Stacje ETZ dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi

  • Iwona Kazimierska
opublikowano: 11-12-2014, 13:35

Szpital przyjazny pacjentom i komfortowe warunki leczenia to cel nowego programu „Stacja ETZ – Enzymatyczna Terapia Zastępcza”. W wybranych szpitalach powstaną specjalne przestrzenie dedykowane pacjentom z chorobami rzadkimi. Otwarcie pierwszej Stacji ETZ odbędzie się 17 grudnia 2014 r. w warszawskim Instytucie Psychiatrii i Neurologii.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Wśród 7 tys. rzadkich chorób znajdują się lizosomalne choroby spichrzeniowe, takie jak choroba Gauchera, Fabry’ego czy choroba Pompego. Są to jedne z nielicznych chorób genetycznych, które można skutecznie leczyć. Kroplówka z enzymem podawana raz na dwa tygodnie sprawia, że organizm osoby chorej odzyskuje zdolności metaboliczne.

Pacjenci korzystający z enzymatycznych terapii zastępczych w szpitalu pojawiają się ponad 20 razy w roku. Leczenie przyjmować będą do końca życia. Stacja ETZ stanie się przyjaznym miejscem stworzonym do przyjmowania terapii w komfortowych warunkach specjalnie dla osób dotkniętych rzadkimi chorobami.

„Każda dawka leku oznacza kilka, a nawet kilkanaście godzin w szpitalnej sali, pokoju zabiegowym, stacji dializ – tam, gdzie akurat jest miejsce. Leczenie w warunkach domowych nie jest w Polsce możliwe, chcemy więc dać pacjentom jak najwięcej komfortu w szpitalu tworząc miejsce, które będzie wygodne i przyjazne” – tłumaczy Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan, organizator programu.

Stacje zostaną stworzone od podstaw. Wyremontowany pokój z wygodnymi, nowoczesnymi fotelami, żywe kolory, książki to kilka z wielu elementów, które stworzą przyjemne wnętrze.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.