Są jeszcze możliwości poprawy sytuacji chorych na SM [RELACJA z DEBATY]

Oprac. Ewa Kurzyńska
opublikowano: 25-04-2019, 17:07

Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych chorób diagnozowanych w neurologii, dotyczących ludzi młodych. Szacuje się, że ok. 46 tys. Polaków boryka się z SM na różnych jego etapach. W kolejkach do leczenia czeka ponad 700 chorych. Jakie zmiany systemowe i organizacyjne są potrzebne, żeby poprawić dostęp do programów lekowych? Zapytaliśmy o to ekspertów, którzy wzięli udział w debacie „Pulsu Medycyny”.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Pierwszą debatę na temat sytuacji pacjentów z SM, rozwiązań systemowych i potrzeby zwiększenia dostępu do leków refundowanych przeprowadziliśmy w „Pulsie Medycyny” 5 lat temu. Ostatni raz w gronie specjalistów dyskutowaliśmy o tych zagadnieniach przed rokiem. Poruszaliśmy wtedy m.in. problem dostępu do leczenia drugiej linii powyżej 5 lat.

Debata na temat sytuacji pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane zorganizowana w redakcji "Pulsu Medycyny".
Wyświetl galerię [1/8]

Debata na temat sytuacji pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane zorganizowana w redakcji "Pulsu Medycyny". Fot. Tomasz Pikuła

Co zmieniło się w sytuacji pacjentów na przestrzeni ostatnich 12 miesięcy? Jak wygląda dostęp do programów lekowych w poszczególnych województwach? I co można zrobić, by go poprawić?

Do dyskusji na te i inne tematy zaprosiliśmy:

  • prof. dr hab. n. med. Alinę Kułakowską z Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku,
  • prof. dr hab. n. med. Iwonę Kurkowską-Jastrzębską, kierownika II Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie,
  • prof. dr. hab. n. med. Konrada Rejdaka, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezesa elekta Polskiego Towarzystwa Neurologicznego,
  • Iwonę Kasprzak, dyrektora Departamentu Gospodarki Lekami NFZ,
  • Andrzeja Śliwczyńskiego, zastępcę dyrektora Departamentu Świadczeń Opieki Zdrowotnej NFZ,
  • Tomasza Połcia, przewodniczącego Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego,
  • dr. n. med. Jakuba Gierczyńskiego, MBA, eksperta systemu ochrony zdrowia.

Debatę poprowadziła red. Ewa Kurzyńska z „Pulsu Medycyny”.

Zacznijmy od próby podsumowania tego, co na przestrzeni ostatnich lat zmieniło się na lepsze w sytuacji pacjentów z SM.

Prof. Konrad Rejdak: Przede wszystkim cieszymy się, że wiele leków jest dostępnych dla naszych pacjentów. Nie odróżniamy się pod tym względem od większości krajów europejskich. Niemniej tylko 10-15 tys. chorych na SM jest objętych terapią. To zaledwie jedna trzecia. Z powodu zaniedbań z przeszłości, gdy dostęp do leków był ograniczony, grupa osób, które są w fazie wtórnie postępującej choroby i nie spełniają kryteriów włączenia do leczenia, bardzo się nam powiększyła. Dziś nadrabiamy zaległości, ale pewnych strat już nie odrobimy. Najważniejsze jest zahamowanie postępu choroby, by utrzymać pacjentów jak najdłużej w dobrej sprawności. Zarówno badania, jak i praktyka kliniczna pokazują, że wczesne leczenie ma największy sens, bo takie postępowanie daje najlepsze efekty terapeutyczne. Na początku choroby dominują zmiany zapalne, na które możemy skutecznie oddziaływać za pomocą większości leków. Natomiast w fazie postępującej choroby w zasadzie niewiele możemy już zrobić.

Prof. Alina Kułakowska: Kamie-niem milowym było na pewno poszerzenie dostępu do leków pierwszej linii. Wprowadzono na listy refundacyjne doustne leki immunomodulujące, np. fumaran dimetylu. Każdy pacjent w początkowym stadium choroby ma szansę na leczenie. Jednak problemem nadal jest stosunkowo ograniczony dostęp do leków drugiej linii. W tej chwili mamy około 13 tys. pacjentów uczestniczących w programach lekowych.

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: Mówiąc o ważnych dla pacjentów zmianach, trzeba podkreślić, że w ubiegłym roku zapadła kluczowa decyzja — Ministerstwo Zdrowia wydłużyło możliwość ich leczenia lekami drugiej linii powyżej 5 lat. Jeśli choroba jest ciągle w remisji i pacjent dobrze toleruje terapię, to nie ma potrzeby — z punktu widzenia obecnej wiedzy medycznej  — kończyć leczenia fingolimidem czy natalizumabem. Można je kontynuować bezterminowo, tak długo, jak jest skuteczne, bezpieczne i potrzebne.

Tomasz Połeć: Dyskutujemy o zupełnie nowej jakości życia pacjentów z SM niż przed laty. Nie ma już lęku o odebranie leczenia. Jest też duża gama dostępnych leków i lekarz ma możliwość dobrania odpowiedniej terapii dla konkretnego pacjenta. Istotnie zwiększyła się także liczba ośrodków, gdzie chorzy mogą korzystać z leczenia.

A jak zmieniała się pula środków NFZ na leczenie SM w ramach programów lekowych?

Iwona Kasprzak: Sytuacja chorych na stwardnienie rozsiane zdecydowanie poprawiła się w ostatnich latach. Pula środków finansowych, przeznaczonych na leczenie w ramach obu linii, sukcesywnie wzrasta. Jeżeli chodzi o terapię pierwszej linii, to przeznaczyliśmy w tym roku na ten cel ponad 300 mln złotych, a na drugą linię: ponad 80 mln zł. Notujemy też znaczny wzrost liczby pacjentów, którym te świadczenia są udzielane. W ubiegłych latach osób leczonych w ramach programu I linii było około 10-11 tysięcy, w roku 2018 opieką objętych zostało 13 tysięcy osób.

Czy programy lekowe są atrakcyjne dla szpitali? Co można zmienić, by były bardziej opłacalne?

Prof. Alina Kułakowska: Nasze środowisko od kilku lat postuluje, żeby wprowadzić ryczałt za wizyty. Obecnie w programie lekowym dla chorych na SM ryczałt jest zapewniony jedynie na badania diagnostyczne, natomiast jeśli chodzi o tzw. obsługę programów lekowych to wizyta pacjenta jest wyceniona na 2 pkt, czyli ok. 100 zł. Wiele ośrodków mnoży niepotrzebnie wizyty i zmusza chorych do comiesięcznych odwiedzin ośrodka leczącego, aby móc uzyskać maksymalną kwotę roczną w wysokości 1248 zł. Szpital otrzyma ją w całości tylko wówczas, gdy pacjent odbędzie w ciągu roku dwanaście wizyt w ramach programu.

To jest męczące dla chorych, którzy muszą brać w roku 12 dni wolnego, tylko po to, żeby iść do lekarza, by odebrać opakowanie leku. Gdyby zamiast opłaty za każdą wizytę przyznano ryczałt za obsługę programu w wysokości 1248 zł rocznie, to pacjent nie musiałby przychodzić do nas co miesiąc, jeżeli nie działoby się nic złego. Wystarczyłoby, gdyby pojawił się w szpitalu raz na kwartał. Oczywiście, gdyby chory wymagał częstszych wizyt, musiałyby się one także odbyć w ramach tego ryczałtu. Taka zmiana z pewnością uatrakcyjniłaby finansowo program lekowy dla szpitala. A pacjent nie odbywałby niepotrzebnych wizyt, zwolniłyby się też miejsca dla innych chorych, bo lekarze zyskaliby czas na ich leczenie.

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: W przypadku kwoty 1248 zł program lekowy może „się spiąć”, przy mniejszej sumie — już nie. Dlatego zależy nam, aby płatnik płacił za obsługę programu ryczałtowo. Postulujemy, aby w programie lekowym znalazł się zapis, że szpital otrzyma raz na kwartał określoną kwotę na pacjenta, niezależnie od tego, ile on wizyt odbędzie. Takie rozwiązanie bardzo ułatwiłoby pracę neurologom, a z tego powodu na pewno nie wzrosłyby koszty NFZ.

Prof. Konrad Rejdak: Finansowanie ryczałtowe spowodowałoby, że pacjent trafiałby do lekarza wtedy, gdy faktycznie zachodziłaby taka potrzeba. Nam, neurologom, bardzo ułatwiłoby to pracę. Byłby to dobry impuls dla wszystkich ośrodków, które leczą pacjentów.

Iwona Kasprzak: Postulowane przez państwa rozwiązanie wydaje się rozsądne. Zaproponujemy je prezesowi NFZ, panu Andrzejowi Jacynie, który ostatecznie będzie podejmował decyzję w tym zakresie.

Średni czas od wystąpienia pierwszych objawów do diagnozy SM to w Polsce ok. 2 lata. Dlaczego tak długo? Czy kuleje świadomość społeczna, czy problemem są kolejki do specjalistów: neurologów, radiologów?

Prof. Alina Kułakowska: Stwardnienie rozsiane jest chorobą bardzo heterogenną i może manifestować się różnymi objawami. Jeżeli będzie to niedowład kończyny lub utrata wzroku, to taki pacjent jest bardzo szybko diagnozowany, bo trafia do szpitala, ma „od ręki” wykonaną pełną diagnostykę. Ale czasami SM może się objawiać mało specyficznie, np. przewlekłym, uciążliwym zmęczeniem, nieukładowymi zawrotami głowy. I tacy pacjenci krążą pomiędzy specjalistami, nierzadko nawet nie trafiając do neurologa. A jeżeli nawet lekarz POZ lub pacjent o tym pomyśli, to kolejki do neurologów są niemałe. W województwie podlaskim średni czas oczekiwania na wizytę w poradni neurologicznej to aż 150 dni.

Prof. Konrad Rejdak: Świadomość społeczna na temat SM rośnie. Ale z drugiej strony, niestety, w programach lekowych wciąż obowiązują stare kryteria diagnostyczne. Tymczasem do praktyki klinicznej weszły zupełnie nowe wytyczne w tym zakresie, które umożliwiają wcześniejszą diagnozę.

Prof. Alina Kułakowska: To prawda. Ale jest szansa, że te kryteria będą niedługo zmienione. Odbyło się już spotkanie w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia.

Andrzej Śliwczyński: Uważam, że ostatnia zmiana, polegająca na zapewnieniu przez Ministerstwo Zdrowia oraz NFZ bezlimitowego dostępu do badań rezonansu magnetycznego i tomografii komputerowej, pomoże w szybszej diagnostyce SM. To przecież choroba, w której badanie MRI jest jednym z podstawowych.

Tomasz Połeć: Cieszy nas ta zapowiedź. Boję się tylko jednego. Po wykonaniu rezonansu jego ważność to 60 dni. Tymczasem mamy sygnały od chorych, że na otrzymanie opisu czekają nawet 40 dni. Czyli później zostaje im tylko 20 dni, żeby zdążyć z tym wyczekanym wynikiem do neurologa. Mieliśmy kilka przypadków, że gdy pacjent trafiał w końcu do poradni neurologicznej, to upłynęła już ważność rezonansu i badanie trzeba było powtórzyć. To jest bezsensowne i koniecznie wymaga zmiany.

Prof. Alina Kułakowska: Dostrzegamy ten problem i jest szansa, że ten termin będzie wydłużony. I to istotnie, bo proponujemy zapis, aby wynik rezonansu u pacjenta z SM był ważny minimum 90 dni. W przypadkach uzasadnionych lekarz mógłby podjąć decyzję, że mimo przekroczenia 90 dni (jeżeli nie jest to pół roku), wynik pozostaje wciąż ważny. Dajmy większą możliwość decyzji lekarzowi w tym zakresie. Niektórzy chorzy mają np. klaustrofobię i powtarzanie u niego rezonansu w znieczuleniu ogólnym, bo minęły np. 92 dni od poprzedniego badania, jest zupełnie bez sensu.

Ważne jest też, aby badania rezonansowe wykonywane w ramach leczenia pacjentów, nie musiały być obligatoryjnie przeprowadzane z kontrastem. Są już dowody, że po stosowaniu gadolinowych środków kontrastowych gromadzą się w mózgu niewielkie ilości gadoliny, która kumuluje się po każdym badaniu. Dlatego też, zgodnie z zaleceniami EMA, to lekarz powinien zdecydować, czy podanie kontrastu pacjentowi podczas badania jest konieczne, czy też możliwe jest uzyskanie niezbędnych informacji bez niego.

Jak NFZ zapatruje się na te postulaty?

Iwona Kasprzak: Dyskutowaliśmy o tym wcześniej i zgadzamy się, że ten zapis jest archaiczny. Wymaga zmiany, tym bardziej że znacząco wpływa na konieczność powtarzania badań. Bywają sytuacje, że jest przyczyną opóźnienia we włączeniu do programu lekowego, mimo ewidentnych objawów choroby. Chorzy napotykają opór przed włączeniem do terapii, ponieważ nie ma aktualnego wyniku badania, najczęściej dlatego, że pojawił się problem z opisem.

Są województwa, w których dostęp do leczenia jest płynny, ale są też regiony, gdzie kolejki stale się wydłużają. Z czego to wynika i jak pomóc w rozwiązaniu tego problemu?

Iwona Kasprzak: Obecnie występują kolejki, ale zdecydowanie mniejsze, a w niektórych województwach w ogóle ich nie ma. Dlatego musimy powiedzieć wyraźnie, że sytuacja się poprawiła. Należy jednak zwrócić uwagę, że problem kolejek to nie tylko finanse. W dużej mierze problemem jest dostępność kadry medycznej, w szczególności specjalistów — w tym przypadku neurologów.

Prof. Konrad Rejdak: Reprezentuję region lubelski, gdzie w ostatnich dwóch latach ten problem niepokojąco narósł. Wcześniej nadwykonania lekowe były dość płynnie płacone przez NFZ. Ostatnio mamy z tym problem. Np. nasz szpital otrzymuje refundację za poprzedni rok za leki, ale tylko połowę należnej kwoty za obsługę programu. A przecież lekarze wykonali swoją pracę w całości, nie w połowie.

W naszej klinice mamy 400 osób z SM w programie lekowym. W obsługę zaangażowanych jest czterech neurologów, którzy wykonują pracę w ramach swoich godzin, dzieląc czas pomiędzy oddział a poradnię. Dyrekcja szpitala nie jest z tego zadowolona i nie jest zainteresowana prowadzeniem programów lekowych. W efekcie kolejki rosną. Przyczyn ich wydłużenia upatruję także w fakcie, że SM jest coraz częściej szybko diagnozowane i coraz więcej osób kwalifikuje się do leczenia. Na razie nie mamy problemu kadrowego w szpitalu, aczkolwiek jest to za sprawą dużego ośrodka akademickiego, który przyciąga również młodych lekarzy. Niestety, limit budżetowy sprawia, że coraz częściej mamy związane ręce.

Prof. Alina Kułakowska: W województwie podlaskim, które reprezentuję, nigdy nie mieliśmy problemów z pozyskaniem środków od NFZ na finansowanie programów lekowych. Natomiast mamy bardzo duży problem kadrowy w neurologii. Na 1,2 mln mieszkańców Podlasia jest tylko 64 neurologów w wieku przedemerytalnym. Szkoli się zaledwie 20 lekarzy. Aby zapobiec deficytom kadrowym, należy uznać neurologię za specjalizację priorytetową, tak jak uznano np. specjalizację z psychiatrii. Dopóki się tak nie stanie, to będziemy przegrywać w konkurencji z innymi specjalizacjami.

Dr Jakub Gierczyński: Mamy w Polsce problem deficytu zasobów ludzkich w medycynie. W ocenie Naczelnej Rady Lekarskiej, ok. 4,3 tys. neurologów wykonuje aktywnie swój zawód, natomiast według danych Polskiego Towarzystwa Neurologicznego — tylko 2,5 tys. To ewidentnie za mało w stosunku do potrzeb zdrowotnych Polaków. Nie zapominajmy o tym, że neurolodzy zarządzają w tej chwili ok. 10 programami lekowymi. Do tego dochodzi praca w przychodni, na oddziale oraz w praktyce prywatnej.

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: Ja widzę przede wszystkim problem organizacyjny. Jestem za tworzeniem wiodących, specjalistycznych ośrodków leczących stwardnienie rozsiane i pozostawieniem większej możliwości decyzyjnej lekarzom. Takie ośrodki istnieją na świecie, widzimy, jak skutecznie i efektywnie pracują. Każdy ma po kilka tysięcy chorych pod opieką i jakoś sobie z tym radzi. Pacjentami z SM w takich placówkach opiekują się wytypowani lekarze. U nas w szpitalu jest 600 osób leczonych w programie lekowym i mamy do tego 5 oddelegowanych lekarzy, którzy zajmują się także pacjentami z innymi schorzeniami. Jedna z koleżanek powiedziała niedawno, że chciałaby już skończyć z przyjmowaniem nowych pacjentów, bo ma pod opieką ponad 100 chorych z SM i sobie nie radzi.

600 pacjentów to jest rzesza ludzi. Jak udało się taką liczną grupę objąć opieką w ramach programu lekowego?

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: To nie jest łatwe. Codziennie otrzymujemy prośby od kolejnych pacjentów, którzy chcą być u nas leczeni. Cztery lata temu mieliśmy 200 chorych pod opieką, rok temu mieliśmy ich już 500 i ta liczba ciągle rośnie. Staramy się, żeby pacjenci nie czekali w kolejce. Leży nam na sercu to, co zostało powiedziane dwa lata temu i przyjęło formę konsensusu europejskiego: żeby chorzy na SM byli szybko diagnozowani i szybko włączani do programu, bo czas to mózg.

Czy opłaca się inwestować w nowoczesne leczenie stwardnienia rozsianego?

Dr Jakub Gierczyński: W 2011 roku tylko 7 proc. chorych na stwardnienie rozsiane miało dostęp do terapii modyfikujących chorobę. Teraz ten odsetek wynosi 35 procent. Według danych NFZ jest to 15 434 pacjentów leczonych łącznie w dwóch programach. Jednak nadal ok. 700 pacjentów oczekuje na włączenie do leczenia pierwszej linii. Tak jest na ogół w ośrodkach, które mają problemy kadrowe lub dyrekcja szpitala uznaje program lekowy w SM za nierentowny.

Trzeba zauważyć, że w ostatnich 3 latach nastąpiło podwojenie ośrodków realizujących pierwszą i drugą linię terapii. Ze 130 ośrodków prowadzących programy lekowe w SM, 67 stosuje już pierwszą i drugą linię. Mamy więc dużą grupę ośrodków eksperckich. Musimy się natomiast zastanowić, czy nie wprowadzić jednak w Polsce kryterium maksymalnego czasu od chwili postawienia diagnozy SM do zakwalifikowania na terapię modyfikującą chorobę. W krajach, gdzie opieka nad chorym na stwardnienie rozsiane jest na wysokim poziomie, w tym w Czechach, są to 4 tygodnie.

Najnowsze badanie PEX Pharma-Sequence mówi, że średni czas od postawienia diagnozy do włączenia chorego do leczenia modyfikującego chorobę w ramach programów lekowych w Polsce wyniósł w 2018 roku ok. 7,5 miesiąca. Ale 10 proc. chorych czekało 2 lata i dłużej. A że warto inwestować w skuteczne i nowoczesne leczenie SM pokazują m.in. dane ZUS. W 2015 roku odnotowano 258 tys. dni absencji chorobowych z powodu stwardnienia rozsianego. W 2016 r. po raz pierwszy dni absencji chorobowej z powodu SM spadły do 250 tys., w 2017 do 243 tys., a w 2018 r. było to już 232 tys. dni. To znaczy, że w porównaniu do 2015 roku było o 26 tys. dni absencji chorobowych mniej. To jest efekt mierzalny, który udało się osiągnąć zwiększając dostęp do nowoczesnych terapii i poprawiając model opieki.

Wiemy, że SM dotyczy głównie osób w wieku produkcyjnym. Wiemy również z badań prowadzonych przez prof. Krzysztofa Selmaja, że aż 60 proc. osób z tą diagnozą pracuje i chce pracować.

Co musiałoby się zmienić, żebyśmy — wzorem Czechów — mogli w ciągu 28 dni od diagnozy rozpocząć leczenie pacjenta?

Prof. Konrad Rejdak: Myślę, że organizacyjnie jesteśmy w stanie to zrobić w każdym z doświadczonych ośrodków, który od lat prowadzi programy lekowe. Nie może być na pewno tak, że mija 7 miesięcy, nie mówiąc już o 2 latach, od postawienia diagnozy do włączenia terapii. Może w terapii SM potrzebne jest rozwiązanie na wzór karty DiLO? Mamy diagnozę i szybko włączamy leczenie. Tak, jak to się obecnie dzieje w onkologii. Żeby się jednak udało, nie wystarczy sama ustawa. Potrzebne są konkretne instrumenty do jej zrealizowania. W onkologii takim instrumentem były nielimitowane świadczenia. Takie zielone światło jest potrzebne także w przypadku leczenia SM.

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: No właśnie. To nie może być kolejna administracyjna kartka, którą muszę wypełnić, tylko nielimitowane świadczenie. Wracając do problemu kolejek. W niektórych ośrodkach istnieją sztywne limity dyrektorskie, które jasno stawiają sprawę: gdy kończą się pieniądze na obsługę programu lekowego w SM, to nie wolno włączyć więcej pacjentów do leczenia pierwszej linii. Dla porównania: w kardiologii szpitale konkurują między sobą o pacjentów z zawałem, dlatego że obowiązujące tu procedury są dobrze opłacone przez płatnika. My też bilibyśmy się o każdego pacjenta z SM w naszych ośrodkach, gdyby za jego leczenie odpowiednio dobrze zapłacono. To brzmi okrutnie, ale taka jest smutna prawda.

Prof. Konrad Rejdak: Dlatego Polskie Towarzystwo Neurologiczne apeluje, aby praca neurologa, która jest tak samo trudna jak praca kardiologa, okulisty czy onkologa, była adekwatnie wyceniona.

Dr Jakub Gierczyński: Mam nadzieję, że model opieki koordynowanej (KOSM), który obejmie kilkanaście ośrodków w pierwszym roku pilotażu, sprawdzi się z perspektywy pacjenta, a neurologom dostarczy argumentów do przekonania NFZ o podwyższeniu wyceny świadczeń.

Od dawna mówi się o programie opieki koordynowanej dla chorych na SM. Kiedy to rozwiązanie ujrzy w końcu światło dzienne?

Andrzej Śliwczyński: Jesteśmy na finiszu prac, czekamy na decyzję ministra zdrowia. Pilotaż zostanie uruchomiony najpewniej jeszcze w tym półroczu. W pierwszym roku zaczynamy od 14-15 placówek. Chcemy, aby jeden ośrodek przypadał na 1-2 mln obywateli. W modelu opieki koordynowanej zaproponowaliśmy funkcję opiekuna pacjenta. To nowy zawód. Byłaby to osoba, która pomaga zarówno lekarzowi, jak i pacjentowi w koordynacji, logistyce całego procesu terapeutycznego. Chcemy, żeby tym zadaniem zajęli się np. absolwenci zdrowia publicznego. Mogliby równolegle współdziałać z lekarzami, ale również z placówkami zabezpieczenia socjalnego, np. placówkami pomocy społecznej na poziomie gminy.

Dr Jakub Gierczyński: Dyskutując o sytuacji pacjentów z SM, musimy pamiętać o zapewnieniu im wczesnej rehabilitacji. Potrzebne są działania dające możliwość utrzymania chorego w aktywności zawodowej i społecznej. Mamy w Polsce ok. 19 tys. rencistów z powodu SM. To jest, niestety, konsekwencja żelaznej kurtyny, która przez lata oddzielała Polskę od dostępu do terapii modyfikujących chorobę (DMT). Są deklaracje ZUS-u, że będzie wprowadzał model wczesnej rehabilitacji dla pacjentów ze stwardnieniem rozsianym. Aspekt rehabilitacyjny w kontekście zarządzania chorobą jest bardzo ważny dla pacjenta.

Wiele wątków pojawiło się w dyskusji, spróbujmy je podsumować i wyciągnąć wnioski. Jakie najważniejsze zmiany systemowe i organizacyjne są potrzebne, żeby poprawić dostęp do programów lekowych dla pacjenta?

Prof. Konrad Rejdak: Po pierwsze, nadajmy odpowiednią rangę pracy neurologa i zweryfikujmy wyceny procedur. Konieczna jest także lepsza wycena programów lekowych, czyli wymierna i konkretna zachęta dla szpitali. Istotne jest też przeniesienie ciężaru leczenia ze szpitali do ambulatoriów w sytuacjach, gdy jest to możliwie, wręcz korzystne dla pacjenta. Niezbędna jest także poprawa sytuacji kadrowej. Obserwujemy bardzo silny trend, że neurolodzy uciekają od pracy w szpitalach, od dyżurów lekarskich, które są bardzo ciężkie. Chciałbym też, by lekarzom zajmującym się pacjentami z SM pozwolono na większą elastyczność w podejmowaniu decyzji terapeutycznych. Życzyłbym sobie, by lekarz, zlecając choremu najlepszą dla niego terapię, nie musiał tego robić pod groźbą oskarżeń o nadużycie.

Dr Jakub Gierczyński: Warto inwestować w leczenie chorych na stwardnienie rozsiane, które musi być oparte na dwóch filarach: optymalizacji modelu opieki i dostępie do terapii w ramach programów lekowych. Leczenie modyfikujące przebieg choroby hamuje zmiany w mózgu, a więc przedłuża — do czasu wynalezienia leku przyczynowego na SM — utrzymanie optymalnego stanu zdrowia pacjenta. Zbyt dużo dobrego zostało zrobione w zakresie SM w ostatnich latach, żeby to zmarnować. Ale diabeł tkwi w szczegółach i według mnie fundamentalna jest teraz wycena świadczeń w ramach programów lekowych oraz adekwatna wycena pracy kadr medycznych zaangażowanych w terapię chorych na SM w Polsce. To konieczne, żeby zwiększyć możliwości leczenia większej liczby pacjentów. Przypominam bowiem, że terapią modyfikującą przebieg choroby objętych jest tylko 15 tys. z 43,5 tys. zdiagnozowanych chorych na stwardnienie rozsiane, czyli 35 proc., podczas gdy średnia europejska wynosi ok. 50-60 proc.

Kolejna ważna kwestia. Wspomóżmy pracę neurologa poprzez zapewnienie tym specjalistom wsparcia, np. sekretarki medycznej, koordynatora procesu leczenia. I wyceńmy pracę tych ludzi, dzięki którym lekarze będą mieli czas na najważniejsze, czyli leczenie chorych. Stwardnienie rozsiane może być wkrótce w Polsce modelowym przykładem tego, jak zastosowanie właściwego zarządzania chorobą i zmianami systemowymi, spełniającymi wymogi opieki koordynowanej oraz ochrony zdrowia zorientowanej na wartość (VBHC) może prowadzić do poprawy stanu zdrowia chorych, racjonalizacji wydatków NFZ oraz zahamowania wzrostu kosztów pośrednich.

Prof. Alina Kułakowska: Podobnie jak przedmówcy, uważam, że w ostatnim czasie wydarzyło się wiele dobrego w zakresie leczenia pacjentów z SM. Ale żeby była dalsza poprawa i postęp, założenia programów terapeutycznych powinny zostać uelastycznione. Trzeba zapewnić lekarzom prowadzącym więcej możliwości podejmowania autonomicznych decyzji. Analogicznie jak to już się wydarzyło w programie leczenia immunoglobulinami, w którym bardzo dużo swobody dano lekarzom i on bardzo dobrze funkcjonuje. Bardzo ważna jest kwestia ryczałtowej zapłaty za wizyty pacjentów korzystających z programu i to jest obecnie priorytetowa sprawa. Dziś obsługa programów jest bardzo absorbująca, a korzyści z niej płynące dla szpitala są bardzo małe. To sprawia, że ośrodki przestają być wydolne i nie są w stanie przyjmować kolejnych pacjentów.

Poprawa finansowania w neurologii nie rozwiąże wszystkich problemów, bo to nie jest panaceum na wszystkie bolączki, ale jest bez wątpienia kluczową sprawą. Brakuje w neurologii kadr, ale jeżeli będą perspektywy, także finansowe, to przyjdą młodzi ludzie, którzy będą się kształcić w tym kierunku i będą wykonywać tę specjalizację. Reasumując, bardzo ważne  jest uelastycznienie programów i lepsza wycena świadczeń. Pacjent jest oczywiście najważniejszy, ale nigdy żaden pacjent nie będzie czuł się dobrze i komfortowo, jeżeli lekarz lub pielęgniarka, którzy się nim zajmują, nie będą mieli dla niego czasu.

Prof. Iwona Kurkowska-Jastrzębska: Tylko szczęśliwy rodzic wychowa szczęśliwe dziecko. Parafrazując: tylko zadowolony doktor będzie miał zadowolonego pacjenta.  Pod wypowiedziami moich kolegów mogę się tylko podpisać. Ważna jest dobra wycena, ryczałtowe płacenie za obsługę programów, co pozwoli nam racjonalnie zaplanować pracę i stworzyć biznesplan dla naszych ośrodków.

Chciałabym się jeszcze odnieść do kwestii kolejek w niektórych województwach, np. na Dolnym Śląsku. Może tam są mądrzejsi lekarze i dyrektorzy? Wykazując kolejki, pokazują, że mają za małą kadrę i za małą wycenę świadczeń. My, stając na głowie i skracając kolejki, a potem oczekując miesiącami na zapłatę nadwykonań, powodujemy, że nasze szpitale są w złej sytuacji finansowej. Jeżeli wszystkie ośrodki postępowałyby tak, jak te, które trzymają się limitów i we wszystkich byłyby kolejki po 300 osób, to może problem został by zauważony? A jeśli za wszelką cenę włączamy pacjentów do programów lekowych jak najszybciej, starając się jak najlepiej wykonywać swoją pracę, chowamy problem „pod dywan”. I ktoś, patrząc z boku, pomyśli: właściwie to nie ma problemu, bo przecież tu nie ma kolejek. A tam, gdzie kolejki są, to na pewno winna jest zła organizacja albo wynika to z jakichś tajemniczych zdarzeń. Gdy u mnie zjawia się 10 dodatkowych pacjentów, to ich po prostu przyjmuję. Przykro mi, że zamiast to docenić, często mamy kłopoty.

Myślę, iż decydenci w Polsce muszą zdać sobie sprawę z tego, że szpitale nie są przedsiębiorstwami wypracowującymi zysk, ale zdrowie. Naszym zyskiem jest zdrowie naszych pacjentów. Cieszę się, że również w Polsce już zaczynamy liczyć zyski pozamedyczne, np. obniżenie kosztów pośrednich, które generują choroby. Nasi pacjenci, z naszą pomocą mogą nadal pracować, zakładają rodziny, normalnie żyją. O to każdego dnia walczymy.

Tomasz Połeć: Rzeczywiście, trzeba sobie uświadomić, że cały system opieki zdrowotnej funkcjonuje po to, żeby dać zdrowie i możliwość godnego życia człowiekowi. To jest najważniejsza sprawa. System powinien być tak skonstruowany, żeby dostrzegał potrzeby pacjenta. Ale żeby na koniec trochę powiało optymizmem, to powiem, że cieszy mnie, iż obie strony rozmawiają. Spotykamy się na debacie, płatnik się dowiaduje, jakie są potrzeby świadczeniodawcy. Mam nadzieję, że te rozmowy będą kontynuowane, a konstruktywne wnioski, do których dziś doszliśmy — zostaną wcielone w życie.

Andrzej Śliwczyński: NFZ inwestuje w pacjentów z SM i to dość intensywnie, czego dowodem są oszczędności poczynione w budżecie ZUS. Oczywiście, każdy system wymaga regulacji, ewolucji i zmiany. I na to jesteśmy gotowi, robimy to w porozumieniu z pacjentami, z klinicystami, z zarządzającymi różnymi podmiotami ochrony zdrowia. Myślę, że ten rok jest dobrym czasem na to, abyśmy spróbowali zaoferować zarówno pacjentom, jak i lekarzom system wymiany informacji pomiędzy sobą. Obserwuję, że największym problemem jest bardzo często utrudniona wymiana informacji pomiędzy podmiotami na różnych szczeblach ochrony zdrowia, pomiędzy lekarzami różnych specjalności oraz pomiędzy lekarzem a pacjentem.

Drugie zadanie, oprócz budowy systemu wymiany informacji, to jest pomoc klinicystom i odciążenie ich od części zadań administracyjnych, by mieli więcej czasu dla pacjentów. Trochę się już na tym polu zmieniło, wprowadzony został nowy zawód, mamy profesję asystenta medycznego. Mam nadzieję, że dobrze zostanie przyjęty także opiekun pacjenta i wejdzie do praktyki klinicznej.

Iwona Kasprzak: Takie debaty, jak ta zorganizowana przez „Puls Medycyny”, są ważną platformą wymiany informacji. Nieczęsto mamy okazję spotkać się ze sobą i rozmawiać o konkretnych problemach, które pojawiają się w szpitalach. Postulat ryczałtowego finansowania obsługi programów lekowych uważam za realny do spełnienia. Zaproponowane przez państwa rozwiązanie przedstawimy panu prezesowi.

Zarządzenia Narodowego Funduszu Zdrowia, dotyczące programów lekowych konsultowane są co dwa miesiące i wówczas wnikliwie przyglądamy się każdej zgłoszonej uwadze. Chciałabym również podkreślić, że jeżeli w toku państwa codziennej pracy, np. w szpitalach, zostaną dostrzeżone problemy, wpływające na państwa pracę, a możliwe do uregulowania po stronie Narodowego Funduszu Zdrowia, to jesteśmy jak najbardziej otwarci na uwagi. Wszystkie zgłaszane sygnały dotyczące modyfikacji sposobu rozliczania świadczeń lub zmiany sposobu organizacji udzielania tych świadczeń są poddawane wnikliwej analizie. Narodowy Fundusz Zdrowia zawsze jest gotowy i otwarty na dialog ze środowiskiem. Każde rozwiązanie służące polepszeniu sytuacji pacjentów jest pozytywnie odbierane przez płatnika.

Dodatkowo należy zauważyć, że obecnie toczy się dyskusja i trwają prace nad określeniem maksymalnego czasu oczekiwania na wybrane świadczenia. Regulator rynku zastanawia się też nad potrzebą wskazania określonych schorzeń czy dziedzin, które są priorytetowe, jeżeli chodzi o czas oczekiwania. Na koniec chciałam jeszcze raz podkreślić, że obserwowany jest stały, realny wzrost środków finansowych przeznaczanych na realizację programów lekowych, dzięki czemu następuje poprawa jakości życia tych chorych. Nie zapominajmy, że bardzo dużo zostało zrobione.

Neurolodzy postulują zmianę: Wizyta kontrolna raz na trzy miesiące

Dyskutowany pomysł „ryczałt za obsługę programu” to rozwiązanie, które może być wprowadzone przez NFZ jako dodatkowe świadczenie w katalogu świadczeń, dedykowane programowi „Leczenie stwardnienia rozsianego”. Podobne rozwiązanie zastosowano w przypadku innych programów, np. dla AMD.

Obecnie dla większości terapii w SM, realizowanych w ramach programów lekowych, wymagane jest monitorowanie pacjenta raz na 3 miesiące, jednak musi się on pojawiać na wizyty kontrolne i pobranie leku raz na miesiąc. Środowisko neurologów leczących pacjentów z SM postuluje zmianę: przyjmowanie pacjenta raz na 3 miesiące, w trybie ambulatoryjnym, liczone jako suma dotychczasowych wizyt comiesięcznych (108,16 zł x 3 = 324,48 zł).

Takie rozwiązanie przyniosłoby wiele korzyści dla wszystkich uczestników procesu. Pozwoliłoby rozładować kolejki oczekujących na włączenie do leczenia SM, bo uwolniłoby zasoby czasowe lekarzy i podniosło jakość opieki nad pacjentami. Zmiana nie spowoduje wzrostu nakładów w stosunku do obecnych umów. Zarazem wyeliminuje presję nakładaną przez dyrektorów szpitali na przyjmowanie pacjentów co miesiąc tylko z powodów rozliczeniowych, gdyż brak takich wizyt oznacza obecnie mniejsze przychody dla szpitala. Apteki szpitalne miałyby mniej pracy przy wydawaniu leków, a uzupełnianie panelu lekowego w systemie SMPT odbywałoby się tylko 4 razy w roku, co także zwiększy zasoby czasowe lekarzy. Administracja szpitali (w skali Polski rozliczanie ponad 15 tys. leczonych pacjentów z SM) będzie wprowadzała dane sprawozdawcze 4 razy w roku, a nie 12-13 razy dla każdego pacjenta.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Oprac. Ewa Kurzyńska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.