwory.

To prawda, tyle że na te leki nie ma pieniędzy, często są dostępne jedynie na papierze. NFZ jest w katastrofalnej sytuacji finansowej, ponieważ musi realizować porozumienia płacowe zawierane przez resort zdrowia z różnymi grupami pracowników w ochronie zdrowia. Koszt tych podwyżek oszacowano na 6,3 mld zł w 2019 r. — to 2,5 mld zł więcej niż wzrost wartości budżetu NFZ. Dlatego Alivia pomaga zbierać pieniądze pacjentom nie tylko na supernowoczesne leki, które nie są refundowane, a często kosztują tyle, co mieszkanie. Coraz częściej pomagamy w zbiórce pieniędzy na tanie leki podawane off label, bo jest kłopot z ich refundacją. Miedzy innymi z tego powodu poparliśmy projekt ustawy powołującej Agencję Badań Medycznych. Polscy pacjenci naprawdę bardzo potrzebują dostępu do niesponsorowanych badań.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Rozmawiała Maja Marklowska-Dzierżak

× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.