Konferencja „Polityka lekowa”. Najczęstsze problemy związane z chorobami rzadkimi
Podczas 11. edycji konferencji “Polityka lekowa” jeden z paneli poświęciliśmy wyzwaniom i potrzebom systemowym związanym z leczeniem oraz opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi.
Mówiąc o chorobach rzadkich należy podkreślić, że wcale nie są one rzadkie, ponieważ mimo iż pojedyncze jednostki chorobowe dotykają niewielu pacjentów, to tylko w Polsce szacunkowo cierpi na nie ok. 3 mln osób. Z jakimi problemami najczęściej borykają się ci chorzy, począwszy od diagnostyki, poprzez leczenie, a skończywszy na ogólnie rozumianej opiece i pomocy państwa? Na te i wiele innych pytań odpowiedzieli goście obecni w wirtualnym studiu „Pulsu Medycyny”.
Zaproszenie do dyskusji przyjęli:
- dr n. med. Aleksandra Kucharczyk z Kliniki Chorób Wewnętrznych, Pneumonologii, Alergologii i Immunologii Klinicznej Wojskowego Instytutu Medycznego w Warszawie;
- dr n. med. Katarzyna Muras-Szwedziak z Poradni Chorób Rzadkich dla Osób Dorosłych Centralnego Szpitala Klinicznego Uniwersytetu Medycznego w Łodzi;
- prof. dr hab. n. med. Krzysztof Pawlaczyk z Katedry i Kliniki Nefrologii, Transplantologii i Chorób Wewnętrznych Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu;
- dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA, ekspert ochrony zdrowia w Instytucie Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie;
- Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Debatę poprowadziła Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”. Zapraszamy do oglądania!
POLECAMY TAKŻE inne debaty, które odbyły się w ramach 11. konferencji “Polityka lekowa”:
Choroby cywilizacyjne: krajobraz w trakcie i po pandemii
Jak przekonać Polaków do szczepień?
Wyzwania systemowe w leczeniu alergii w Polsce
Medycyna personalizowana jako przyszłość leczenia onkologicznego
Źródło: Puls Medycyny