Powstaną dwa nowe rejestry: hipercholesterolemii rodzinnej i operacji naczyniowych

KM
opublikowano: 09-01-2020, 11:29

9 stycznia 2020 r. ogłoszone zostały dwa rozporządzenia ministra zdrowia dot. utworzenia rejestru hipercholesterolemii rodzinnej i operacji naczyniowych.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Rozporządzenia ministra zdrowia powołujące rejestr hipercholesterolemii rodzinnej i rejestr operacji naczyniowych zaczną obowiązywać 14 dni od dnia ogłoszenia, czyli 23 stycznia 2020 r. Ich projekty zostały przekazane do konsultacji publicznych jeszcze w listopadzie 2018 r.

Ilustracja obrazująca powstawanie miażdżycy - odkładanie się blaszki miażdżycowej w tętnicy prowadzące do zwężenia jej światła i zmniejszenia elastyczności.
Zobacz więcej

Ilustracja obrazująca powstawanie miażdżycy - odkładanie się blaszki miażdżycowej w tętnicy prowadzące do zwężenia jej światła i zmniejszenia elastyczności. iStock

Zgodnie z rozporządzeniem, podmiotem prowadzącym rejestr hipercholesterolemii rodzinnej jest Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku.

Podmiotem prowadzącym rejestr operacji naczyniowych jest Samodzielny Publiczny Szpital Kliniczny nr 2 Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego w Szczecinie.

Cele rejestru hipercholesterolemii rodzinnej

Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolemia, FH) jest jedną z najczęstszych chorób monogenowych. Jest chorobą dziedziczną. Objawia się podwyższonym poziomem cholesterolu LDL od najmłodszych lat, a w efekcie - znacznie przyspieszonym rozwojem miażdżycy.

W uzasadnieniu projektu rozporządzeniu resort podnosił, że w większości krajów na świecie, również w Polsce, hipercholesterolemia rodzinna jest niediagnozowana i nieleczona aż do czasu wystąpienia powikłań sercowo-naczyniowych (zawał serca, udar mózgu). Tymczasem śmiertelność z przyczyn s-n u chorych z FH w wieku 20-39 lat jest 100 razy wyższa niż w zdrowej populacji (źródło: rejestr Simone Broome Register, prowadzony w Wielkiej Brytanii). Liczba pacjentów z FH w populacji polskiej szacowana jest na ok. 190 tys., ponad 99 proc. z nich pozostaje nierozpoznana i nieleczona. Wczesne zdiagnozowanie i wdrożenie leczenia hipolipemizującego pozwala w znacznym stopniu ograniczyć powikłania FH u tej grupy pacjentów.

Ponieważ hipercholesterolemia rodzinna jest chorobą dziedziczną, istotną informacją pozwalająca na wczesne jej diagnozowanie jest informacja o istnieniu rodziny bliższej i dalszej - podnosi resort zdrowia. "Informacje dotyczące członków rodzin osób ze zdiagnozowaną FH i wyniki badań mutacji genetycznych dotyczących tych członków rodziny gromadzone w rejestrze są podstawą badań nad dziedziczeniem FH i pozwalają na wczesne zdiagnozowanie choroby. Niezbędne jest narzędzie, dzięki któremu będą zbierane informacje o tego typu mutacjach genów w postaci drzew rodowych pacjentów z hipercholesterolemii rodzinnej" - napisano w uzasadnieniu projektu rozporządzenia.

Obecnie jedynym źródłem usystematyzowanej wiedzy na temat pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną w Polsce jest baza danych powstała w trwającym w latach 2010-2015 projekcie współfinansowanym ze środków Unii Europejskiej przy I Klinice i Katedrze Kardiologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. "Wysiłek podjęty przy budowaniu tej bazy powinien być kontynuowany, ponieważ dzięki gromadzeniu danych dotyczących hipercholesterolemii rodzinnej jest możliwe wczesne diagnozowanie choroby, monitorowanie jakości leczenia, a zatem podejmowanie decyzji zmierzających do poprawy jakości leczenia i optymalizacji jego kosztów. W związku z powyższym podmiotem prowadzącym rejestr będzie Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku" - tak resort zdrowia uzasadnia wybór podmiotu, który będzie prowadził rejestr hipercholesterolemii rodzinnej.

Kardiologia
Ekspercki newsletter przygotowywany we współpracy z kardiologami
ZAPISZ MNIE
×
Kardiologia
Wysyłany raz w miesiącu
Ekspercki newsletter przygotowywany we współpracy z kardiologami
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych osobowych będzie Bonnier Business (Polska). Klauzula informacyjna w pełnej wersji dostępna jest tutaj

PRZECZYTAJ TAKŻE: Leczenie hipercholesterolemii: ambitne cele, potrzebne narzędzia

Cele rejestru operacji naczyniowych

Celem utworzenia rejestru operacji naczyniowych ma być przede wszystkim monitoring wyników leczenia w poszczególnych ośrodkach wykonujących operacje naczyniowe oraz efektywności stosowanych procedur. "Dostępne dane wskazują na to, że 70 proc. hospitalizacji w chirurgii naczyniowej to hospitalizacje powtórne. Istnieje zatem potrzeba zidentyfikowania najbardziej i najmniej efektywnych procedur w celu ograniczania tych ostatnich do minimum niezbędnego ze względów klinicznych, po to by ograniczyć wydatki na nieefektywne leczenie" - wskazało Ministerstwo Zdrowia w uzasadnieniu rozporządzenia powołującego rejestr operacji naczyniowych.

Zdaniem resortu, zebranie rzetelnych informacji o liczbie operacji powtórnych pozwoli oszacować rzeczywiste zapotrzebowanie na operacje naczyniowe. Efektem ma być bardziej precyzyjne projektowanie budżetu przeznaczanego na tego typu operacje.

Rejestr operacji naczyniowych ma też pomóc w porównywaniu poziomu szkoleń prowadzonych w różnych ośrodkach, co pozwoli podejmować decyzje odnośnie do ich finansowania (np. dofinansowanie słabszych ośrodków – wyposażanie w lepszy sprzęt, kontraktowanie bardziej doświadczonych specjalistów, motywowanie lepszych ośrodków przez dotacje na badania i rozwój). 

ZOBACZ TAKŻE: Rejestry chorych budują charakterystykę dysplazji włóknisto-mięśniowej

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.