Starość osób z autyzmem. Potrzeba specjalistycznych ośrodków

Porozumienie Autyzm-Polska zrzesza 30 organizacji z całej Polski działających na rzecz osób z autyzmem. Jego przedstawiciele uważają, że najbardziej palącym problemem dotyczącym osób z autyzmem w naszym kraju są osoby dorosłe z najcięższymi przypadkami autyzmu, z towarzyszącą mu niepełnosprawnością intelektualną.

Kwiecień miesiącem świadomości autyzmu

Uruchomiono w związku z tym kampanię pod hasłem „Autyzm. Nie możemy czekać”, która będzie prowadzona przez cały kwiecień, bo jest to Miesiąc Świadomości Autyzmu. Wystosowano także petycję, dostępną na stronie petycjeonline.com, w której organizatorzy kampanii domagają się utworzenia dla tych osób całodobowych specjalistycznych ośrodków wsparcia.

- Chcemy, żeby efektem kampanii i petycji były zmiany ustawowe, które zakończą cierpienie tysięcy polskich obywateli z autyzmem. Przez cały miesiąc będziemy zbierać podpisy pod petycją w tej sprawie - stwierdzają przedstawiciele Porozumienia Autyzm-Polska.

W swoim apelu żądają stworzenia miejsc do godnego życia dla dorosłych osób z autyzmem.

- Wielkie domy pomocy społecznej są dla nich koszmarem, który kończy się często fizycznym okaleczeniem i przedwczesną śmiercią. Konieczne są kameralne miejsca zamieszkania, Wspólnoty Domowe. Opracowaliśmy ich koncepcję, jest gotowa - dodają.

Wiceprzewodniczący Porozumienia Autyzm-Polska Edward Bolak zwróciła uwagę, że mieszkalnictwo dla osób dorosłych z autyzmem w Polsce w zasadzie nie istnienie.

- Chodzi nam szczególnie o osoby niesamodzielne, które mają też niepełnosprawność intelektualną. Jedynym takim ośrodkiem jest Farma Życia w Więckowicach pod Krakowem, prowadzonym przez Fundację Wspólnota Nadziei, w którym pracuję. Od 2008 r. mieszka tam jedynie dziesięć osób z autyzmem, to jest ich dom. W innych rejonach kraju jak dotąd nie udało się utworzyć takich placówek, głównie z przyczyn prawnych i finansowych - zaznaczył.

Takie ośrodki próbuje utworzyć np. Fundacja Synapsis, lecz przez 20 lat powstały jedynie placówki, w których osoby z autyzmem mogą przebywać czasowo. Pomysł Porozumienia Autyzm-Polska jest wzorowany na zachodnich rozwiązaniach, polegających na tworzeniu małych domów grupowych.

- W ubiegłym roku rząd przyjął strategię na rzecz osób z niepełnosprawnościami, w której zapisano tzw. wspomagane społeczności mieszkaniowe. My usiłujemy pogodzić jedno z drugim, czyli tworzyć małe placówki z niewielką liczbą około 12 mieszkańców - wyjaśnił wiceprzewodniczący Porozumienia.

Jego zdaniem takich ośrodków powinny być 15-20 w każdym województwie, a w każdym z nich powinno zamieszkać nie więcej niż 12-15 osób z autyzmem.

- Naszą idea jest zatem, żeby stworzyć warunki nie w dużym domu pomocy, gdzie jest 70, a czasami nawet 150 osób, lecz mniejszym, odpowiednim dla specyfiki autyzmu. Bo w tym schorzeniu komunikacja i relacje społeczne są bardzo trudne - tłumaczył.

Dorośli z zespołem Aspergera bardziej samodzielni

Inna sytuacja jest osób z tzw. zespołem Aspergera, na ogół mogą one mieszkać samodzielnie.

- My mówimy o osobach z autyzmem, których rodzice się już starzeją albo chorują i nie są w stanie się nimi zajmować; martwią się też co będzie z tymi osobami po ich śmierci. W takiej sytuacji los tych osób jest dość ponury, grozi im duży dom pomocy społecznej, w którym się one nie adoptują - zaznaczył Edward Bolak.

W Gdańsku i Warszawie czynione są starania utworzenia kolejnych ośrodków dla osób dorosłych z autyzmem. Takie placówki poza Europą Zachodnią są także w Czechach.

- Osoby autystyczne potrzebują specjalistycznych form wsparcia, nie można ich zamknąć w jednym systemie, a na ogół trafiają do domów dla osób z zaburzeniami psychicznymi albo z niepełnosprawnością intelektualną, do których w naszej ocenie one się również nie nadają - podkreślił.

Edward Bolak dodał, że zapotrzebowanie na takie placówki jest duże.

- W naszym ośrodku mamy 40 osób oczekujących na przyjęcie, słabo funkcjonujących - stwierdził.

Nie wiadomo jednak ile w ogóle jest takich osób w Polsce. Przedstawiciel Fundacji Wspólnota Nadziei uważa, że osoby z tzw. spektrum autyzmu, stanowią 1 proc. społeczeństwa, z tego ponad połowa nie potrzebuje całodobowego wsparcia specjalistycznego (nie ma jednocześnie niepełnosprawności intelektualnej). Te osoby są w miarę samodzielne w codziennych czynnościach.

- Czekamy już wiele lat. My i nasze dzieci. Starzejemy się razem z nimi. Boimy się o ich przyszłość. System wsparcia, jaki mamy w Polsce nie gwarantuje, że będzie ona bezpieczna - alarmują przedstawiciele Porozumienia Autyzm-Polska. Domagają się też wsparcia pracy dla osób z autyzmem.

Co ciekawe, w ciągu najbliższych kilku lat w Polsce upowszechni się nowa klasyfikacja ICD-11. Zmiany mają objąć również obszar diagnostyki zaburzeń neurorozwojowych. Jak wyjaśniał w rozmowie z “Pulsem Medycyny” prof, Jerzy Samochowiec, rozpoznania te będą w jednym rozdziale bez rozróżnienia dla dorosłych czy tylko dla dzieci i młodzieży. W klasyfikacji ICD-11 zrezygnowano z używanych do tej pory historycznych nazw, takich jak zespół Aspergera czy zespół Retta.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Zaburzenia ze spektrum autyzmu - potrzeba polskich standardów diagnostyki i terapii