Powstał sojusz na rzecz badań przesiewowych w kierunku SMA

KM, mat. pras.
opublikowano: 01-09-2020, 10:57

Organizacje pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) chcą, by do 2025 r. programy badań przesiewowych w Europie obejmowały badanie w kierunku SMA wszystkich nowo narodzonych dzieci.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Fundacja SMA poinformowała o zawiązaniu europejskiego sojuszu na rzecz badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA NBS Alliance): Nowa nadzieja dla dzieci urodzonych z SMA.

Zobacz więcej

materiały prasowe Fundacji SMA

Celem Sojuszu jest skrócenie czasu potrzebnego na zdiagnozowanie dziecka urodzonego z SMA w drodze badań przesiewowych noworodków oraz wsparcie organizacji pacjentów w ich wysiłkach na rzecz przyspieszenia identyfikacji chorych dzieci - czytamy w komunikacie prasowym fundacji.

Członkowie-założyciele sojuszu to 19 krajowych organizacji pacjentów z SMA wchodzących w skład SMA Europe, EURORDIS – Europejska Organizacja ds. Rzadkich Chorób, Europejski Sojusz Stowarzyszeń Chorób Nerwowo-Mięśniowych (EAMDA), TREAT-NMD oraz przedsiębiorstwa farmaceutyczne AveXis, Biogen i Roche.

Planowane działania sojuszu na rzecz badań przesiewowych w kierunku SMA

Sojusz domaga się, by do 2025 r. programy badań przesiewowych noworodków w Europie obejmowały badanie w kierunku SMA wszystkich nowo narodzonych dzieci. Członkowie Sojuszu opracują m.in. "białą księgę" dotyczącą badań przesiewowych noworodków w kierunku SMA, w której zebrane zostaną dowody naukowe na poparcie konieczności uwzględnienia SMA w krajowych programach badań przesiewowych noworodków. Członkowie Sojuszu zamierzają także organizować działania w swoich krajach, by nakłonić organy odpowiedzialne za ochronę zdrowia do przeprowadzenia oceny dodania SMA do panelu badań przesiewowych noworodków.

„Powstanie europejskiego porozumienia na rzecz badań przesiewowych noworodków w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni jest kolejnym kamieniem milowym w globalnej walce z tą ciężką chorobą. Jako organizacja współtworząca europejskie porozumienie liczymy, że do 2025 roku wszystkie noworodki w Europie będą badane pod kątem rdzeniowego zaniku mięśni. Wczesne wykrycie choroby pozwoli na wprowadzenie leczenia wtedy, kiedy jest najskuteczniejsze. Fundacja SMA wspólnie z innymi podmiotami prowadzi starania, aby w Polsce przesiew noworodków ruszył już w przyszłym roku, co podkreśli naszą rolę, jako lidera leczenia i diagnostyki rdzeniowego zaniku mięśni w Europie” – podkreśla Kacper Ruciński, członek zarządu SMA Europe i współzałożyciel Fundacji SMA.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Badania przesiewowe w kierunku SMA są konieczne - rozmowa z neurologiem dziecięcym, prof. Marią Mazurkiewicz-Bełdzińską

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM, mat. pras.

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.