Pomoc dla rodziców niepełnosprawnych dzieci

Monika Wysocka
opublikowano: 13-09-2004, 00:00

W Katowicach uruchomiono Interwencyjny Punkt Pierwszej Pomocy dla rodziców nowo narodzonych dzieci specjalnej troski.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
?Kiedy 5 lat temu urodziłam córeczkę z zespołem Downa, nie otrzymałam żadnej pomocy. To był najgorszy moment w moim życiu, spotęgowany tym, że nie wiedziałam, co dalej robić i gdzie się zwrócić. Pozostawiono mnie samą sobie z problemem, który na tamtą chwilę był moją życiową tragedią" - wspomina dziś Beata Zipper-Malina, inicjatorka punktu interwencyjnego. Kiedy pani Beata otrząsnęła się z pierwszego szoku, zrozumiała, że nad takim doświadczeniem nie można przejść do porządku dziennego i całą swoją energię skierowała na pomoc rodzicom będącym w podobnej sytuacji. Założyła Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Zespołem Downa. Wraz z innymi mamami utworzyły grupę wsparcia. Odwiedzają szpitale, w których rodziły się chore dzieci i spotykają się z ich rodzicami. Udzielają im porady, gdzie się udać po pomoc, do jakiego pójść lekarza, jakie badania i gdzie warto zrobić. Pokazują też zdjęcia swoich dzieci, opowiadając o tym, jak sobie radzą, informują o metodach wczesnej interwencji, wyjaśniają młodym mamom, co same mogą zrobić przy swoim dziecku.
?Robiąc to wszystko, cały czas myślałam o tym, że wiele jest takich matek, które rodzą chore dzieci nie tylko zespołem Downa, ale też z innymi wadami. Matki tych dzieci przeżywają tragedie, są w kompletnym szoku, nie wiedzą, co się z nimi dzieje. Potrzeba im kogoś, kto by z nimi posiedział, pocieszył, powiedział, że pojawiają się coraz to nowe metody rehabilitacji, dzięki którym są duże szanse, by zapobiec niektórym konsekwencjom tych wad. Chodzi też o to, by przekonać rodziców, że choć nie zmienią tego, iż mają chore dziecko, to mogą wiele zrobić, by mimo wszystko było ono szczęśliwe" - mówi Beata Zipper-Malina.
Pomysł, by poszerzyć działalność, spodobał się dyrekcji Specjalistycznej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej przy ul. Sokolskiej w Katowicach, z którą stowarzyszenie od jakiegoś czasu współpracowało. Dr Iwona Sosnowska-Wieczorek, dyrektor placówki, zaproponowała, by w poradni uruchomić punkt wczesnej interwencji. Dzięki pomocy rektora ląskiej AM, informację o powstaniu takiego punktu rozesłano przed wakacjami do wszystkich oddziałów położniczych oraz ginekologicznych w Katowicach i regionie, które miały popisane porozumienie z poradnią. W oddziałach tych pojawiły się plakaty informujące o działalności punktu, a do ordynatorów trafiły listy z prośbą o kierowanie na ul. Sokolską wszystkich matek, które rodzą chore dzieci.
?Reakcje były bardzo entuzjastyczne. Mieliśmy już kilka zgłoszeń. Na razie wszystko dopiero się rozkręca, ale bardzo zależy nam, by zgłaszało się do nas jak najwięcej rodziców chorych dzieci, bo naprawdę mamy możliwości, żeby im pomóc" - przekonuje B. Zipper-Malina.
W punkcie interwencyjnym można otrzymać poradę prawną, dostać informację o specjalistycznych placówkach, grupach wsparcia, możliwościach rehabilitacji. ?Ja sama dopiero po pół roku dowiedziałam się, że należy mi się zasiłek pielęgnacyjny. A ponieważ nie wypłaca się go wstecz, byłam stratna kilkaset złotych. Tylko dlatego, że nikt nie powiedział mi, iż mam do niego prawo. Dlatego chcemy pomóc wszystkim zagubionym rodzicom odnaleźć się w tej nowej dla nich sytuacji, pokazać im możliwości, ich prawa i dać im nadzieję" - mówi. B. Zipper-Malina.

Poinformuj swego pacjenta!
Poradnia przy ul. Sokołowskiej 26 w Katowicach czynna jest od poniedziałku do piątku w godz. 8-18.00, tel. (032) 259 95 86 lub 259 95 83. Poza godzinami jej pracy zaniepokojeni rodzice mogą przez całą dobę zasięgnąć informacji pod numerem telefonu zaufania (032) 258 65 55.



Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Monika Wysocka

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.