Prof. Agata Szulc: nieleczona schizofrenia może skrócić życie nawet o kilkanaście lat

Puls Medycyny: Czy istnieją szacunkowe dane, na podstawie których można oszacować, ilu chorych na schizofrenię nie jest zdiagnozowanych i leczonych oraz jaki odsetek osób z postawionym rozpoznaniem rezygnuje z leczenia?

Prof. Agata Szulc: W 2019 r. Polskie Towarzystwo Psychiatryczne opublikowało raport „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”. W ramach prac nad publikacją eksperci PTP zebrali i przeanalizowali dane pochodzące Narodowego Funduszu Zdrowia oraz od świadczeniodawców i lekarzy. Na tej podstawie oszacowano, że każdego roku w Polsce ok. 180 tysięcy osób korzysta ze świadczeń z zakresu diagnostyki i leczenia schizofrenii. Tymczasem rozpowszechnienie schizofrenii w polskiej populacji szacuje się na poziomie ok. 1 proc., co dawałoby ok. 380 tysięcy chorych. Można więc szacunkowo określić, że co najmniej połowa chorych na schizofrenię nie otrzymuje z różnych powodów leczenia.

Czy da się wskazać przyczyny braku współpracy ze strony pacjenta, szczególnie w obszarze farmakoterapii?

Niestety, znaczącym problemem w opiece nad pacjentami ze schizofrenią oraz w ogóle w psychiatrii i medycynie jest nieprzestrzeganie lekarskich zaleceń i nieprawidłowa współpraca na linii lekarz-chory, czego przejawem jest np. samowolne odstawianie leków. Często zdarza się więc, że po zakończeniu hospitalizacji pacjent wychodzi z oddziału w stabilnym stanie i dobrej formie, ale dosyć szybko odstawia bez konsultacji z psychiatrą farmakoterapię, co skutkuje szybkim nawrotem objawów. Na podstawie danych pochodzących z różnych źródeł szacuje się, że po pierwszym epizodzie psychotycznym nawet 50-60 proc. pacjentów rezygnuje z terapii. Psychiatrzy mają tutaj do wykonania ogromną pracę, by edukować chorych i ich rodziny oraz przekonać ich, że celem leczenia jest nie tylko doraźne ustabilizowanie stanu pacjenta, ale też utrzymanie go w remisji. Wymaga to długotrwałej farmakoterapii, która jest obarczona działaniami niepożądanymi. Należy to pacjentowi i jego rodzinie uświadomić i nauczyć chorego funkcjonować z działaniami ubocznymi terapii.

Odrębnym problemem pozostaje fakt, że spora część chorych w ogóle nie zgłasza się do psychiatry, przez co leczenia nie otrzymuje. Zdarza się tak w przypadku osób, których objawy nie są na tyle nasilone, by całkowicie uniemożliwiać im samodzielne życie, ale nieleczone znacząco obniżają jego jakość. Takie osoby są w stanie w miarę samodzielnie funkcjonować, ale na bardzo niskim poziomie. Przykładowo, rezygnują z nauki lub pracy, nierzadko wpadają w kryzys bezdomności, szczególnie jeśli brakuje im wsparcia i opieki najbliższych lub tracą je z powodu swoich objawów. Z powodu niezdiagnozowanej i nieleczonej schizofrenii nie funkcjonują więc optymalnie, ale z drugiej strony objawy te nie są na tyle nasilone, by stanowiły podstawę do kryzysowej interwencji. Taki stan może trwać latami, niemal całkowicie dezorganizując życie chorego, czego z powodu zaburzeń funkcji poznawczych pacjent może nie dostrzegać.

Oczywiście, nie brakuje też pacjentów, którzy po ustabilizowaniu stanu – i np. zakończeniu hospitalizacji po epizodzie psychotycznym – bez konsultacji z lekarzem zmniejszają dawki leków lub całkowicie je odstawiają. Z pewnością czynnikiem nie sprzyjającym compliance są działania uboczne leków wykorzystywanych w terapii schizofrenii, szczególnie tych starszej generacji. Wśród skutków ubocznych klasycznych leków należy wymienić m.in. te o charakterze neurologicznym, wzrost masy ciała czy nadmierną senność. Kolejnym powodem, dla którego pacjenci odstawiają leki, jest brak efektu terapeutycznego. W takich wypadkach chory zniechęca się i rezygnuje z farmakoterapii, zamiast zgłosić to lekarzowi, który mógłby zoptymalizować leczenie.

Plusem długodziałających leków przeciwpsychotycznych nowej generacji jest mniejsze ryzyko potencjalnych działań niepożądanych. Wygodniejsza dla pacjentów jest też forma ich podawania – nie zażywa się ich doustne w postaci tabletki, ale podaje w formie iniekcji. Początkowo pacjent stawia się w tym celu w szpitalu raz na miesiąc. Z czasem częstotliwość przyjmowania iniekcji jest coraz rzadsza i spada do jednej na sześć miesięcy. Niestety, dziś w Polsce leczonych lekami długodziałającymi pozostaje tylko ok. 10 proc. chorych. Dla porównania w innych krajach Europy odsetek ten dochodzi nawet do 50 proc.

Jakie konsekwencje dla zdrowia i funkcjonowania społecznego chorego niesie ze sobą nieleczona lub nieprawidłowo leczona schizofrenia?

Nieprawidłowo leczona schizofrenia jest chorobą śmiertelną – według różnych badań skraca życie chorego od kilku do nawet kilkunastu lat. Każdy kolejny epizod psychotyczny przebiega z reguły ostrzej i trwa dłużej, a także pogłębia uszkodzenie mózgu i zmniejsza szanse chorego na samodzielne i prawidłowe funkcjonowanie. Znacznie pogarsza więc rokowanie chorego. Ze względów etycznych brakuje badań, które dawałyby precyzyjną odpowiedź na pytanie, co ma na funkcjonowanie mózgu chorego mniej korzystny wpływ: działania niepożądane leków (szczególnie tych starszych generacji) czy brak terapii.

Dlatego tak ważne jest możliwie jak najszybsze włączenie efektywnego leczenia. Oczywiście, jak wspomniałam, farmakoterapia wiąże się z działaniami niepożądanymi, ale dziś psychiatra jest w stanie właściwie je kontrolować. Mimo skutków ubocznych, leczenie niesie ze sobą niezaprzeczalną poprawę codziennego funkcjonowania chorego oraz poprawę stanu jego zdrowia psychicznego i somatycznego. Chciałabym bowiem zwrócić uwagę, że pacjenci psychiatryczni obarczeni są z reguły wyższym ryzykiem schorzeń somatycznych – np. chorób sercowo-naczyniowych – niż osoby z populacji ogólnej.

Czy istnieją takie formy leczenia, które w sposób skuteczny i bezpieczny są w stanie zastąpić farmakoterapię? Czy np. psychoterapia jest jedynie leczeniem wspomagającym farmakologię? Dziś obserwuje się w zdrowiu publicznym rosnący sceptycyzm wobec tradycyjnej medycyny.

Podstawą leczenia pozostaje farmakoterapia, choć oczywiście metody takie jak psychoterapia, terapia rodzinna czy psychoedukacja są jej znakomitym wsparciem i uzupełnieniem i jako takie są wskazane. Warto jednak uświadomić sobie, że często, aby ich włączenie było w ogóle możliwe, w pierwszym kroku należy ustabilizować stan pacjenta po epizodzie psychotycznym, a to niestety bez farmakoterapii jest trudne, jeśli nie niemożliwe. Co więcej, istnieją dane, które potwierdzają neuroprotekcyjne działanie leków przeciwpsychotycznych.

Niestety, farmakoterapia w przebiegu zaburzeń psychicznych, nie tylko schizofrenii, nadal posiada negatywne konotacje, choć przecież jej cel jest taki sam jak w przypadku leczenia chorób somatycznych jak np. cukrzyca – wydłużenie życia i poprawa jego jakości. Co ciekawe, wielu chorych odmawia przyjmowania leków psychiatrycznych, choć jednocześnie w ramach samoleczenia sięga po różne preparaty czy suplementy, które także nieprawidłowo przyjmowane mogą nieść ze sobą działania niepożądane.

Jak często zdarza się, że rodzina pacjenta ingeruje w proces leczenia lub wypiera chorobę? Jak radzić sobie w takich sytuacjach?

Pierwsze epizody psychotyczne w przebiegu schizofrenii zazwyczaj pojawiają się u osób 20-30 letnich, nadal silnie związanych z rodziną, a szczególnie rodzicami. Często pierwszą reakcją bliskich na manifestowane objawy jest zaprzeczenie lub wyparcie diagnozy. Rodzice szukają przyczyn np. w trudnych doświadczeniach, jakie spotkały młodego człowieka. W większości przypadków to jednak szybko mija w obliczu zaostrzenia stanu pacjenta.

Idealnie byłoby, gdyby rodzina aktywnie wspierała chorego w procesie leczenia. Niestety, zdarza się, że ingerencja rodziny ma negatywny charakter. Z mojej praktyki wynika jednak, że im dłużej trwa choroba, tym bardziej dezorganizuje życie pacjenta i jego najbliższych. Wówczas łatwiej jest pokonać początkowy sceptycyzm rodziny i chorego i przekonać ich do włączenia farmakoterapii. Gdy okazuje się ona skuteczna i bliscy widzą poprawę stanu chorego i jego funkcjonowania, wtedy ich początkowe wątpliwości mijają.

Bardzo rzadko zdarza się, że rodzina, ingerując w proces leczenia, działa na szkodę pacjenta, np. przekonując go do odstawienia leków lub uniemożliwiając ich przyjmowanie. W takich wypadkach można rozważyć działania prawne i wniesienie sprawy do sądu rodzinnego, ale w praktyce lekarze i podmioty lecznicze decydują się na to rzadko, ponieważ to długotrwały proces.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Prof. Agata Szulc: ciąża w przebiegu ChAD nie musi być powodem przerwania farmakoterapii

Choroby układu sercowo-naczyniowego i zaburzenia psychiczne - trudne połączenie w praktyce klinicznej