Premium

„Niewiele krajów zdecydowało się na otwarcie możliwości leczenia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni, niezależnie od jego typu i wieku pacjenta” — mówi prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, z którą rozmawiamy o nadziejach, jakie wiążą się refundacją leku na SMA dla osób z tą chorobą.

O postaciach stwardnienia rozsianego, skali ich występowania i możliwościach indywidualizacji leczenia chorych oraz właściwościach i działaniu okrelizumabu rozmawiamy z prof. dr. hab. n. med. Konradem Rejdakiem, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Wyniki badań OPERA I i OPERA II, opublikowane w 2017 roku na łamach „The New England Journal of Medicine”, przedstawiają porównanie skuteczności i bezpieczeństwa terapii okrelizumabem oraz interferonem beta-1a w postaci rzutowo-remisyjnej stwardnienia rozsianego. Są one na tyle obiecujące, że dają nadzieję zarówno lekarzom, jak i pacjentom na długo oczekiwany przełom w leczeniu.

Trzynaście miesięcy po wejściu w życie nowelizacji ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii, zezwalającej na stosowanie marihuany w celach leczniczych, podsumowano efekty jej działania. Niestety, potwierdziły się obawy wielu pacjentów i lekarzy, że przyjęte przez parlament przepisy nie rozwiążą problemów chorych, którym kannabinoidy mogłyby ulżyć w cierpieniu i złagodzić objawy choroby.

„Leczenie choroby zwyrodnieniowej stawów powinno mieć charakter kompleksowy” — podkreśla reumatolog prof. dr hab. n. med. Piotr Głuszko. Pytamy go o czynniki ryzyka rozwoju tej choroby, mechanizm uszkodzeń stawów oraz możliwości leczenia.

„W katalogu badań przesiewowych noworodków mamy obecnie 29 chorób, w tym 26 wrodzonych wad metabolizmu. Identyfikujemy chore dzieci i ratujemy im życie. Bez wczesnej diagnozy pewne objawy, których nie kojarzy się w pierwszej kolejności z chorobą metaboliczną, łatwo złożyć na karb np. infekcji, urazu okołoporodowego. Trzeba tylko sprawić, żeby sukces nie kończył się w momencie rozpoznania. Nie mniej ważne jest zapewnienie pacjentowi z chorobą rzadką dobrej, stałej opieki” — mówi prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii metabolicznej.

Problem chorób rzadkich nie występuje tylko w Polsce. Wszystkie państwa zmierzają się z wyzwaniem, jakim jest zapewnienie właściwej opieki dla pacjentów i rodzin dotkniętych rzadkimi chorobami. W Polsce, pomimo wieloletnich prac nad stworzeniem modelu kompleksowego leczenia i opieki, nie udało się do dziś wypracować krajowej strategii dla chorób rzadkich. Opóźnienie jest znaczne, gdyż Komisja Europejska zalecała państwom członkowskim stworzenie i przyjecie takich dokumentów do końca 2013 roku. Mimo to, jako optymista, patrzę z nadzieją na nadchodzące miesiące, ponieważ coś u nas w tej kwestii znacząco drgnęło.

Gdy czytałem o Mjanmarze, przygotowując się do podróży, natrafiłem na wiele krytycznych głosów internautów i globtroterów, odnoszących się do jeziora Inle. Zastanawiało mnie to. Większość piszących uznała kulturę ludów zamieszkujących teren wokół jeziora za komercyjną, nastawioną na masową turystykę, nieautentyczną. Pominięcie jeziora, a taką decyzję rozważałem, byłoby jednak jednym z większych błędów, jakie popełniłbym w podróżowaniu po świecie.

Włodarze z Miodowej doprawdy miód leją na moje serce, kiedy słyszę, jak kolejne zawody medyczne rwą się do wyręczania lekarzy, utrudzonych bieganiem z posady na posadę i zamykaniem interesu lekarza rodzinnego po szóstej wieczorem. Po farmaceutach i fizjoterapeutach, którzy gromko domagali się uprawnień udzielania porad pacjentom, do koszyka świadczeń gwarantowanych za chwilę ma trafić porada pielęgniarska, a NFZ zapłaci za nią świadczeniodawcom. Ile? Oby wycena tych porad nie uwłaczała ludzkiej godności.