Stowarzyszenie “UroConti” o braku przejrzystości w pracach nad programem lekowym w raku prostaty

Jak wyjaśniło Stowarzyszenie „UroConti” w swoim oświadczeniu, w projekcie wykazu leków refundowanych, który ma obowiązywać od 1 marca nie ma zmian dotyczących leczenia raka prostaty. Jak twierdzi wiceminister Maciej Miłkowski „pomimo przygotowania przez Ministerstwo Zdrowia kompleksowej zmiany programu lekowego B.56. Leczenie chorych na opornego na kastrację raka gruczołu krokowego (ICD-10: C61) wychodzącej naprzeciw oczekiwaniom pacjentów oraz klinicystów”, zmiany nie zostaną wprowadzone „z powodu braku zgód podmiotów odpowiedzialnych”.

„Oczekiwania pacjentów i klinicystów”

Właśnie co do deklarowanego przez resort odpowiadania na potrzeby pacjentów i klinicystów członkowie sekcji prostaty Stowarzyszenia UroConti mają duże wątpliwości - czytamy dalej. Otrzymali oni bowiem w ostatnich dniach dwa pisma od jednego z producentów, z których dowiedzieli się, że wprowadzenie proponowanych przez resort zmian spowoduje nieuzasadnione skrócenie czasu leczenia pacjentów w porównaniu z obecnie obowiązującymi zapisami. Co więcej – jak twierdzi firma farmaceutyczna – zapowiadane zmiany nie znajdują poparcia w wytycznych klinicznych czy badaniach rejestracyjnych. Drugi producent w opublikowanym oświadczeniu zwraca uwagę, że jeden z zapisów programu „znacząco różnił się od wnioskowanego w procesie refundacyjnym i w praktyce oznaczał ryzyko wykluczenia znakomitej większości pacjentów z dostępu do tej terapii.”

Brak przejrzystości w pracach nad programem

Jak podaje Stowarzyszenie “dziwne i niepokojące, zdaniem pacjentów, procedowanie zmian w programie miało miejsce już w zeszłym roku”. Kiedy 5 grudnia przewodniczący sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”, Bogusław Olawski brał udział w posiedzeniu Rady Przejrzystości przy Prezesie AOTMiT, nie otrzymał do zapoznania się, podobnie jak większość ekspertów, treści proponowanej zmiany programu.

– Jak miałem przekazać swoje uwagi do czegoś, czego nie widziałem na oczy? Nikt nie odpowiedział na pytanie, dlaczego ta sprawa ma taki dziwny przebieg, dlaczego treść programu była „tajna”, dlaczego odmówiono mi oraz innym pacjentom prawa do zapoznania się z przygotowaną zmianą programu lekowego – wylicza Bogusław Olawski.

Pacjenci interweniowali u Prezesa AOTMiT-u i Przewodniczącego Rady Przejrzystości, tłumacząc, że w ich opinii, utrzymywanie treści zmian programu lekowego w tajemnicy oraz proceduralne uniemożliwianie organizacjom pacjenckim udziału w posiedzeniach Rady, uniemożliwiło przedstawienie stanowiska pacjentów. Z odpowiedzi przesłanej 7 lutego i podpisanej przez prof. Tomasza Pasierskiego, p.o. przewodniczącego Rady Przejrzystości pacjenci dowiedzieli się, „że każda osoba, jak i organizacja, może przesłać swoje pisemne stanowisko w sprawie będącej przedmiotem obrad Rady.” Przewodniczący Rady napisał również, że w przyszłości „dołożymy starań, aby porządek obrad Rady publikowany był z większym wyprzedzeniem”.

Pacjenci apelują o ujawnienie pełnej treści zmian w programie lekowym

Członkowie sekcji prostaty Stowarzyszenia „UroConti”, zaniepokojeni informacjami o niekorzystnych zapisach w nowelizacji programu lekowego, wystąpili w piśmie z 14 lutego br. do ministra zdrowia o powstrzymanie się z ich wprowadzaniem. Poprosili o ustosunkowanie się do uwag przedstawionych w stanowiskach podmiotów odpowiedzialnych oraz wyjaśnienie komu rzeczywiście mają służyć projektowane zmiany. A przede wszystkim – o udostępnienie pełnej treści programu, którego mają być przecież beneficjentami. Zadeklarowali jednocześnie gotowość do wspólnych prac nad programem.

– Jeśli w nowej wersji programu były jakiekolwiek zapisy niekorzystne dla pacjentów, to bardzo dobrze, że nie została ona wprowadzona – mówi Bogusław Olawski.

– Mamy nadzieję, że to pierwszy krok ministerstwa, a następnym będzie wypracowanie rozwiązania, które będzie dobre dla wszystkich stron, a przede wszystkim nie będzie zakładało szukania oszczędności kosztem nas, pacjentów walczących o swoje zdrowie i życie. Nic o nas bez nas! - podsumowuje.

Pełna treść oświadczenia znajduje się na stronie Stowarzyszenia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prezes OnkoCafe: czekamy na obiecane zmiany w terapii raka prostaty, będę pisała do ekspertów