Powstanie Centrum Chorób Rzadkich?

  • Monika Wysocka
29-02-2016, 10:25

Temat chorób rzadkich uzyskuje w kolejnych programach rangę priorytetowego. Tak jest w unijnym programie Horyzont 2020 i w Krajowym Programie Badań (KPB) Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego. Są wypracowane zgodnie z wytycznymi Unii Europejskiej standardy postępowania w przypadku chorób rzadkich. Mimo tylu uregulowań, brak systemowego podejścia do zagadnienia.

„Mam wrażenie, że choroby rzadkie nie są traktowane z należytą uwagą. Brakuje kompleksowego podejścia i świadomości, jakie to są choroby” — mówi dyrektor Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki (ICZMP) w Łodzi prof. dr hab. n. med. Maciej Banach. Zamierzeniem ICZMP jest stworzenie Regionalnego Centrum Chorób Rzadkich. „Jesteśmy gotowi wziąć na siebie rolę koordynatora, mamy na miejscu wybitnych specjalistów z dużym doświadczeniem. Jesteśmy już po pierwszych rozmowach z Ministerstwem Zdrowia, widzimy także zrozumienie dla tej inicjatywy ze strony łódzkiego NFZ — z roku na rok nasz kontrakt na diagnostykę genetyczną jest zwiększany” — informuje prof. Banach. 

„Nie widzę lepszego miejsca niż ICZMP do stworzenia takiego centrum — wtóruje mu dr hab. n. med. prof. nadzw. Lucjusz Jakubowski, kierownik Zakładu Genetyki w tym Instytucie, wieloletni konsultant krajowy ds. genetyki. — Żaden inny ośrodek nie ma takiego specjalistycznego zaplecza i kadry: pediatrycznej, ginekologiczno-położniczej, pionu diagnostycznego, umiejscowionej tu Kliniki Endokrynologicznej, w której są leczone zarówno dzieci, jak i osoby dorosłe”.

W ICZMP oczywiście i obecnie leczy się choroby rzadkie, jednak planowane centrum będzie różniło się organizacją, sposobem finansowania, koncepcją pracy. W ramach miałyby istnieć: niewielka (około 10 łóżek) klinika, by zapewnić pacjentom kompleksową opiekę, poradnia oraz laboratorium.

Dalsza część tekstu  w najnowszym numerze Pulsu Medycyny oraz dla prenumeratorów e-wydania.

© ℗
Rozpowszechnianie niniejszego artykułu możliwe jest tylko i wyłącznie zgodnie z postanowieniami „Regulaminu korzystania z artykułów prasowych” i po wcześniejszym uiszczeniu należności, zgodnie z cennikiem.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Puls Medycyny

Choroby rzadkie / Powstanie Centrum Chorób Rzadkich?
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.