Program "Oblicza Medycyny": Nawet 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie [WIDEO]

Ewa Kurzyńska
opublikowano: 24-02-2020, 16:13

Sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi nie jest łatwa, gdyż brakuje ośrodków eksperckich oraz skoordynowanej, wielospecjalistycznej opieki. Chorzy borykają się także z utrudnionym dostępem do leczenia, które często jest tak kosztowne, że bez refundacji staje się nieosiągalne. Szansą na zmianę sytuacji ma być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

W Polsce za chorobę rzadką, zgodnie z definicją zalecaną w UE, uznaje się schorzenie, jeśli dotyka ono nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Choroby rzadkie to grupa ok. 7-8 tys. jednostek chorobowych. Szacuje się, że dotkniętych jest nimi od 6 do 8 proc. populacji. W Polsce to problem ok. 2,5-3 mln osób.

Obecnie tylko w przypadku 3-4 proc. chorób rzadkich znane i stosowane są terapie celowane. W pozostałej, ogromnej grupie chorób pacjenci wciąż czekają na leczenie. W tych przypadkach możliwe są tylko terapie paliatywne czy wspomagające jakość życia.

„Pacjenci często bardzo długo nie wiedzą, co im dolega. Immanentną cechą chorób rzadkich jest bardzo trudna diagnostyka, często genetyczna. W skrajnych przypadkach droga do rozpoznania trwa wiele lat. Pamiętam pacjenta, który na diagnozę czekał 14 lat” – mówi Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.

Remedium na nie najlepszą sytuację pacjentów ma być Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich. Początki prac nad jego stworzeniem sięgają roku 2009, kiedy to Unia Europejska zaleciła państwom członkowskim, by przygotowały narodowe strategie w tym zakresie. Prace nad planem miały zakończyć się do 2013 roku. Kolejni szefowie resortu zdrowia obiecywali wdrożenie programu dla chorób rzadkich, ale tak się nie działo. Dziś plan jest gotowy, trafił do Stałego Komitetu Rady Ministrów i czeka na przyjęcie. Jego głównym założeniem jest zapewnienie pacjentom zintegrowanej opieki, m.in. stworzenie ośrodków eksperckich.

Więcej w programie „Oblicza Medycyny”.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Ewa Kurzyńska

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.