Wyjątkowy dyżur…

To mój pierwszy, który miał miejsce przed erą „komórek” i Internetu. Byłam wtedy bardzo młodym lekarzem. Koleżanka, która miała większe doświadczenie, bo pracowała w klinice o kilka tygodni dłużej, obiecała zostawić numer swojego telefonu domowego. Ale… nie zostawiła, co nasiliło mój niepokój. Wiedziałam już wtedy, że na dyżurach dermatologicznych często trzeba mierzyć się z problemami kardiologicznymi, pulmonologicznymi, gastrologicznymi u pacjentów.

Tamtej pamiętnej nocy dwa razy reanimowałam starszego pana z łuszczycą krostkową. Pamiętam, że co chwilę patrzyłam na zegarek i liczyłam godziny, a potem minuty do 8 rano, gdy przyjdą starsi lekarze i będę mogła przekazać im odpowiedzialność. Chory przeżył, ale ja ten dyżur i tego pacjenta pamiętam do dziś.

Najtrudniejszy egzamin na studiach...

Najtrudniejszy był dla mnie egzamin specjalizacyjny. Wcześniej, na studiach, byliśmy wszyscy anonimowi. Przyjemnie było zdać dobrze, ale gorsza ocena z egzaminu nie zostawiała śladu w pamięci znajomych. Mój kolega, który uczył się wybiórczo tylko tematów, które go najbardziej interesowały, mawiał: „na pieczątce nie będzie ocen ze studiów”.

Gdy zdaje się egzamin specjalizacyjny nie jest się już anonimowym. Ma się świadomość, że przełożeni i koledzy będą znali wynik. Często nawet zna się już profesorów z komisji egzaminacyjnej, dlatego chce się wypaść jak najlepiej.

W naszej Klinice rozumiał to dobrze śp. prof. Edward Rudzki, który był wtedy odpowiedzialny za zadawanie pytań z chorób alergicznych skóry. Kiedyś zaprosił mnie do gabinetu i powiedział, żebym się nie denerwowała egzaminem, bo wcześniej poda mi pytania z alergologii. Istotnie, kilka dni później otrzymałam wyrwaną z zeszytu kartkę z pytaniami alergologicznymi. To było ważne, bo z pięciu pytań na ustnym, jedno dotyczyło tej gałęzi medycyny.

W dniu egzaminu, rano, profesor wypatrzył mnie na korytarzu. Był bardzo zdenerwowany. Wyszeptał mi do ucha: „Stała się tragedia, szefowa odsunęła mnie od egzaminu. Nie wiadomo, jakie będą pytania!”.

Tym razem przydała się moja nadgorliwość i to, że nauczyłam się całej alergologii, nie tylko tematów ze zmiętej karteczki od prof. Rudzkiego. Do dziś myślę o nim z dużą sympatią.

Pacjent, którego nie zapomnę...

Pamiętam pierwszą pacjentkę, która zmarła, i zderzenie studenckich ideałów z ograniczonymi możliwościami medycyny. Uczucie bezsilności i porażki. Są też inne momenty. Jak choćby ten, ok. 2000 r., gdy na noszach przywieziono do naszej Kliniki pacjenta z zaostrzeniem łuszczycowego zapalenia stawów. Od wielu tygodni nie poruszał się samodzielnie z powodu dolegliwości stawowych i stanu skóry.

Podejmowano próby jego leczenia wszystkimi dostępnymi lekami, ale trzeba było je odstawić z powodu objawów niepożądanych. Udało nam się zdobyć dla pacjenta dożylny infliksymab, który wtedy wydawał się tajemniczym i groźnym lekiem, ale o potencjalnie dużej skuteczności. Uważano, że ryzyko związane z jego podaniem jest na tyle duże, iż przez cały czas wlewu i po nim powinni przy pacjencie przebywać lekarz i pielęgniarka. W dniu podania leku zostałam w klinice do późnych godzin wieczornych. Wychodząc, jeszcze raz ustaliłam z lekarzem, że będę pod telefonem przez całą noc. Nie dzwonił. Rano poszłam prosto do sali pacjenta. Tam go nie było, podobnie jak lekarza i pielęgniarki. Pomyślałam ze smutkiem: „nie zdążyli zadzwonić…”. Wtedy pacjent wyszedł z łazienki i powiedział: „Przepraszam, ale myję zęby”. Później rzadko widziałam tak spektakularną poprawę.

Największe wyzwanie w czasie pandemii…

Pandemia była — mam nadzieję, że mogę używać czasu przeszłego — nowym, bardzo trudnym doświadczeniem dla wielu z nas. Towarzyszyły nam niepewność, niepokój, nerwowość, szczególnie w początkowym okresie pandemii. Potem przerażenie i niedowierzanie, gdy z powodu COVID-19 umierali kolejni znajomi, w tym wielu lekarzy.

W szpitalu największym wyzwaniem były zmieniające się prawie codziennie zasady i polecenia dotyczące zapobiegania ogniskom szpitalnym i organizacji opieki nad pacjentami z COVID-19. Były nowe rozporządzenia, zarządzenia i korespondencja od różnych instytucji. Część zasad zmieniała się, zanim zaczęliśmy przestrzegać poprzednich.

Brakowało miejsc szpitalnych, w tym dla pacjentów z COVID-19. Pacjenci, u których w czasie hospitalizacji rozpoznaliśmy tę chorobę, nie mogli pozostać w naszej Klinice, bo takie były przepisy. Nie byli przyjmowani do Szpitala Tymczasowego na Stadionie Narodowym, bo dla tej placówki byli zazwyczaj zbyt chorzy. Z kolei dla oddziałów covidowych byli często zbyt zdrowi. Dla naszych lekarzy, zaprawionych w negocjowaniu miejsc dla pacjentów, były to nierzadko sytuacje patowe.

W opiece ambulatoryjnej szybko rozwinęliśmy teleporady i równie szybko okazało się, że rzadko sprawdzają się w dermatologii. Opisanie zmian skórnych jest niewykonalne dla większości pacjentów. To mnie nie dziwi, bo początkujący dermatolodzy dość długo uczą się takiego opisu zmian skórnych, który dermatolog po drugiej stronie telefonu mógłby sobie dokładnie zwizualizować. Zatem nie można wymagać szczegółowego opisu od kogoś, kto pierwszy raz w życiu widzi na skórze coś dziwnego.

Zrobienie fotografii zmiany na potrzeby teleporady jest czynnością, która każdemu z właścicieli telefonów komórkowych wydaje się banalna. W istocie jest zadaniem wysoce skomplikowanym, szczególnie jeśli zmiany skórne dotyczą owłosionej głowy, paznokci lub narządów płciowych.

Dlatego większość dermatologów zrezygnowała z teleporad lub ogranicza je głównie do monitorowania leczenia przewlekłych chorób dermatologicznych w okresach bez zaostrzeń. I gdy dziś widzę internetowe automaty do wypisywania recept, to wiem, że taki system nie może być bezpieczny w dermatologii i wenerologii.

W czasie pandemii nauczyliśmy się też komunikacji audio-wideo. Zaczęliśmy od sprawdzania w Internecie, zasłyszanych pojęć „zum”, „tims”, „łebeks”. Potem już sprawnie działały wideokonferencje, ale zaczęliśmy wyłączać kamery, aby nie przeciążać łącza internetowego. Na przykład na spotkaniach online komisji sejmowych kamery mogła włączyć tylko ograniczona liczba uczestników posiedzenia. Na więcej system telekonferencyjny nie pozwalał.

Nauczyliśmy się zachowywać swobodnie przy wyłączonych kamerach i poznaliśmy uczucie zawstydzenia, gdy okazywało się, że jednak kamera… nie była wyłączona.

Czas pandemii postawił przed nami ogromne wyzwania komunikacyjne i wymusił powszechne, gwałtowne uczenie się nowych technik porozumiewania na odległość.

Gdybym nie była lekarzem…

Gdy byłam nastolatką, myślałam o zawodzie architekta, bo lubiłam rysować i myślałam, że jest to wystarczające. Znajomi namawiali na studia prawnicze, argumentując, że to jest wolny zawód. Gdy byłam dzieckiem, działacze Legii Warszawa namawiali moich rodziców, aby pozwolili mi trenować szermierkę. Podobno miałam predyspozycje do sportu.

Wyobrażam sobie, że dobrze bym się czuła w wielu zawodach, np. w zawodzie fotografa, artysty malarza, informatyka albo po prostu mogłabym pracować w R&D. Gdybym urodziła się później, to mogłabym być podcasterem, vlogerem albo programistą aplikacji mobilnych…

Osoba, która inspiruje mnie najbardziej…

Inspirują mnie pacjenci z trudnymi problemami medycznymi. Lubię rozwiązywać takie problemy. Ekscytuje mnie poszukiwanie pomysłu na rozpoznanie choroby, której nigdy wcześniej nie widziałam i o której nie słyszałam. Zazwyczaj są to rzadkie zespoły genetyczne, których wcześniej opisano kilka przypadków na świecie. Pamiętam pacjentów, przy których przez ponad dwa tygodnie przeglądałam literaturę, zanim udało mi się postawić właściwe rozpoznanie. Jedną z nich była 4-letnia dziewczynka z łysieniem, przykurczami w stawach kolanowych i biegunkami. Okazało się, że jest to zespół Satoyoshi. Włączyliśmy odpowiednie leczenie i stan dziecka szybko się poprawił.

Inspirują i mobilizują mnie młodzi lekarze, którzy chcą rozwijać się naukowo i pozwalają się promować. Cieszę się, że wielu moich uczniów stało się już uznanymi światowymi ekspertami. Choć zawsze się stresuję, gdy moi młodsi koledzy prowadzą wykłady na konferencjach polskich i międzynarodowych. Niepokoi mnie, czy zostaną dobrze odebrani i czy dadzą sobie radę z odpowiedziami na pytania po wykładzie. Oczywiście, zawsze dają sobie doskonale radę, a ja dalej się stresuję przy ich kolejnych wykładach. Szkolenie młodszych kolegów traktuję oczywiście też jako swój obowiązek, który daje mi wiele przyjemności i satysfakcji. Warunkiem postępu w medycynie i nauce jest to, aby nasi uczniowie byli lepsi od nas.

Mam ogromny podziw dla osób chorujących na twardzinę układową. Są to najczęściej młode kobiety, u których skóra rąk staje się tak twarda, że palce nieruchomieją. Do tego dochodzą bolesne owrzodzenia, palce stają coraz krótsze. Mimo to, te osoby doskonale dają sobie radę w najbardziej finezyjnych zajęciach manualnych. Są aktywne w życiu zawodowym, w domu, podróżują, pomagają innym. Wykonują często zawody pielęgniarek, lekarzy, prawników, urzędników i wiele innych.

Wspomnę tylko jedną z moich pacjentek, podróżniczkę i aktywistkę panią Grażynę Daśko. Ona chętnie publikowała informacje o swojej wieloletniej walce z chorobą, aby pomóc osobom, które po raz pierwszy usłyszały to nowe rozpoznanie. Robiła bardzo wiele dla osób chorujących na twardzinę układową, popularyzowała wiedzę o chorobie, walczyła o refundację leków. Wiele lat temu, w czasie jednej z naszych korytarzowych rozmów wspomniała, że osoby chorujące na toczeń mają swoje forum, „a my, twardzinki, jesteśmy na doczepkę”. Tej nocy nauczyłam się, jak założyć forum, zrobiłam, sprawdziłam i następnego dnia mogłyśmy je już oglądać. Tamto forum sprzed wielu lat (www.twardzina.phorum.pl) ma już ponad 1400 użytkowników, ponad 21 tys. wpisów i cały czas jest aktywne. W ten sposób Grażyna Daśko pomogła bardzo wielu osobom, „twardzinkom i twardzielom”, jak mawiała.

Święty Graal medycyny to…

Nie wiem, co symbolizuje Święty Graal, więc szybko szukam w Google. Czytam „nieosiągalna doskonałość”. Dalej nie wiem, jak odpowiedzieć. Zawsze mam poczucie, że „sky is the limit”. To motor postępu. Zakładam, że każda wyobrażalna doskonałość medyczna jest osiągalna. Jeśli nie w tym pokoleniu, to w jednym z następnych.

Uważam, że we współczesnym świecie doskonałością, do której powinniśmy dążyć, jest możliwość szerokiego dostępu do współczesnych metod profilaktyki, diagnostyki i leczenia dla każdego człowieka. Również wysoka jakość życia, uwarunkowana stanem zdrowia (Health Related Quality of Life), od urodzenia aż do najpóźniejszej starości jest wartością, do której — moim zdaniem — bezwzględnie należy dążyć.

Trzecim elementem, o którym warto wspomnieć, jest komfort leczenia. Szczycimy się, że mamy w Polsce doskonałych lekarzy. To prawda, ale w Polsce i wielu krajach na świecie droga człowieka chorego od pierwszych objawów choroby do zakończenia leczenia przypomina skomplikowany labirynt z licznymi przeszkodami. Trudno mieć nadzieję na komfort psychiczny i fizyczny, gdy jest się zagubionym w tym ogromnym labiryncie.

Kilka tygodni temu uczestniczyłam w europejskiej debacie na ten temat. Wiele krajów w Europie ma swoje wewnętrzne labirynty. Do tego w naszej specjalności dochodzi problem stygmatyzacji osób z przewlekłymi chorobami, które są łatwo zauważalne i często odbierane negatywnie przez środowisko. Łatwo sobie wyobrazić problem interakcji z innymi ludźmi w życiu zawodowym, prywatnym, erotycznym. Dlatego mówi się, że jeśli w rodzinie jedna osoba choruje na przewlekłą chorobę dermatologiczną, to „choruje” cała rodzina.

Przełomowy moment w mojej karierze…

Znajomość języka angielskiego, praca w klinice prof. Stefanii Jabłońskiej, staż w Filadelfii i głosowanie, które przegrałam.

W czasach, gdy byłam młodym lekarzem, niewiele osób w Polsce posługiwało się sprawnie językiem angielskim. Ja miałam szczęście urodzić się w USA i tam zaczęłam uczyć się angielskiego jako dziecko. To bardzo zaprocentowało w pracy zawodowej. Gdy bezpośrednio po studiach poszłam do prof. Stefanii Jabłońskiej, aby zapytać o możliwość pracy w jej klinice, zapytała: „Do you speak English?”. Odpowiedziałam: „Of course” i zostałam przyjęta to pracy.

Prof. Jabłońska bardzo promowała swoich młodych współpracowników. Kiedyś zapytała mnie, czy chcę jechać do Japonii na konferencję. Chciałam. Zaproponowała, że w programie konferencji będzie jej nazwisko, a w ona ostatniej chwili odwoła swój udział i zaproponuje mój wykład w zastępstwie. Z właściwą sobie szczerością powiedziała: „bo jak poproszę teraz, żeby wpisali panią do programu, to się nie zgodzą”. Wtedy ten pomysł wydawał mi się bardzo sprytny, wręcz genialny. Dziś wiem, jak czuje się organizator konferencji, gdy jeden z głównych wykładowców odwołuje swój przyjazd.

Czytałam wywiady, które pani redaktor przeprowadziła z innymi lekarzami i widzę, że prawie dla wszystkich przełomowym momentem był wyjazd za granicę. Dla mnie też. Pracowałam przez prawie 3 lata w Filadelfii w Thomas Jefferson University. Taki staż nie tylko pozwala na zebranie materiałów do pracy doktorskiej lub habilitacyjnej, ale otwiera głowę na nowe pomysły i wyzwania. Praca w środowisku wielokulturowym pomaga zrozumieć, że wszyscy jesteśmy bardziej tacy sami, niż jesteśmy różni. Bardzo rekomenduję każdemu młodemu lekarzowi, a szczególnie lekarzowi naukowcowi, taki wyjazd na staż zagraniczny, zwłaszcza do USA.

A głosowanie, które przegrałam? To było ponad 20 lat temu. Prof. Walentyna Mazurkiewicz, dyrektor Instytutu Wenerologii, odchodziła na emeryturę. Zachęcała mnie do zainteresowania się wenerologią i startowania w konkursie na jej następcę. Tak zrobiłam. Do konkursu zgłosiły się dwie osoby. Mój kolega, profesor po czterdziestce i ja, młody docent w wieku 30+. Oczywiście przegrałam. Po ogłoszeniu wyników na posiedzeniu Rady Wydziału usiadłam w tylnym rzędzie. Koleżanka siedząca obok szepnęła do mnie: „Ty naprawdę chciałaś być kierownikiem kliniki?”. „Chyba tak”, potwierdziłam niepewnym ruchem głowy. Jej kolega właśnie poszukiwał kandydata na ordynatora w innym szpitalu. Tak zostałam kierownikiem Kliniki Dermatologii Szpitala MSWiA.

Gdy jestem pacjentem, to…

Byłam pacjentką naszego Oddziału Dermatologicznego kilka tygodni temu. Taka hospitalizacja otwiera oczy na wiele spraw, o których na co dzień się nie myśli. Unaocznia, jak dużo osób w szpitalu zajmuje się hospitalizacją pojedynczego pacjenta. Lekarze prowadzący, lekarze dyżurni, lekarze konsultujący, technicy, pielęgniarki kolejnych zmian, panie salowe, panie kuchenkowe, sanitariusze, osoby z transportu medycznego itd.

Z perspektywy szpitalnego łóżka nie widać, że w klinice równocześnie toczy się intensywna praca naukowa, przygotowania do zajęć dla studentów medycyny, zmiany organizacyjne, dyskusje z apteką o lekach, z dyrekcją o zatrudnieniu pracowników, z administracją o remoncie. Ten pobyt w szpitalu jako pacjentka otworzył mi oczy na wiele aspektów funkcjonowania szpitala, o których wcześniej tylko myślałam, że je rozumiem.

W uprawianiu zawodu lekarza najbardziej przeszkadza…

System opieki zdrowotnej, który praktycznie nie zmienia się od ponad dwudziestu lat, a może nawet dużo dłużej.

Po pierwsze, system, w którym istnieje jeden ubezpieczyciel-monopolista, otrzymujący pieniądze osób indywidualnych na mocy przepisów prawa, nie ma szansy na zapewnienie dobrej ochrony zdrowia. To nie jest zarzut do ludzi, którzy pracują w NFZ, ale do rozwiązań systemowych. Po 1989 r. monopol został zlikwidowany prawie we wszystkich branżach, poza ochroną zdrowia. Stało się tak, choć wszyscy rozumiemy, że konkurencja sprzyja podnoszeniu jakości i racjonalizacji ponoszenia kosztów. W systemie ochrony zdrowia pozostał monopol. Prowadzi to do różnych niezrozumiałych rozwiązań. Na przykład w Polsce pacjent musi leżeć w szpitalu określoną liczbę dni, aby szpital otrzymał zapłatę za usługę medyczną. Jeśli tę samą usługę wykonałoby się szybciej, to pacjent i tak musiałby „odleżeć” więcej dni. Pacjenci leżą dłużej, kolejka się wydłuża.

Po drugie, system od wielu lat uzależnia objęcie leków refundacją od firm farmaceutycznych. Jeśli firma farmaceutyczna (podmiot odpowiedzialny) nie złoży do ministra zdrowia wniosku o refundację, to pacjent musi płacić 100 proc. ceny leku. Istnieją wyjątkowe ścieżki postępowania w sytuacjach indywidualnych, ale w większości przypadków nie mają one zastosowania. Przykładem z dziedziny dermatologii może być ciężkie łysienie plackowate. W wielu krajach osoby chore otrzymują takie leczenie w ramach refundacji. W Polsce nie, bo producent leku nie wystąpił do ministra zdrowia z wnioskiem o refundację. Oczywiście nie wiemy, czy taki wniosek byłby rozpatrzony pozytywnie, ale moim zdaniem polityka zdrowotna państwa nie powinna uzależniać dostępu do leczenia od decyzji producenta leku.

Ponadto w wielu przypadkach refundacja leczenia zależy od choroby. Na przykład leczenie łuszczycy plackowatej jest refundowane, ale leczenie tymi samymi, skutecznymi lekami łuszczycy krostkowej, która jest cięższą, zagrażającą życiu postacią choroby, już nie! Dlaczego?

Po trzecie, przepisy w Polsce pozwalają na diagnostykę i leczenie chorób osobom, które nie mają żadnego wykształcenia medycznego. Wystarczy sobie wynająć lokal, powiesić tabliczkę i można przyjmować pieniądze za usługi medyczne. Można wykonywać skomplikowane procedury diagnostyczne, zabiegi i sprzedawać produkty rekomendowane jako lecznicze. Wielokrotnie hospitalizowaliśmy w naszej Klinice ofiary takich działań. Bardzo się cieszę, że po wielu pismach i wnioskach Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego oraz innych organizacji Ministerstwo Zdrowia powoli zaczyna porządkować te nieprawidłowości.

Kiedy nie pracuję…

To też pracuję. Gdy nie jestem w Klinice lub w gabinecie, pracuję nad publikacjami, wykładami, uczestniczę w kursach dla lekarzy, w konferencjach. Ostatnio napisaliśmy polski podręcznik dermatologii i wenerologii dla studentów i lekarzy. To było duże wyzwanie i praca prawie 24/7. Gdy już całkiem nic nie robię, to też jestem pod telefonem, SMS-em, e-mailem, WhatsAppem, Messengerem, Viberem...

Czasami udaje mi się urwać jeden dzień lub kilka dni na czas na świeżym powietrzu, odrobinę sportu lub spotkania z przyjaciółmi. Gdy pada deszcz, odpoczywam przy przygotowywaniu filmów na YouTube, ale też przy mediach społecznościowych. Nie jestem ich fanatyczką, ale uważam, że są nowoczesną formą komunikacji, z którą wcześniej lub później zaprzyjaźnimy się wszyscy. Jeśli nie z powodów prywatnych, to w związku z pracą zawodową.

PRZECZYTAJ inne rozmowy z cyklu “Wywiad Lekarski” >>