Platforma e-KRN+ to wiele rejestrów nowotworowych w jednym miejscu

opublikowano: 29-11-2022, 14:06

Dane z Krajowego Rejestru Nowotworów i onkologicznych rejestrów narządowych będą gromadzone na platformie cyfrowej e-KRN+. Ma to pozwolić na spójne zarządzanie wiedzą statystyczną o każdym typie choroby nowotworowej. - Bardzo mnie cieszy, że powstało tak wspaniałe, uniwersalne narzędzie - ocenia dr Witold Tomaszewski.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
Eksperci podczas konferencji poświęconej systemowi e-KRN+.
Eksperci podczas konferencji poświęconej systemowi e-KRN+.
Twitter/@NIO_PIB
  • 29 listopada odbyła się konferencja prasowa podsumowująca projekt "Budowa nowoczesnej platformy gromadzenia i analizy danych z Krajowego Rejestru Nowotworów oraz onkologicznych rejestrów narządowych, zintegrowanej z bazami świadczeniodawców leczących choroby onkologiczne (e-KRN+)".
  • Podczas spotkania eksperci mówili o funkcjonalności platformy e-KRN+, roli rejestrów we współczesnych badaniach medycznych, Real World Data w onkologii, a także o Polskim Rejestrze Onko-Hematologicznym - pierwszym rejestrze narządowym w naszym kraju.
  • System eKRN+ umożliwia połączenie wszystkich rejestrów w Polsce w jeden spójny system. Ma to zwiększyć możliwości systemu i pozwolić na spójne zarządzanie wiedzą statystyczną o każdym typie choroby nowotworowej.

– Bardzo mnie cieszy, że powstało tak wspaniałe, uniwersalne narzędzie, jakim niewątpliwie będzie e-KRN – powiedział dr n. med. Witold Tomaszewski, zastępca dyrektora ds. zarządzania Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie - Państwowego Instytutu Badawczego w Warszawie.

W polskiej bazie najwięcej danych onkologicznych w Europie

Dr Tomaszewski zwrócił uwagę, że choroby onkologiczne to – obok chorób układu sercowo-naczyniowego – chyba najważniejsze wyzwanie dla całego świata medycznego. Tych chorób i rozpoznań będzie coraz więcej.

– Informacja, jaką możemy pozyskać dzięki gromadzeniu wszystkich przypadków w bazach danych, jest bezcenna. Pozwala to wytyczać ścieżki nowych terapii, nowych kierunków diagnostycznych. Bez tej wiedzy byliśmy jak dzieci we mgle – podkreślił dr Witold Tomaszewski.

– Wszystkie jednostki, które zechcą, mogą się już bezpośrednio włączać i przesyłać dane o nowych rozpoznaniach, o elementach leczenia przeciwnowotworowego w Polsce - dodał.

Przypomniał, że jako Polska byliśmy chyba jednym z pierwszych krajów w Europie, gdzie powstały akty prawne regulujące kwestie gromadzenia danych nowotworowych – stało się to już w 1952 roku.

– W tej chwili w naszej bazie danych jest najwięcej danych onkologicznych spośród wszystkich danych europejskich – powiedział ekspert.

Rejestr posłuży też ocenie jakości realizowanych procedur w onkologii

Prof. dr hab. n. med. Piotr Rutkowski, pełnomocnik dyrektora Narodowego Instytutu Onkologii ds. Narodowej Strategii Onkologicznej, prezes Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, podkreślił że to jeden z ważniejszych projektów dających m.in. dostęp do danych koniecznych dla realizacji zadań zdrowia publicznego w Polsce.

– To jest jeden z punktów Narodowej Strategii Onkologicznej, że w okresie jej trwania będziemy utrzymywać i wpierać rozwój Krajowego Rejestru Nowotworów – wskazał.

Wyjaśnił, że rejestr ma służyć nie tylko monitorowaniu sytuacji epidemiologicznej i statusu opieki zdrowotnej chorób nowotworowych, ale także ocenie jakości realizowanych procedur w onkologii.

Zwrócił również na wartość naukową KRN.

– Będziemy mogli bardziej ściśle monitorować sytuację dotyczącą m.in. trendów w leczeniu nowotworów, w zależności od stadium zaawansowania nowotworu. Poza tym e-KRN+ uprości sprawozdawczość i będzie ona znacznie dokładniejsza - wskazał prof. Rutkowski.

Znaczenie rejestrów medycznych

Dr hab. n. med. Joanna Didkowska, kierownik Krajowego Rejestru Nowotworów i Zakładu Epidemiologii i Prewencji Nowotworów NIO-PIB wyjaśniła, że rejestr medyczny to populacyjny rejestr, gromadzący dane o zachorowaniach - w omawianym przypadku - na nowotwory złośliwe w Polsce. Rola rejestrów medycznych w systemie ochrony zdrowia została określona na początku XX w.

Obecnie w Polsce działają dwa rodzaje rejestrów medycznych: administracyjne i rejestry zdarzeń (rejestry pacjentów).

– Krajowy Rejestr Nowotworów jest najstarszym z tych rejestrów w Polsce. W tym roku obchodzi 70-lecie istnienia - podsumowała.

Cele populacyjnych rejestrów klinicznych
  • poprawa jakości leczenia
  • analiza porównawcza
  • badania kliniczne
  • skuteczność kliniczna
  • monitorowanie urządzeń
  • nadzorowanie leczenia
  • nadzór populacji

Krajowy Rejestr Nowotworów (KRN) gromadzi dane z obszaru całej Polski i obejmuje całą populację kraju. Dane gromadzone w KRN, jako rejestrze populacyjnym, obejmują minimalny zakres informacji pozwalający na monitorowanie stanu zdrowia polskiego społeczeństwa w zakresie chorób nowotworowych. Zakres zbieranych danych jest zgodny z wytycznymi międzynarodowych organizacji zrzeszających rejestry nowotworów, działających przy Światowej Organizacji Zdrowia i Komisji Europejskiej.

Na przełomie XX i XXI w. zauważano konieczność tworzenia rejestrów bardziej precyzyjnych niż rejestry populacyjnych - rejestrów narządowych, inaczej jakościowych. Jak wyjaśniła dr hab. Joanna Didkowska, rejestry narządowe to nowa generacja rejestrów przeznaczona do szczegółowego monitorowania wybranych nowotworów, np. nowotworów hematologicznych. Pozwalają m.in. na precyzyjną ocenę skuteczności poszczególnych terapii.

Onkologia
Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych
ZAPISZ MNIE
×
Onkologia
Wysyłany raz w miesiącu
Ekspercki newsletter z najważniejszymi informacjami dotyczącymi leczenia pacjentów onkologicznych
ZAPISZ MNIE
Administratorem Twoich danych jest Bonnier Healthcare Polska.

Pierwszym rejestrem narządowym, który umożliwi w przyszłości realizację tych celów jest Polski Rejestr Onko-Hematologiczny (PROH), w którym gromadzone są dane o nowotworach układu krwiotwórczego i limfatycznego. Zawiera on rozszerzony (w porównaniu do KRN) i bardziej dokładny zbiór danych klinicznych, dotyczących m.in. poszczególnych metod leczenia z uwzględnieniem zastosowanych leków. PROH jest pierwszym rejestrem obejmującym tak dużą populację (we Francji czy USA dostępne działają jedynie rejestry regionalne). Raporty z Polskiego Rejestru Onko-Hematologicznego będą publikowane regularnie i powszechnie dostępne.

– Rejestry medyczne, a szczególnie rejestry jakościowe, są podstawą do budowania przyszłych strategii ochrony zdrowia, dają możliwość wyłonienia określonych grup pacjentów, np. do badań klinicznych, umożliwiają rozwój wysokospecjalistycznych badań naukowych w powiązaniu z innymi źródłami danych medycznych. Dlatego od lat w Krajowym Rejestrze Nowotworów zbieramy dane o nowotworach złośliwych dla całej Polski, a dzięki platformie informatycznej „e-KRN+” jest to w wyższym stopniu zautomatyzowane, sprawniejsze i bardziej kompleksowe. Stale dążymy do pozyskania jak największej ilości danych na temat nowotworów, które są drugą, a według prognoz w najbliższych latach staną się pierwszą, przyczyną zgonów w Polsce - powiedziała dr hab. Joanna Didkowska.

Znaczenie populacyjnych rejestrów klinicznych
  • wspomaganie decyzji klinicznych
  • opracowanie wytycznych
  • pomiar rozwoju w danym obszarze
  • sprawozdawczość regulacyjna publiczna
  • zwrot kosztów i płatność według jakości
  • zaangażowanie pacjentów
  • nadzór po wprowadzeniu leków/procedur do obrotu
  • badania kliniczne w oparciu o rejestr
  • rozwój edukacji
  • certyfikacja i akredytacja

Jak działa system eKRN+?

Dr n. med. Urszula Wojciechowska z Krajowego Rejestru Nowotworów, wyjaśniła, jak dokładnie działa nowy system eKRN+. Umożliwia on połączenie wszystkich rejestrów w Polsce w jeden spójny system. Zwiększa to możliwości systemu i pozwala na spójne zarządzanie wiedzą statystyczną o każdym typie choroby nowotworowej.

W pierwszej kolejności zbudowano Zintegrowaną Platformę Rejestrów Onkologicznych (ZRPO).

– Odchodzimy od idei, że każdy rejestr, który powstaje, musi sam zadbać o swoje środowisko techniczne, utrzymać je i pozyskać źródła danych. Budujemy miejsce uniwersalne. Na to miejsce został zmigrowany Krajowy Rejestr Nowotworów, który obecnie ma już 70 lat - powiedziała dr Urszula Wojciechowska.

– Powstał również rejestr narządowy, który został zbudowany - tak samo jak KRN - przy pomocy specjalnego narzędzia wytworzonego w projekcie, czyli Generatora Rejestrów - dodała.

Doprecyzowała, że rejestry funkcjonujące na tej platformie będą współdzieliły zarówno zasoby, czyli m.in. formularze, słowniki, reguły walidacji. Będą również współdzieliły dane.

– Będzie to jeden, harmonijnie współpracujący organizm - wyjaśniła dr Urszula Wojciechowska i dodała, że na platformie mogą powstawać nowe rejestry, które muszą dostosować swoją strukturę, do tego co już zostało stworzone. W tym celu będzie używany Generator Rejestrów.

Wyjaśniła także sposoby zasilania danymi systemu e-KRN+. Import danych do e-KRN+ będzie następował bezpośrednio z systemów szpitalnych. W procesie przekazywania danych lekarze zostaną pominięci. Dane opisowe, notatki, wyniki badań będą analizowane przez modele sztucznej inteligencji. Będzie możliwość wprowadzenia danych przez lekarzy przez aplikację (dostępną również w wersji mobilnej). Jedno zgłoszenie do wszystkich rejestrów to oszczędność czasu lekarzy.

Ważny zespół rejestracji e-KRN+

W całym procesie ważny jest zespół rejestracji e-KRN+. To grupa doświadczonych rejestratorów weryfikująca zgłaszane do rejestru dane. To “mózg” systemu KRN - zespół składający się z ok. 60 osób.

Udogodnienia w systemie

Dodała także, jakie udogodnienia w systemie e-KRN+ wprowadzono.

  • System wspierania użytkowników (rejestratorów i lekarzy) w wypełnianie formularzy, który zapewnia:

– minimalizację błędów

– “wyklikiwanie” zamiast wpisywania wartości pola

– szeroki zakres odpowiedzi i informacji o błędach

  • Większość pól w słownikach wypełniana jest wartościami słownikowymi
  • Zaimplementowane reguły walidacji danych (zgodnych z wytycznymi międzynarodowymi) pozwalają na zachowanie poprawności i spójności danych
  • Reguły powiązania pół w formularzach - system sam wypełnia wybrane pola na podstawie innych wprowadzonych informacji.
  • System kaskadowo zawęża informacje do wyboru na podstawie wprowadzenia powiązanych danych (np. wybór kodu choroby ICD-10 > zawężenie listy typów morfologicznych).

Poza tym system e-KRN+ jest przygotowany do komunikacji z systemami zewnętrznymi.

System e-KRN+ a bezpieczeństwo danych

Jak przekonuje dr n. med. Urszula Wojciechowska, system gwarantuje poziom bezpieczeństwa wymagany przez ustawodawstwo krajowe dla tego typu systemów, a NIO-PIB posiada dobrze zdefiniowaną politykę bezpieczeństwa dotyczącą systemu e-KRN+. Podkreśliła, że w nowym systemie zmieniono zasady logowania się do niego - jest wykorzystywany Krajowy Węzeł Identyfikacji.

PRZECZYTAJ TAKŻE: MZ: powstanie nowy system rejestrów transplantacyjnych. “Będziemy pionierami autorskiego algorytmu doboru dawców“

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.