RPO upomina się o Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

EG
opublikowano: 02-04-2019, 16:20

W resorcie zdrowia przygotowywany jest projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, który miał być wprowadzony do końca 2018 r. Z uwagi na trudną sytuację pacjentów, konieczne jest jego pilne wdrożenie – ocenia Adam Bodnar, Rzecznik Praw Obywatelskich.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Powstanie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich jest nie tylko postulatem lekarze i pacjentów, ale także zaleceniem Rady Europejskiej z 8 czerwca 2008 r. Według jej rekomendacji każde z państw członkowskich powinno do 2013 r. stworzyć i wprowadzić w życie strategię z zakresu diagnostyki i leczenia chorób rzadkich. Kraje UE zobowiązuje do tego dyrektywa Parlamentu Europejskiego i Rady 2011/24/UE z 9 marca 2011 r. RPO kontaktował się w przeszłości w sprawie przyspieszenia ministerialnych prac nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadki niestety bez większego efektu. 

„Z ostatniej odpowiedzi wynika, że w resorcie przygotowano projekt dokumentu pn. „Plan dla chorób rzadkich. Działania operacyjne na lata 2017–2019”, który ma na celu całościowe uregulowanie wsparcia dla osób cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin. Przekazano również, że projekt planu został skierowany do konsultacji wewnętrznych w Ministerstwie Zdrowia. Według informacji z mediów plan dla chorób rzadkich miał być wprowadzony najpóźniej do końca roku 2018 r. Jednakże z kolejnych informacji wynika, że plan w dalszym ciągu znajduje się na etapie konsultacji wewnętrznych. Brak jest publicznej informacji o zakończeniu prac Zespołu i o wypracowanych rekomendacjach.” – wskazuje RPO.

„Mam nadzieję, że w połowie roku dokument będzie już przedstawiony do konsultacji publicznych i w konsekwencji przyjęty do realizacji” – mówiła Józefa Szczurek-Żelazko, wiceminister zdrowia, w wywiadzie udzielonemu „Pulsowi Medycyny” z okazji obchodów Międzynarodowego Dnia Chorób Rzadkich.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowani

Źródło: RPO

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: EG

× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.