Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich trafił do konsultacji

EG/PAP
opublikowano: 12-06-2019, 08:50

Projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich został skierowany do konsultacji. Zbieramy wszelkie uwagi. (…) Chcemy w miarę szybko przedstawić Plan jako uchwałę Rady Ministrów - poinformował Zbigniew Król, wiceminister zdrowia.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Zbigniew Król uczestniczył w Sejmie w posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie, który był poświęcony chorobom rzadkim. Priorytety planu - jak podkreślał wiceminister - dotyczą czterech obszarów: rozpoznanie i leczenie; akceptacja i wsparcie; rehabilitacja oraz edukacja, nauka, informacja i świadomość społeczna.

"W tym dokumencie jest spisana pewnego rodzaju strategia oraz te rzeczy, które możemy i musimy zrobić" – wskazał.

Plan ma być narzędziem pozwalającym zapewnić trwałą realizację polityki zdrowotnej, ukierunkowanej na potrzeby pacjentów z chorobami rzadkimi. Najważniejszym założeniem jest zapewnienie kompleksowego, zintegrowanego podejścia do chorób rzadkich, nie tylko w sferze medycznej, ale także prawnej i socjalnej oraz zagwarantowanie ciągłości opieki nad chorymi powyżej 18 lat.

W modelu docelowym kluczową rolę pełnić mają krajowe ośrodki referencyjne, określone dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy chorób rzadkich, o tożsamej lub zbliżonej etiologii oraz współpracujące z nimi centra eksperckie.

Ośrodki te wskazane zostaną przez ministra zdrowia. Ich zadaniem będzie m.in. ostateczne ustalenie diagnozy; opracowanie planu postępowania medycznego; koordynowanie opieki medycznej na wszystkich szczeblach systemu ochrony zdrowia; wskazanie propozycji dla orzeczenia o stopniu niesprawności; wystawienie dokumentacji uprawniającej do korzystania z praw nabytych dzięki NPCR; powiadomienie (wraz z przesłaniem stosownej dokumentacji) właściwych dla miejsca zamieszkania osoby z chorobą rzadką lub rodziców chorego dziecka, instytucji pomocy społecznej oraz edukacyjnych z prośbą o objęcie adekwatną opieką; prowadzenie rejestru odpowiedniej choroby lub grup chorób rzadkich.

Plan przewiduje m.in. ustanowienie tzw. paszportu chorego na schorzenie rzadkie, który umożliwi specjalną opiekę nad taką osobą. Będzie zawierać m.in. informacje na temat diagnozy, kod choroby, zalecenia dla placówek medycznych opiekujących się pacjentem.

Do chorób rzadkich zalicza się te schorzenia, które występują u nie więcej niż pięciu na 10 tys. osób. Są one przeważnie (w 80 procentach) uwarunkowane genetycznie, mają przewlekły i ciężki przebieg. Najczęściej ujawniają się w dzieciństwie, a ok. 30 proc. cierpiących na nie pacjentów umiera przed piątym rokiem życia. 

PRZECZYTAJ TAKŻE: Pacjenci z chorobami rzadkimi oczekują wyrównania szans, a nie specjalnego traktowania

Rosną szanse na refundację leków na choroby rzadkie

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: EG/PAP

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.