Rusza IX edycja kampanii społecznej "SM - walcz o siebie"!

Materiały prasowe
opublikowano: 18-05-2020, 14:12

Jak co roku, w maju rusza kolejna, 9. już edycja kampanii "SM - walcz o siebie"! Kampania rozpoczynająca się podczas trwającej pandemii COVID-19, zachęca pacjentów do aktywnej postawy w tym szczególnym momencie, zwiększania wiedzy na temat swojej choroby, do świadomego zarządzania życiem z SM.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

"SM w czasach zarazy" - pod tym hasłem działamy wiosną br. - powiedziała Malina Wieczorek, prezes fundacji SM - walcz o siebie, która podkreśliła, że to zupełnie inne wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia.

Zobacz więcej

Materiały prasowe

"Teraz, w czasie epidemii, stoimy przed wieloma problemami: przede wszystkim utrudniony jest dostęp do diagnostyki, dłuższe są kolejki do specjalistów, a zatem pacjenci jeszcze dłużej czekają na włączenie leczenia, przestawianie na kolejne leki też spowolniło. Rehabilitacja była zawieszona przez ostatnie 2 miesiące" - zaznaczyła.

Tymczasem o sukcesie w terapii SM można mówić, gdy leczenie zostanie włączone na jak najwcześniejszym etapie choroby i dzięki temu uda się utrzymywać pacjentów w stabilnym stanie neurologicznym przez wiele lat, bez rzutów choroby i bez nowych zmian w mózgu potwierdzonych w badaniu rezonansem magnetycznym.

"Czas w SM ma fundamentalne znaczenie, nie tylko dla powstrzymania postępu choroby, ale także dla funkcjonowania chorego w perspektywie całego jego życia, bo przecież na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi. Dziś bardzo ważne jest aktywne podejście pacjentów do leczenia i sprawne działanie systemu" - dodała Wieczorek.

SM: ważne jest podejście pacjenta do choroby

Na postawę pacjentów wobec swojej choroby ma wpływ m.in. wiedza społeczna na temat stwardnienia rozsianego. Z badań społecznych przeprowadzonych w 2019 przez Maison & Partners1 wynika, iż 71 proc. Polaków słyszała o SM i wie lub mniej więcej wie, na czym polega ta choroba, a tylko 7 proc. przyznaje, że nigdy nie zetknęła się z SM. 

Niemniej, choć większość osób ma poczucie, że zna stwardnienie rozsiane, to ich faktyczna wiedza na ten temat nie jest zbyt duża. Wiele osób wciąż uważa, że SM to choroba śmiertelna (62 proc.), dziedziczna (43 proc.), a chorzy muszą jeździć na wózku inwalidzkim (48 proc.).

Jednocześnie nieco ponad 3/4 Polaków jest przekonana, że odpowiednie leczenie SM łagodzi objawy i hamuje rozwój choroby, a 57 proc. osób uważa, że pacjenci mogą normalnie funkcjonować. 

"Przed kilkoma miesiącami przeprowadziliśmy również badanie analizy postaw pacjentów. Osoby żyjące z SM ewidentnie dzielą się na tych, którzy są pozytywni i czują się wygranymi, czują, że świat im sprzyja, wobec czego również lepiej reagują na leczenie. Tak długo będą szukać, aż się dostaną do programu lekowego. Jest też druga postawa – przeciwna, destrukcyjna. Zauważamy ten rozdźwięk od lat" - powiedziała Malina Wieczorek.

Analiza desk research komentarzy z sieci na temat SM (Social Changes) również wskazuje, iż chorzy na SM prezentują 2 postawy.

Pierwsza - "Jestem zwycięzcą" - to postawa aktywna prezentowana częściej wśród użytkowników forów i FB. Chorzy podejmują walkę z chorobą, nie pozwalają, by odebrała im ona radość z życia.

Druga postawa - "Jestem przegrany" - to postawa bierna, widoczna przede wszystkim w anonimowych komentarzach pod ogólnodostępnymi artykułami w sieci. Osoby dotknięte SM cechuje przygnębienie i brak chęci do podjęcia walki z chorobą - nie widzą realnych korzyści z leczenia, mają przeświadczenie, że czeka je w niedługim czasie pogorszenie stanu zdrowia.

Te skrajnie różne postawy wynikają najczęściej z możliwości dostępu do skutecznego leczenia, stanu chorego, postępu choroby i stopnia niepełnosprawności. Dlatego tak ważna jest szybka i prawidłowa diagnoza nie tylko samego SM, ale też typu stwardnienia rozsianego, na jaki choruje konkretny pacjent, i w konsekwencji jak najszybszy dostęp do efektywnej terapii. Dotyczy to wszystkich postaci SM - rzutowo-remisyjnej, pierwotnie postępującej i wtórnie postępującej.

Pacjenci zmuszeni są często do szukania takiego skutecznego leczenia w różnych ośrodkach, niejednokrotnie odległych od miejsca zamieszkania. A to nie jest proste, szczególnie że choroba dotyczy ludzi młodych, którzy chcą być aktywni zawodowo.

SM: podstawą sukcesu jest efektywne zarządzanie chorobą

"Skuteczne zarządzanie chorobą jest ważne z punktu widzenia pacjenta, ale też całego systemu ochrony zdrowia. W tej chwili monitorujemy sytuację związaną z nowym przepisem, który wprowadził w ubiegłym roku NFZ. Teraz rozliczenia dla szpitali za wydawane leki są kwartalne, co znaczy, że pacjent może zgłaszać się po odbiór leków nie co miesiąc, ale co trzy miesiące" - podkreśliła Wieczorek i dodała, że to rozwiązanie nie tylko ułatwia życie pacjentowi z SM, ale odciąża też system i lekarzy, dając tym ostatnim na przykład możliwość przyjęcia większej liczby chorych.

"Szczególnie sprawdziło się to teraz, podczas pandemii, gdyż umożliwiło przejście na bardziej elastyczny sposób pracy i nadal właściwe monitorowanie pacjenta, dlatego należy wprowadzać jak najwięcej tego typu rozwiązań, nie tylko tymczasowo, powinny one funkcjonować na stałe" - zaznaczyła Wieczorek.

Dużą rolę edukacyjną odgrywa portal e-learningowy Szkoła Motywacji (www.szkola-motywacji.pl), zrzeszający specjalistów medycznych, klinicystów i ekspertów, którzy dzielą się swoją wiedzą już w ponad 300 filmach. Portal został nagrodzony certyfikatem jakości LAUR EKSPERTA oraz wyróżniony finałem Sukcesu Pisanego Szminką i w konkursie Dyrektor Marketingu Roku.

"Dzielenie się wiedzą jest w mojej ocenie sprawą priorytetową" - wytłumaczyła Wieczorek. "Pragnę bardzo podziękować wszystkim ekspertom, klinicystom za szeroki udział w tym procesie. W ukierunkowaniu działań tak, aby bezpieczeństwo fizyczne i psychiczne pacjenta było na pierwszym miejscu, abyśmy wyszli z tej pandemii silniejsi" - podsumowała.

1. CAWI, badanie przeprowadzone na ogólnopolskiej, reprezentatywnej pod względem: płci, wieku, miejsca zamieszkania próbie Polaków, N=1004.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Materiały prasowe

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.