Polska bez refundacji terapii genowej dla chorych na SMA. “Jesteśmy zdruzgotani informacją”

“Jesteśmy zdruzgotani informacją, podaną we wtorek, 30 listopada, że lek terapii genowej Zolgensma nie zostanie w Polsce objęty refundacją. Minister przekazał, że nie doszło do porozumienia z firmą Novartis. Wydana już negatywna decyzja Ministra Zdrowia formalnie kończy proces refundacyjny” - napisała na swoim portalu Fundacja SMA.

Jednocześnie Fundacja przykrą informacją podzieliła się na Twiterze, pisząc: “Minister Zdrowia: Nie będzie refundacji terapii genowej Zolgensma w Polsce”.

Minister Zdrowia: Nie będzie refundacji terapii genowej Zolgensma w Polsce - https://t.co/ucH0GUm9db pic.twitter.com/PzzOfcIOGC

— Fundacja SMA (@FundacjaSMA) December 1, 2021

Fundacja wyjaśniła, że wprawdzie producent leku złożył odwołanie od decyzji, którą Ministerstwo Zdrowia powinno rozpatrzyć w ciągu 60 dni, jednak bieżący proces refundacyjny wydaje się być zakończony.

“Razem z dziesiątkami Rodzin SMA robimy wszystko, aby ta decyzja została zmieniona. Fundacja pozostaje w ciągłym dialogu z Ministerstwem Zdrowia, klinicystami - ekspertami w dziedzinie SMA, oraz przedstawicielami producenta” - podkreślono.

Dodano również, że rodzice dzieci z SMA mają prawo być rozczarowani, kiedy przypomną sobie niedawne obietnice Prezydenta Andrzeja Dudy oraz Premiera Mateusza Morawieckiego, którzy ogłaszając powstanie Funduszu Medycznego zapewniali, iż jego celem będzie objęcie refundacją m.in. terapii genowej Zolgensma.

Ta informacja jest tym boleśniejsza, że terapia genowa jest coraz szerzej dostępna w Europie. Obecnie refundowana jest już w 17 państwach europejskich. Są to:

• Austria
• Chorwacja
• Czechy
• Dania
• Francja
• Grecja
• Holandia
• Irlandia
• Niemcy
• Norwegia
• Portugalia
• Rosja
• Słowacja
• Szwajcaria
• Węgry
• Wielka Brytania
• Włochy

PRZECZYTAJ TAKŻE: Novartis: upublicznienie wartości ceny leku Zolgensma może wprowadzać opinię publiczną w błąd (OŚWIADCZENIE)