Stwardnienie rozsiane: wyniki pierwszego w Polsce wieloośrodkowego badania populacji pacjentów chorujących na SM

KM, mat. pras.
opublikowano: 21-07-2020, 14:44

Potrzeba w Polsce usprawnień w organizacji leczenia stwardnienia rozsianego (SM) dla zapewnienia szybkiej ścieżki diagnostycznej oraz bezzwłocznego rozpoczynania terapii lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMT) dla uzyskania optymalnych wyników terapii i utrzymania pacjentów jak najdłużej w sprawności – wynika z pierwszego krajowego badania, przeprowadzonego na grupie polskich pacjentów.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Jak informuje Fundacja "SM - Walcz o siebie",„Cechy kliniczne i epidemiologiczne pacjentów ze stwardnieniem rozsianym leczonych za pomocą leków modyfikujących przebieg choroby w Polsce”to pierwsza w kraju analiza ukazująca różnice w diagnostyce i leczeniu pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią stwardnienia rozsianego, otrzymujących refundowane przez NFZ w Polsce leki modyfikujące przebieg choroby. Obejmuje okres od 2014 do 2018 roku i została przeprowadzona z wykorzystaniem danych zgromadzonych w SMPT (Systemie Monitorowania Programów Terapeutycznych w NFZ), na grupie blisko 12 tysięcy pacjentów leczonych we wszystkich ośrodkach terapii SM w Polsce.

Czas w przypadku SM ma fundamentalne znaczenie

Badanie potwierdza i podkreśla znaczenie jak najwcześniejszego rozpoczęcia terapii w skutecznym opóźnianiu rozwoju stwardnienia rozsianego i zapobieganiu rozwojowi niepełnosprawności chorych - wskazuje Fundacja. SM dotyka bardzo często młodych dorosłych, jego pierwsze objawy pojawiają się zwykle pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Średni wiek uczestników badania na początku leczenia wynosił 36,6 roku w programie pierwszej linii leczenia i 35,1 w programie drugiej linii.

Według najnowszej publikacji, czas od wystąpienia pierwszych objawów stwardnienia rozsianego do postawienia diagnozy przez neurologa wynosi w Polsce najczęściej ok. 7,5 miesiąca, ale aż 10 proc. pacjentów na postawienie diagnozy czeka nawet 2 lata. Natomiast czas od rozpoznania SM do rozpoczęcia leczenia to najczęściej 14,82 miesiąca.

Badania pokazują wyraźną korelację między czasem od postawienia diagnozy do rozpoczęcia leczenia i wskazują na związek dłuższego czasu od postawienia diagnozy do wdrożenia terapii z szybszym postępem niesprawności wyrażonym poprzez wyższą początkową wartość EDSS (Expanded Disability Status Scale). Skala EDSS służy do oceny postępu niepełnosprawności ruchowej u chorych - za jej pomocą ocenia się między innymi, czy chory chodzi bez pomocy, jest zdolny do przejścia określonej trasy, czy potrzebuje pomocy w poruszaniu, porozumiewaniu się i jedzeniu.

43,4 proc. pacjentów ze stwardnieniem rozsianym poddanych analizie rozpoczęło terapię lekami modyfikującymi przebieg choroby (DMT) w ciągu 12 miesięcy od postawienia diagnozy, a z zestawienia wynika, że mediana EDSS na początku leczenia pierwszej linii wyniosła 1,5 w skali EDSS, natomiast na początku rozpoczęcia leczenia drugiej linii ─ już 3,0. Liczby te mają szczególne znaczenie, ponieważ niższy wyjściowy EDSS zwiększa prawdopodobieństwo utrzymania choroby bez rzutów choroby, bez jej postępu i poprzez brak nowych zmian w obrazie rezonansu magnetycznego mózgu.

"Jak wykazała nasza analiza, około jednej trzeciej wszystkich polskich pacjentów z SM, czyli około 50 proc. pacjentów z postacią rzutowo-remisyjną, otrzymuje leczenie modulujące przebieg choroby (w obydwu programach lekowych). Dla porównania, według BAROMETER 2015 całkowita populacja pacjentów z rzutowo-remisyjną postacią choroby leczonych DMT wynosiła odpowiednio 80 proc. w Austrii, Szwecji i Szwajcarii; 70 proc. w Belgii i Francji; i 65 proc. w Grecji. Wczesne rozpoczęcie leczenia i szybkie zahamowanie procesu patologicznego prowadzi do zablokowania dalszego postępu choroby i ogranicza rozwój zmian neurodegeneracyjnych, decydujących o stopniu niesprawności pacjenta. Nie możemy także zapominać o implikacjach farmakoekonomicznych – wczesne leczenie daje korzystne efekty nie tylko w zakresie medycznym, ale również w zakresie obniżania kosztów leczenia i opieki nad pacjentem chorującym na SM w dalszej perspektywie" – wskazuje w analizie jej współautorka, prof. dr hab. n. med. Alina Kułakowska z Kliniki Neurologii UM w Białymstoku.

"Czas w SM ma ogromne znaczenie, może stać się najgorszym wrogiem lub też najlepszym sojusznikiem. Najnowsze badania, po raz pierwszy potwierdzając jak wygląda sytuacja polskich pacjentów, kierują też uwagę właśnie na czas: konieczność maksymalnego skrócenia czasu od wystąpienia objawów do diagnozy, i szybkie rozpoczęcie leczenia powstrzymującego postęp choroby. Obecnie w Polsce ten czas oczekiwania, zarówno w kwestii samej diagnozy, jak i rozpoczęcia terapii jest zdecydowanie za długi" − komentuje Malina Wieczorek, prezes Fundacji „SM − Walcz o siebie”.

Fundacja zwraca również uwagę na aspekty ekonomiczne, społeczne i administracyjne tej choroby. Jak wynika z raportu2 Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia, chorzy na SM to w większości osoby aktywne zawodowo. Sytuacja polskich pacjentów jest obecnie lepsza niż jeszcze kilka lat temu. W dalszym ciągu jednak pacjenci są często nieobecni w pracy z powodu SM (233 tys. dni absencji chorobowej3 w 2018 r.), a koszty pośrednie związane z utratą produktywności chorych stanowią nadal znaczną część kosztów całkowitych choroby z perspektywy społecznej4.

Sytuacja pacjentów z SM w czasie pandemii COVID-19

W materiale prasowym Fundacja przytacza również dane wskazujące na wydłużenie czasu oczekiwania na włączenie do programów lekowych w SM.

Według danych NFZ w czerwcu 2019 r. w kolejkach do obu programów lekowych oczekiwało aż 625 zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane. Obecnie sytuacja jest jeszcze trudniejsza, ponieważ w kolejkach do rozpoczęcia leczenia czeka już 757 osób (kwiecień 2020) - czytamy w materiale prasowym.

"Nowi chorzy nie zostali w ostatnich tygodniach włączeni do programów lekowych, a minionego czasu nikt nam nie wróci. Dla chorych na SM każdy dzień to strata nie do odrobienia. Dlatego tak bardzo potrzebujemy właściwego monitorowania pacjenta, kontaktu z lekarzem i stałych, nie tylko tymczasowych zmian w dotychczasowym systemie. W ubiegłym roku NFZ wprowadził modyfikację, polegającą na kwartalnym rozliczaniu szpitali za wydawane pacjentom leki. Teraz pacjenci mogą zgłaszać się po odbiór leków nie co miesiąc, a co trzy miesiące. Właściwe monitorowanie pacjenta zostało nadal utrzymane a uwolnione zostały zasoby dzięki którym szpital może przyjąć większą liczbę osób w celu diagnozy czy leczenia. Dodatkowo, w obecnej sytuacji związanej z epidemią było to rozwiązanie, które ułatwiło życie i leczenie pacjentom. Właśnie takie inicjatywy przyczyniają się do optymalizacji opieki nad chorymi z SM" – wyjaśnia Malina Wieczorek.

"Przykłady innych państw pokazują także, że szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii, zależnej od postaci stwardnienia rozsianego, jest korzystne nie tylko dla samych pacjentów, którzy dłużej będą cieszyć się pełną sprawnością, ale także minimalizuje koszty utraty produktywności chorych, które obciążają finanse publiczne. Wraz z poprawą dostępności do terapii pacjenci będą mogli pozostać aktywni zawodowo, ponieważ będziemy przeciwdziałać niepełnosprawności już na wczesnym etapie ich życia z chorobą – a utrzymanie sprawności, a tym samym wysokiej jakości życia jest dla pacjentów priorytetowe" – przekonuje Malwina Wieczorek.

Przypisy

  1. Badanie Clinical and epidemiological characteristics of multiple sclerosis patients receiving disease-modifying treatment in Poland, opublikowane w 2020 r. W jego przygotowaniu brali udział eksperci Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku, Uniwersytetu Jana Kochanowskiego w Kielcach, Uniwersytetu Rzeszowskiego i Śląskiego Uniwersytetu Medycznego: K. Kapica-Topczewska, F. Collin, J. Tarasiuk, M. Chorąży, A. Czarnowska, M. Kwaśniewski, W. Brola, H. Bartosik-Psujek, M. Adamczyk-Sowa, J. Kochanowicz, A. Kułakowska. Neurologia i Neurochirurgia Polska Polish Journal of Neurology and Neurosurgery 2020, Volume 54 DOI: 10.5603/PJNNS.a2020.0020 Copyright 2020 Polish Neurological Society ISSN 0028–3843
  2. Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Ekonomiczno-społeczne skutki stwardnienia rozsianego w aspekcie optymalizacji zarządzania chorobą w Polsce, Warszawa 2018, s. 67.
  3. J. Gierczyński, Optymalizacja poprzez wczesną interwencję. Czy uda się uniknąć przyszłych kosztów finansowych i społecznych stwardnienia rozsianego w Polsce? [w:] Menedżer Zdrowia, grudzień 2019, s. 96-99 (dostępne na: https://issuu.com/termedia/docs/mz0907-08-issuu01sz).
  4. Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia, Ekonomiczno-społeczne skutki stwardnienia rozsianego w aspekcie optymalizacji zarządzania chorobą w Polsce, Warszawa 2018, s. 8, 38.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM, mat. pras.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.