Plan dla Chorób Rzadkich opublikowany

Plan dla Chorób Rzadkich, czyli kompleksowy model opieki dla pacjentów z chorobami rzadko występującymi, został przyjęty przez rząd 24 sierpnia, jednak opublikowano go dopiero ponad miesiąc później.

27 września w Monitorze Polskim opublikowano uchwałę w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Jednak sama uchwała weszła w życie znacznie wcześniej, bo w dniu jej podjęcia czyli 24 sierpnia.

Realizacja Planu dla Chorób Rzadkich na lata 2021–2023

Celem dokumentu jest poprawa jakości opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi.

- Plan jest niezbędny do zarządzania tak dużym obszarem zdrowotnym, przyczyni się on do ograniczenia udzielania zbędnych świadczeń opieki zdrowotnej, ponieważ dostęp do koordynowanej opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi pozwoli na szybszą diagnozę i rozpoczęcie leczenia, co zmniejszy liczbę dodatkowych hospitalizacji - powiedział minister Adam Niedzielski podczas konferencji prasowej w Instytucie Matki i Dziecka, która odbyła się 24 sierpnia, w dniu wejścia uchwały w życie.

- Plan dla Chorób Rzadkich zawiera najistotniejsze elementy, które poprawią realnie sytuację pacjentów. Filarem opieki będą teraz wyspecjalizowane ośrodki. Do tej pory chorzy musieli odwiedzać nawet kilkunastu lekarzy, by otrzymać właściwą diagnozę. Teraz filarem opieki będą wyspecjalizowane ośrodki - wskazała dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, Prof. IMiD, kierownik Kliniki Wrodzonych Wad Metabolizmu i Pediatrii IMiD, podczas konferencji z udziałem ministra zdrowia.

Plan dla Chorób Rzadkich - 6 obszarów, 30 zadań

Plan został podzielony na sześć obszarów, w których do realizacji zostało wyznaczonych ponad 30 zdań.

1) kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

2) określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;

3) propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;

4) uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;

5) utworzenie indywidualnych dokumentów medyczncyh, w którym będą zawarte dane kliniczne – Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;

6) utworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.

– Plan dla Chorób Rzadkich jest znakomitym dokumentem, bo zakłada powstanie ośrodków eksperckich, poprawę diagnostyki (na diagnostykę ma być przeznaczone co najmniej 30 mln zł ze 129 mln zł), dostępności do leków, rejestru, paszportów pacjenta i działanie platformy informacyjnej. Pojawia się również Fundusz Medyczny, który ma „zasypać rów” dzielący Polaków od nowoczesnych technologii, zarówno lekowych, jak i nielekowych. Mamy na niego 4 mld zł, z czego 700 mln zł na same technologie lekowe - skomentował dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia, Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego w Warszawie podczas debaty “Pulsu Medycyny” „Wyzwania i potrzeby systemowe związane z leczeniem i opieką nad pacjentami z chorobami rzadkimi”, która odbyła się w ramach 11. edycji konferencji „Polityka lekowa”.

Plan dla Chorób Rzadkich opublikowany - koszty

Budżet tego planu to 128,9 mln zł oraz dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze, czyli w sumie prawie 130 mln zł do końca 2023 r.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Regionalne centra terapii chorób rzadkich są potrzebne pacjentom i lekarzom [KOMENTARZ]