Prof. Jacek Jassem: będziemy promować w Polsce Europejską Kartę Praw Pacjenta Onkologicznego

Czy rok 2022 był dla pana pod jakimś względem przełomowy?

Po 32 latach zakończyłem misję kierowania kliniką. Czuję się spełniony – osiągnęliśmy europejski poziom naukowy i kliniczny. Przyjeżdżają do nas pacjenci z kraju i zagranicy, garną się młodzi, zdolni lekarze. Wychowałem wielu mądrych i wrażliwych lekarzy, a moim następcą został prof. Rafał Dziadziuszko, wybitny, znany na całym świecie onkolog.

Na prośbę rektora pozostałem jednak w uczelni, kontynuując koordynowanie w niej badań naukowych w dziedzinie onkologii. Gdański Uniwersytet Medyczny, jako jedyna uczelnia medyczna w Polsce, ma status jednostki badawczej, a onkologia jest w niej jednym z trzech priorytetowych obszarów naukowych.

Wiele satysfakcji daje mi mentoring dla młodych naukowców. Dzięki statusowi uczelni badawczej mamy więcej wewnętrznych konkursów grantowych, więc trzeba dobrze wykorzystać te środki. Spośród aktywności zagranicznych wymienię audytowanie badań naukowych prowadzonych przez Europejską Organizację do Badań nad Rakiem (EORTC) oraz udział w pracach nad European Groundshot, planem rozwoju badań na rakiem, odpowiednikiem amerykańskiego Cancer Moonshot. Niedawno przedstawiliśmy w „Lancet Oncology” założenia tego projektu.

Kieruję też zespołem opracowującym polskie wytyczne diagnostyczno-terapeutyczne w raku piersi. Mamy umowę z amerykańską National Comprehensive Cancer Network (NCCN) i adaptujemy jej wytyczne, uważane w świecie za złoty wzorzec. Jest to jednak duże wyzwanie i ogrom pracy. W najbliższych tygodniach omówimy z ekspertami NCCN kontrowersyjne zapisy pierwotnej wersji. Jeśli w ten sposób udoskonalimy ten dokument, korzyść będzie obustronna.

Udziela się pan nie tylko na polu naukowym, lecz także – jako prezes Polskiej Ligii Walki z Rakiem – na rzecz edukacji społecznej.

Liga powstała kilka lat temu i szybko stała się jedną z ważniejszych onkologicznych organizacji pozarządowych. Prowadzimy działalność wydawniczą i edukacyjną, organizujemy konferencje, webinary, wykłady i kampanie społeczne. W jednej z nich – „Rak nie poczeka na koniec epidemii” – tłumaczyliśmy, że hasło „zostań w domu” nie dotyczy osób z podejrzeniem choroby nowotworowej.

Zorganizowaliśmy także kolejną konferencję poświęconą programom lekowym w onkologii. Staramy się usprawnić funkcjonowanie tego instrumentu dostępu do nowych leków, m.in. poprzez znoszenie niepotrzebnych barier administracyjnych i organizacyjnych oraz szybsze reagowanie na postęp wiedzy. Podczas kilku spotkań omówiliśmy z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia i NFZ nasze postulaty i zanotowaliśmy istotny postęp. Obecnie realizujemy kolejne etapy tego procesu. Korzystając ze współpracy z dziennikarzami, prowadzimy szeroko zakrojoną edukację społeczną. W tym celu m.in. co miesiąc wysyłamy im serwis informacyjny, a latem organizujemy dla nich trzydniową Akademię Onkologiczną.

Ważnym projektem Ligi jest również pomoc w zachowaniu płodności młodym chorym otrzymującym leczenie onkologiczne. To poważny i niedoceniany problem. Organizujemy na ten temat kampanie społeczne i szkolenia, uruchomiliśmy ogólnopolską infolinię, uczestniczymy w przygotowywaniu zaleceń dla lekarzy oraz opracowaniu wniosku do AOTMiT o refundację procedur związanych z ochroną płodności.

W ubiegłym roku realizowaliśmy wiele projektów pomocowych dla Ukrainy. Koordynowaliśmy współpracę organizacji pozarządowych wspierających tę działalność. Wysyłaliśmy do ukraińskich szpitali leki i materiały medyczne, organizowaliśmy punkty konsultacyjne dla chorych, infolinie, serwisy tłumaczeń, opiekę psychologiczną i materiały informacyjne. Jako przedstawiciel Polski jestem członkiem koalicji największych światowych towarzystw i organizacji onkologicznych, które wspólnie realizują duże międzynarodowe projekty dla Ukrainy.

W Międzynarodowej Unii do Walki z Rakiem (UICC) uczestniczę w rozpatrywaniu wniosków o pomocowe projekty dla tego kraju, a także pomagam w ich przygotowaniu. Jeden z nich pozwolił m.in. odbudować uszkodzony podczas wojny oddział szpitala onkologicznego w Charkowie.

W 2022 r. Polska Liga Walki z Rakiem objęła patronat honorowy nad kampanią edukacyjną „Tylko dwa słowa”, czyli co powiedzieć osobie chorej na nowotwór. Jak należy rozmawiać z pacjentem onkologicznym?

Jestem przeciwny dawaniu chorym złudnych nadziei, to nieuczciwe. Mówienie, że „wszystko będzie dobrze”, nie jest dobrym rozwiązaniem. Chory musi być przekonany, że zrobimy wszystko, aby mu pomóc w walce z ciężką chorobą, że jesteśmy po jego stronie. Mówię to jako klinicysta, nauczyciel akademicki i pacjent.

Niezależnie od tego, sytuacja, w której lekarz jest wyrocznią, a pacjent ma słuchać i nie zadawać pytań, jest niekorzystna dla obu stron. Wydaliśmy w Lidze książkę pt. „O życiu z rakiem i po raku: praktyczny poradnik dla każdego” i rozprowadziliśmy bezpłatnie 5 tys. egzemplarzy. Mówimy tam m.in. o prawach pacjentów i sposobach radzenia sobie z chorobą, ale także uczymy rozumnej rozmowy z lekarzem. Pierwsze wydanie szybko się wyczerpało, więc przygotowaliśmy kolejne.

Chcemy upowszechnić i promować w Polsce Europejską Kartę Praw Pacjenta Onkologicznego, która wprowadza nową kulturę stosunków pomiędzy lekarzem a chorym. Uczestniczyłem w opracowaniu tego dokumentu. Obecnie jest on wdrażany w wielu europejskich krajach, natomiast w Polsce jest mało znany. Pacjent, który wie, jakie ma prawa i jak o nich rozmawiać jest lepszym partnerem dla lekarza niż pacjent bierny, wycofany i zamknięty w swojej chorobie.

W 2023 r. ma wejść w życie ustawa o Krajowej Sieci Onkologicznej, której – co nie jest tajemnicą – jest pan zagorzałym przeciwnikiem.

Tak, uważam, że to złe rozwiązanie. Powstanie biurokratyczny, scentralizowany i zhierarchizowany, nakazowo-rozdzielczy i bardzo kosztowny system. Najważniejsze jednak, że nie ma tam rozwiązań, które poprawią opiekę onkologiczną. Te pieniądze można wydać znacznie lepiej, korzystając ze sprawdzonych światowych rozwiązań. Nie będzie dla mnie żadną satysfakcją, jeśli moje obawy się potwierdzą. Szkoda tylko chorych. Nie znaczy to jednak, że ograniczam się wyłącznie do krytyki. Obecnie, w gronie kilku ekspertów, przygotowujemy propozycję usunięcia z projektu ustawy najbardziej szkodliwych punktów w nadziei, że parlamentarzyści zechcą się nad nimi pochylić.

Jest pan klinicystą, nauczycielem akademickim, naukowcem, społecznikiem. Jak udaje się panu pogodzić te role z tymi pełnionymi w życiu prywatnym?

Staram się dobrze zarządzać czasem. Regularnie uprawiam sport, dużo podróżuję z rodziną i przyjaciółmi, jestem pasjonatem muzyki i innych form sztuki. Choroba nowotworowa uświadomiła mi, że trzeba bardziej doceniać uroki życia. Teraz nadrabiam te zaległości.

ZOBACZ TAKŻE: LISTA STU 2022: znamy wyniki plebiscytu!