Polska Sieć Ciężkiej Astmy

Jolanta Hodor, Kraków
opublikowano: 21-12-2005, 00:00

Przedstawiciele jedenastu klinik z Krakowa, Wrocławia, Poznania, Łodzi, Warszawy, Zabrza, Lublina, Gdańska i Białegostoku postanowili utworzyć Polską Sieć Ciężkiej Astmy. Ta pionierska na skalę europejską idea zrodziła się w II Katedrze Chorób Wewnętrznych Collegium Medicum UJ, kierowanej przez profesora Andrzeja Szczeklika.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Projekt został zainspirowany finansowanymi przez Ministerstwo Zdrowia i KBN pracami nad kompleksowym programem opieki nad chorymi na najtrudniejsze do diagnostyki i leczenia postaci astmy oskrzelowej w Polsce, prowadzonymi w latach 2001-2003 przez sześć ośrodków. II Katedra Chorób Wewnętrznych koordynowała ten program i będzie też koordynatorem sieci.

Monitoring pacjentów

"O ile astma oskrzelowa w większości przypadków jest leczona ambulatoryjnie, i to dobrze leczona, o tyle jest pewien odsetek chorych, nieprzekraczający około 5 procent, u których choroba ma przebieg nadzwyczaj ciężki. Mamy już wypracowany specjalny system rejestracji tych pacjentów. Będziemy monitorowali ich stan i przebieg leczenia, będziemy wspólnie wypracowywać nowe metody działania, prowadzić programy badawcze, rozwijać współpracę międzynarodową i z resortem zdrowia oraz NFZ" - wyjaśnia prof. A. Szczeklik.
Chorzy z ciężką postacią astmy są hospitalizowani czasem dziesięć razy w roku, przyjmują ogromne dawki doustnych kortykosteroidów, cierpią na wiele powikłań i żyją z poczuciem ciągłego zagrożenia. Trzeba też pamiętać, że ich leczenie generuje ogromne wydatki. Według ogólnoeuropejskich szacunków, koszt leczenia jednego pacjenta z ciężką astmą wynosi ponad 3300 euro rocznie, podczas gdy leczenie łagodnej postaci tej choroby pochłania około 1000 euro. Około 40 procent kosztów związanych z leczeniem astmy (w Europie określono je na blisko 18 mld euro rocznie) przeznacza się na hospitalizacje i nagłe interwencje lekarskie.

Aktywna baza danych

W ramach sieci działać będzie, a właściwie już działa specjalny internetowy system rejestracji chorych z ciężką astmą oraz rejestracji wyników samodzielnie prowadzonych przez pacjentów obserwacji objawów nasilenia choroby i pomiarów szczytowego przepływu wydechowego. Wszystkie informacje o pacjencie wpisuje się do bazy danych, następnie przypisuje się mu odpowiednie prawa dostępu do systemu. Lekarz z innej placówki, który zetknie się z chorym, może za jego zgodą uzyskać dostęp do wcześniej wprowadzonych tam danych. Dzięki temu zapewniona jest ciągłość opieki i możliwość wglądu do dokumentacji chorego, nawet w gabinecie lekarza pierwszego kontaktu. Jeśli pacjent zarejestrowany w systemie posiada dostęp do Internetu, może wyniki swoich obserwacji i pomiarów regularnie wprowadzać do bazy. Może też zadawać pytania lekarzowi, który pełni rolę opiekuna "internetowego". Przekaz danych i kontakt z lekarzem jest też możliwy za pośrednictwem SMS.
Pacjenci, którzy nie mają komputera ani telefonu komórkowego będą mogli korzystać z tego systemu za pośrednictwem lekarzy pierwszego kontaktu. Mając świadomość działania takiej sieci, lekarz z oddalonego od kliniki ośrodka będzie mógł z programem współpracować, także przekazując za pacjenta dane z bieżącej obserwacji.
"W takim stałym systemie monitorowania możemy zapewnić chorym znacznie lepszą opiekę, natychmiastową konsultację i pomoc. Sieć ułatwi też pacjentom dostęp do nowych leków, wprowadzanych dopiero do terapii" - dodaje prof. Ewa Niżankowska-Mogilnicka z II Katedry Chorób Wewnętrznych CM UJ.
"Stworzenie programu obejmującego swym zasięgiem praktycznie cały kraj i koordynowanego przez wiodący w zakresie badań klinicznych ośrodek pozwoli na wypracowanie bardziej skutecznych, spójnych i optymalnych z punktu widzenia także ekonomii metod leczenia tych chorych, niezależnie od miejsca ich zamieszkania" - podkreśla prof. Barbara Rogala ze ląskiej Akademii Medycznej.
"Nie ukrywajmy, że pacjent z ciężką astmą jest pacjentem generalnie niechcianym, przerzucanym od jednego lekarza do drugiego. Im szybciej trafi więc do wysokospecjalistycznego ośrodka, tym szybciej będzie mieć zapewnioną właściwą opiekę" - twierdzi prof. Anna Bodzenta-Łukaszyk z AM w Białymstoku.

Polska pionierem

W sieci znalazły się też dwie kliniki pediatryczne. Zdaniem prof. Anny Bręborowicz z Instytutu Pediatrii Akademii Medycznej w Poznaniu, ma to niezmiernie istotne znaczenie m.in. dla zwiększenia skuteczności zwalczania astmy, identyfikacji i eliminacji czynników jej ryzyka oraz problemu zbyt późnego rozpoznania choroby. Aspekty badawcze były zresztą jedną z przyczyn powołania polskiej sieci.
W internetowej bazie danych zarejestrowano już 253 chorych, co na razie stanowi tylko znikomy odsetek jej potencjalnych uczestników, ale sieć dopiero rusza. W krakowskim ośrodku zarejestrowano 55 chorych, 18 stale z tego korzysta, w większości przez SMS.
Takie sieci stałego elektronicznego monitoringu chorych powstają na świecie coraz częściej, najpowszechniejsze są programy kardiologiczne. W przypadku astmy i w ogóle chorób układu oddechowego Polska jest w Europie pionierem.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Jolanta Hodor, Kraków

Najważniejsze dzisiaj
Tematy
Puls Medycyny
Choroby układu oddechowego / Polska Sieć Ciężkiej Astmy
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.