Plan dla Chorób Rzadkich długo czekał na przyjęcie, co się z nim teraz dzieje?

  • Katarzyna Lisowska
opublikowano: 09-12-2021, 17:23

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich został przyjęty przez rząd 24 sierpnia br. Co się z nim obecnie dzieje? Kiedy chorzy będą mogli skorzystać z paszportów pacjenta i platformy informacyjnej, będą lepiej diagnozowani i leczeni?

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna
W Polsce jest ponad 2 mln pacjentów z chorobami rzadkimi. Tylko dla 5 proc. jest dostępne leczenie.

O tym jak wygląda wdrożenie długo wyczekiwanego Planu rozmawiano w trakcie czwartkowego (9 grudnia) posiedzenie senackiej Komisji Zdrowia.

Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN podkreślał, że mówiąc o chorobach rzadkich często skupiamy się na dostępnych terapiach i ich koszcie, a, jak podkreślał, dziś tylko ok. 5 proc. chorych ma dostęp do leków. Dla 95 proc. pozostałych pacjentów leków w ogóle nie ma. Czekają oni na powstanie ośrodków eksperckich, poprawę diagnostyki (na diagnostykę ma być przeznaczone co najmniej 30 mln zł ze 129 mln zł), powstanie rejestru tych schorzeń, paszporty pacjenta czy działanie platformy informacyjnej, które wpisano do przyjętego przez rząd dokumentu.

- Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich określa działania w wielu zakresach. To nie jest tylko kwestia leków. Tam jest mnóstwo rzeczy, na których realizację wciąż czekamy. Są tam zapisane jasne zadania dla poszczególnych jednostek państwa. W przyjętym przez rząd planie mamy wyznaczony harmonogram, zgodnie z którym zapisane działania powinny być już wdrażane, a to się wciąż nie dzieje - mówił Maćkowiak, zaznaczając, że na przejęcie planu pacjenci czekali ponad 12 lat.

W jakim miejscu jesteśmy?

Dominika Janiszewska-Kajka, zastępca dyrektora departamentu lecznictwa Ministerstwa Zdrowia, uspokajała, że nie wszystkie działania są widoczne, ponieważ plan ma charakter operacyjny. Zapewniała jednak, że zgodnie z harmonogramem wszystko jest płynnie realizowane.

- Dzięki rozporządzeniu ministra zdrowia choroby rzadkie zostały uznane za priorytetowe. Teraz jesteśmy w trakcie powoływania trzech zespołów, które będą składały się głównie z ekspertów, którzy uczestniczyli w pracach nad tym dokumentem. Zadaniem tych zespołów będzie określaniu regulacji potrzebnych przy wdrażaniu rozwiązań określonych w kluczowych 6 obszarach planu - mówiła.

Jak podkreślała, resort rozpoczął już współpracę w tym zakresie z Centrum e-Zdrowia, która dotyczy ściśle powołania e-rejestru chorób rzadkich, który będzie identyfikował wszystkie choroby uznane za rzadkie.

- To jest zadanie bardzo trudne także pod względem infrastruktury. Prace z tym związane zostały rozpoczęte dwa miesiące temu. Również rozpoczęliśmy prace nad dodaniem do wykazu świadczeń gwarantowanych nowych procedur diagnostycznych, o które postulowało środowisko medyczne i nad tym pracujemy wspólnie z konsultantem do spraw genetyki. Chcemy, aby jak najszybciej nowoczesne badania diagnostyczne znalazły się w koszyku. Przed nami jednak jeszcze decyzje dotyczące taryfikacji tych świadczeń - przekazała.

Dyrektor Janiszewska-Kajka podsumowała, że 38 zadań, jakie wiążą się z wdrożeniem planu zostało już rozpisanych na poszczególne jednostki MZ.

- Mamy na to 2 lata i 3 miesiące, co jest krótszym terminem niż pierwotnie zakładano. A wychodząc naprzeciw oczekiwań pacjentów chcemy jeszcze przyspieszyć prace związane z przygotowaniem paszportów i platformy. Chcemy też by po 2023 r. nasze działania nie dotyczyły tylko świadczeń diagnostycznych, czy ścieżki klinicznej pacjenta, a także kwestii związanych z zaopiekowaniem się pacjentem także w kontekście jego funkcjonowania społecznego i wsparcia rodziny - deklarowała.

Jak dodała, czekamy obecnie na pewne decyzje ministra zdrowia odnośnie zakwalifikowania ośrodków eksperckich, bo to są jedne z najistotniejszych czynników planu.

Główne założenia Planu dla Chorób Rzadkich

Plan został podzielony na sześć obszarów, w których do realizacji zostało wyznaczonych ponad 30 zdań.

1) kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;

2) określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;

3) propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;

4) uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;

5) utworzenie indywidualnych dokumentów medycznych, w którym będą zawarte dane kliniczne – Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką;

6) utworzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Plan dla Chorób Rzadkich opublikowany

Mukowiscydoza: jak wygrać walkę o oddech? W Polsce mediana zgonów to 24 lata

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.