Potrzeba ośrodków referencyjnych dla pacjentów z rzadkimi chorobami płuc

Ewa Kurzyńska
opublikowano: 20-09-2018, 16:25

Szacuje się, że na idiopatyczne włóknienie płuc choruje w Polsce nawet 6,5 tys. osób. Szybka diagnoza ma kluczowe znaczenie, bo mediana przeżycia chorych wynosi zaledwie 3 lata. Nie pomaga fakt, że w Polsce nie ma systemowo wyznaczonych ośrodków referencyjnych, do których mogliby być kierowani pacjenci z terenu.

SPIS TREŚCI

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) jest schorzeniem zaliczanym do chorób rzadkich. Występuje najczęściej u seniorów, częściej chorują mężczyźni oraz palacze tytoniu. Postawienie prawidłowej diagnozy jest często opóźnione. Po pierwsze, objawy choroby są bardzo niecharakterystyczne i przypominają chociażby POChP. Duże znaczenie ma także fakt, że w Polsce nie ma wyznaczonych ośrodków referencyjnych, do których mogliby być kierowani pacjenci z terenu. Środowisko pneumonologów ma wiedzę, które placówki mają doświadczenie w diagnozowaniu i leczeniu pacjentów z IPF, brakuje jednak rozwiązań systemowych, tworzących centra eksperckie. "Powołanie takich ośrodków jest potrzebne i bez wątpienia poprawiłoby sytuację pacjentów" – nie ma wątpliwości dr hab. n med. Katarzyna Lewandowska z I Kliniki Chorób Płuc – Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

Zobacz więcej

Rokowania dla osób z IPF są gorsze niż w przypadku wielu nowotworów złośliwych

iStock

Złe rokowanie dla chorych na idiopatyczne włóknienie płuc

Dziś chorzy ze schorzeniami rzadkimi mają utrudniony dostęp do diagnostyki oraz konsultacji, bo w tej samej kolejce czekają także inni pacjenci. Tymczasem rokowania dla osób z IPF są gorsze niż w przypadku wielu nowotworów złośliwych. Mediana przeżycia chorych z idiopatycznym włóknieniem płuc wynosi zaledwie 3 lata. Ratunkiem jest przeszczepienie płuc, które często jest niemożliwe do przeprowadzenia ze względu na liczne choroby towarzyszące, z którymi zmagają się pacjenci. Barierą jest także wiek chorego, który nie może być wyższy niż 65 lat. Dwa leki, dostępne w ramach programów lekowych, nie powstrzymują co prawda procesu włóknienia tkanki płucnej, niemniej spowalniają tempo spadku pojemności życiowej płuc i tym samym spowalniają postęp choroby.

Światowy Tydzień IPF: będą szerzyć wiedzę na temat choroby

Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF od lat angażuje się w szerzenie wiedzy i podnoszenie świadomości społecznej dotyczącej tej choroby. W ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF 22 września w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie odbędzie się minisympozjum, a dzień później piknik IPF w Kuźni Golfa na Polu Mokotowskim.

„Naszym głównym celem jest szerzenie wiedzy na temat idiopatycznego włóknienia płuc. Szacuje się, że w Polsce chorych może być nawet dwukrotnie więcej niż tych zdiagnozowanych. W ramach podejmowanych przez nas działań edukacyjnych kolejny raz organizujemy obchody Światowego Tygodnia IPF, dzięki czemu pacjenci mogą podzielić się swoimi doświadczeniami i otrzymać dodatkowe wsparcie i konsultacje specjalistów podczas Pikniku IPF” – komentuje dr hab. n. med. Katarzyna Lewandowska. W trakcie pikniku uczestnicy i zaproszeni goście będą mieli możliwość wykonania bezpłatnych, profilaktycznych badań spirometrycznych oraz konsultacji z lekarzami, rehabilitantami i dietetykami. W trakcie spotkania odbędzie się pokaz ćwiczeń oddechowych, przeprowadzona zostanie także aukcja charytatywna.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Ewa Kurzyńska

Najważniejsze dzisiaj
Puls Medycyny
Choroby rzadkie / Potrzeba ośrodków referencyjnych dla pacjentów z rzadkimi chorobami płuc
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.