Powstał Zespół ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich

EG
opublikowano: 06-12-2018, 12:49

Ministerstwo Zdrowia powołało zespół, który zajmie się opracowaniem projektu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Na jego czele stanie wiceminister zdrowia Zbigniew Król.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

We wrześniu 2017 r. resort zdrowia poinformował, że planuje utworzenie zespołu odpowiedzialnego za stworzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Za choroby rzadkie uznaje się te, które występują jedynie u nie więcej niż 5 osób na 10 tys. mieszkańców.

5 grudnia 2018 r. zarządzeniem ministra zdrowia wreszcie taki zespół powołano.

Skład Zespołu ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich 

  • Przewodniczący – Zbigniew Król;
  • Zastępca przewodniczącego – prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak – kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”;

Członkowie:

  • prof. nadzw. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej;
  • prof. dr hab. n. med. Maria Małgorzata Sąsiadek – Konsultant Krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej;
  • prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak – konsultant krajowy w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej;
  • prof. dr hab. n. med. Piotr Czauderna – koordynator sekcji Narodowej Rady Rozwoju;
  • prof. dr hab. med. Agnieszka Słowik – kierownik Oddziału Klinicznego Neurologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie;
  • prof. nadzw. dr hab. n. med. Krzysztof Jamroziak – przewodniczący Zespołu Diagnostyczno-Leczniczego „Szpiczaki” w Instytucie Hematologii i Transfuzjologii;
  • prof. dr hab. n. med. Piotr Socha – zastępca dyrektora w Instytucie „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”;
  • prof. dr hab. n. med. Piotr Podolec – dyrektor Instytutu Kardiologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum;
  • prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski – kierownik Kliniki, Pediatrii, Onkologii, Hematologii i Diabetologii Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi;
  • Tomasz Grybek – Bohater Borys;
  • trzech przedstawicieli Krajowego Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich "ORPHAN";
  • przedstawiciel Ministerstwa Nauki i Szkolnictwa Wyższego;
  • przedstawiciel Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej;
  • przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji;
  • trzech przedstawicieli Narodowego Funduszu Zdrowia;
  • przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;
  • przedstawiciel Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji w Ministerstwie Zdrowia.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Choroba Fabry’ego: życie w ciągłym bólu

Zbyt wysoki wzrost dziecka może być objawem poważnej choroby organicznej

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: EG

Najważniejsze dzisiaj
Puls Medycyny
Wskazania i standardy / Powstał Zespół ds. Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.