Próba przełamania stereotypów na temat chorych z autyzmem

Małgorzata Konaszczuk
opublikowano: 21-12-2016, 00:00

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (autism spectrum disorders, ASD) należą obecnie do najczęstszych problemów rozwojowych. Szacuje się, że występują one u więcej niż jednej na sto osób, a liczba takich diagnoz wciąż rośnie. „Stawia to szczególne wyzwania przed współczesnymi społeczeństwami, które muszą jak najszybciej wypracować efektywne systemy wsparcia dla osób z ASD i ich rodzin” — mówi prof. dr hab. Ewa Pisula z Katedry Psychologii Rehabilitacyjnej Wydziału Psychologii Uniwersytetu Warszawskiego.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Pod koniec listopada został opublikowany Ogólnopolski Spis Autyzmu (OSA) Sytuacje młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce. Raport powstał na podstawie badań przeprowadzonych przez Uniwersytet Warszawski (Wydział Psychologii), Akademię Wychowania Fizycznego (Katedra Kultury Fizycznej Osób Niepełnosprawnych Wydziału Wychowania Fizycznego, Sportu i Rehabilitacji) oraz Stowarzyszenie Innowacji Społecznych „Mary i Max”.

Mateusz Płatos
Wyświetl galerię [1/2]

Mateusz Płatos Archiwum

Z autyzmu się nie wyrasta

„Jedna piąta Polaków wciąż sądzi, że autyzm występuje tylko u dzieci. Tymczasem z autyzmu się nie wyrasta — problemy dzieci stają się problemami dorosłych, tyle że kończy się wsparcie szkoły i specjalistów, a rodzice nie są przecież w stanie znaleźć swojemu dziecku pracy, zapewnić znajomych. Potrzeba systemowych działań i większej świadomości otoczenia, że ta grupa istnieje i ma ogromny, niewykorzystany potencjał” — mówi Mateusz Płatos, koordynator projektu i redaktor raportu. 

Ogólnopolski Spis Autyzmu powstał w celu wypełnienia luki w naszej wiedzy na temat sytuacji młodzieży i dorosłych z autyzmem w Polsce. Szczególny nacisk został położony na poznanie potrzeb wysoko funkcjonujących osób z autyzmem (w tym osób z zespołem Aspergera) — grupy często pomijanej w badaniach i programach wsparcia. Raport uwzględnia jednak również sytuację osób z autyzmem i współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną. Dokument powstał również po to, by dać możliwość samym osobom z autyzmem do wypowiedzenia się na temat swojej sytuacji i potrzeb.

Ogólnopolski Spis Autyzmu koncentruje się na młodzieży od 12 roku życia oraz osobach dorosłych z autyzmem. Ta ostatnia grupa jest rzadziej uwzględniana w badaniach naukowych, rzadziej obejmowana kompleksową i dostosowaną do ich potrzeb pomocą, rzadziej wreszcie pojawiająca się w świadomości społecznej. 

Według badań CBOS z 2015 r., jedna piąta Polaków (21 proc.) uważa, że autyzm dotyczy jedynie dzieci, kolejne 12 proc. nie wie, czy to zaburzenie może występować u dorosłych, a 15 proc. w ogóle nie słyszało o autyzmie.

Młodzież i dorośli z autyzmem są zatem grupą wykluczoną zarówno w dostępie do opinii publicznej, jak i w konkretnych obszarach życia społecznego: edukacji, pracy, dostępie do kultury czy aktywności społecznych. Celem raportu było pokazanie skali tego wykluczenia, ale też zebranie danych niezbędnych do zaplanowania polityki społecznej, uwzględniającej w większym stopniu potrzeby osób z autyzmem.

Deficyt znajomych i przyjaciół

Badania dotyczyły ośmiu obszarów: zdrowie, edukacja, kontakty z innymi, zainteresowania i czas wolny, umiejętności, pomoc terapeutyczna, praca, pomoc społeczna. Najwięcej uwagi poświęcono obszarom do tej pory mało poznanym, tj. kontaktom z innymi, a zwłaszcza relacjom koleżeńskim, zainteresowaniom i sposobom spędzania czasu wolnego, pomocy terapeutycznej i wolontariatowi.

Według autorów raportu, nie jest prawdą, że osoby z autyzmem nie potrzebują innych ludzi. Wiele z nich czuje się samotnymi i odizolowanymi od społeczeństwa. Ze strony rówieśników często spotyka ich nie tylko odrzucenie, ale i przemoc. Mimo tych trudnych doświadczeń, większość (choć nie wszyscy) deklaruje, że chciałaby mieć kolegów, koleżanki i przyjaciół, na których zrozumienie i wsparcie zawsze mogłaby liczyć. Niemały odsetek osób z autyzmem chce zawierać związki i zakładać rodziny. Wiele przebadanych osób mieszkało razem z partnerem lub partnerką, a także posiadało dzieci. 

34 proc. wysoko funkcjonujących osób z autyzmem twierdzi, że nie ma znajomych. Zdaniem rodziców, aż 76 proc. osób z autyzmem i współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną nie ma kolegów i koleżanek. 51 proc. wysoko funkcjonujących osób z autyzmem chciałoby mieć więcej znajomych niż obecnie.

Relacje z przyjaciółmi wysoko funkcjonujących osób z autyzmem w większości aspektów przypominają relacje osób rozwijających się typowo.

Skala wykluczenia osób z autyzmem

90 proc. wysoko funkcjonujących uczniów z autyzmem było nękanych w szkole. Osoby z autyzmem i współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną rzadziej padały jednak ofiarą nękania w szkole niż osoby wysoko funkcjonujące. Wiązało się to z uczęszczaniem do szkół specjalnych, w których rzadziej dochodziło do nękania niż w szkołach ogólnodostępnych i integracyjnych.

Wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem rzadziej spędzają wolny czas poza domem na aktywnościach rekreacyjnych, a także rzadziej spotykają się ze znajomymi niż ich rówieśnicy.

Mimo że osoby z autyzmem mają wiele pasji, w których osiągają sukcesy, swój czas wolny przeważnie spędzają samotnie i we własnych domach, choć wiele z nich chciałoby spędzać go z innymi. Jednym ze źródeł tego problemu jest brak praktycznych umiejętności niezbędnych do udziału w życiu społecznym i kulturalnym. Umiejętności potrzebne do samodzielnego umówienia się na spotkanie towarzyskie i dotarcie na miejsce spotkania opanowała jedynie co trzecia wysoko funkcjonująca osoba z autyzmem.

Większość osób z autyzmem — wedle deklaracji zarówno ich samych, jak i ich rodziców — chciałaby otrzymywać większe wsparcie terapeutyczne niż obecnie. Szczególnie wiele barier w dostępie do pomocy napotykają wysoko funkcjonujące osoby z autyzmem, dla których dostosowane do ich potrzeb wsparcie terapeutyczne jest często niedostępne.

Osoby z autyzmem są otwarte na nowe formy wsparcia, (np. w środowisku — w szkole czy w pracy) i nie tylko przez specjalistów, ale też osoby z własnego otoczenia.

Unikatowy spis

Autorzy raportu mają nadzieję, że przyczyni się on również do przełamania stereotypów na tematu autyzmu. Wśród osób z autyzmem są także osoby mieszkające samodzielnie (42 proc. wysoko funkcjonujących dorosłych), będące w związku (36 proc. osób wysoko funkcjonujących powyżej 15. roku życia), posiadające dzieci (30 proc. wysoko funkcjonujących dorosłych) i płatną pracę (45 proc.). Obraz osób z autyzmem jako niesamodzielnych i zależnych od innych nie jest zatem kompletny. Paradoksalnie, może utrudniać zobaczenie w nich kompetentnych pracowników czy osób zdolnych do stworzenia związku i założenia rodziny. 

„Ogólnopolski Spis Autyzmu stworzył cenną okazję do zgromadzenia informacji na temat różnych aspektów życia dorastających i dorosłych osób z ASD. Dzięki przemyślanemu doborowi badanych i wysiłkowi włożonemu w dotarcie do rodzin mieszkających we wszystkich częściach Polski, dostarczył danych, jakich dotychczas nie przyniosło żadne badanie przeprowadzone w naszym kraju” — podsumowuje prof. Ewa Pisula.

3 pytania do Mateusza Płatosa, koordynatora Ogólnopolskiego Spisu Autyzmu, prezesa Stowarzyszenia Innowacji Społecznych „Mary i Max”: 

Jak to się stało, że zainteresował się pan sytuacją osób z autyzmem?

Tematyką autyzmu interesuję się od czasu studiów psychologicznych na Uniwersytecie Warszawskim, kiedy działałem w studenckim Kole Wspierania Osób z Autyzmem. Po studiach, pracując już jako psycholog w poradni, zauważyłem, że bardzo mało uwagi poświęca się starszej młodzieży i dorosłym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W 2012 roku wraz z osobami ze wspomnianego koła naukowego założyłem stowarzyszenie, aby wspólnie działać na rzecz tej grupy chorych, wciąż jednak brakowało nam wiedzy na temat jej sytuacji w Polsce. Równolegle zacząłem studia doktoranckie, miałem więc świadomość, jak niewiele jest badań na ten temat. Dzięki dofinansowaniu z Narodowego Centrum Badań i Rozwoju udało nam się połączyć wątek naukowy i praktyczny – przeprowadzić szeroko zakrojone badania oraz zrealizować nasz pomysł na wsparcie osób z autyzmem, czyli Wolontariat Koleżeński „Mary i Max”.

Co było najtrudniejsze, a co sprawiało największą satysfakcję podczas pracy nad raportem?

Najtrudniejsze było dotarcie do samych osób badanych. Młodzież i dorośli z autyzmem, zwłaszcza ci wysoko funkcjonujący, często nie są objęci żadnym wsparciem, nie wystarczyło więc zapukać do ośrodków terapeutycznych i poprosić te osoby o wypełnienie ankiety. Trudna była też analiza tak obszernych danych i zdecydowanie, co z wielu interesujących wyników włączyć do raportu, a z czego zrezygnować. Największą satysfakcję sprawiło nam zaś opracowywanie wyników badań jakościowych – wywiadów z osobami z autyzmem. Po raz pierwszy tak wiele osób z tej grupy miało szansę powiedzieć coś o swojej sytuacji. Sądzę, że jest to krok w dobrą stronę.

Jakie będą dalsze działania w sprawie tej grupy chorych?

Dane, które uzyskaliśmy w Ogólnopolskim Spisie Autyzmu, będą na pewno podstawą do kolejnych publikacji i analiz. Przede wszystkim chcielibyśmy jednak, aby raport zainspirował do działań zmierzających do zmiany sytuacji osób z autyzmem w Polsce. Trzeba objąć tę grupę większym wsparciem i zastanowić się, co zrobić, aby więcej z nich mogło podjąć pracę, znaleźć przyjaciół czy poczuć się bezpiecznie w szkole. To jest teraz naszym głównym celem.

INFOGRAFIKA: Współwystępujące zaburzenia psychiczne u osób z autyzmem

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Małgorzata Konaszczuk

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.