Pacjenci w roli głównej

Małgorzata Konaszczuk, redaktor naczelna, m.konaszczuk@pulsmedycyny.pl
opublikowano: 21-02-2018, 00:00

28 lutego obchodzimy dzień chorób rzadkich. Już po raz ósmy.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Przed dziesięciu laty niewiele osób o takich schorzeniach słyszało. Włączając się w edukację na ten temat „Puls Medycyny” przygotował specjalny dodatek. O swoich problemach mówią pacjenci cierpiący na choroby rzadkie, a także lekarze specjaliści, którzy się nimi zajmują. Jedynie w przypadku 3-4 proc. chorób rzadkich jest możliwe leczenie przyczynowe. Z ponad 200 leków sierocych, które są przez UE dopuszczone do obrotu, Polska refunduje ponad 20. To plasuje nasz kraj na ostatnim miejscu w Unii, jeśli chodzi o dostępność terapii. Chorób rzadkich jest ponad 400. W tym wydaniu naszej gazety mogliśmy się przyjrzeć problemom osób cierpiących jedynie na kilka z nich, m.in. chorobę Fabry’ego, SMA, neurofibromatozę oraz z wrodzonymi wadami metabolizmu (str. II-VIII). 

Małogorzata Konaszczuk
Zobacz więcej

Małogorzata Konaszczuk

Również w lutym swój dzień mają w Polsce osoby chorujące na depresję. Tak jak choroby rzadkie są niezauważalne, gdyż na konkretne schorzenia z tej grupy cierpi niewiele osób, tak depresja jest chorobą powszechną, ale ciągle trudno rozpoznawalną, szczególnie u mężczyzn. Wspólnie z Polskim Towarzystwem Psychiatrycznym przyjrzeliśmy się męskiej depresji. „Powstają prace wyjaśniające, dlaczego kobiety chorują na depresję częściej niż mężczyźni. Wszystko to jednak może być oparte na fałszywym założeniu. Istnieją bowiem poważne badania naukowe i wspierające je opinie ekspertów, mówiące, że mężczyźni chorują na depresję co najmniej równie często jak kobiety” — pisze nasz ekspert dr n. med. Sławomir Murawiec (str. 14-15). Dlaczego tak trudno rozpoznać tę chorobę u mężczyzn. Bo przecież „chłopaki nie płaczą”. Męska depresja może się skrywać pod maską agresji. O kulturowym wpływie na odmienne manifestowanie się objawów zaburzeń nastroju u mężczyzn mówi psychiatra i seksuolog Sławomir Jakima (str. 16-17). 

Spośród wielu dedykowanych różnym pacjentom „dni” najbardziej znany ogółowi jest Światowy Dzień Chorego, obchodzony 11 lutego. Od ponad 25 lat na całym świecie tego dnia mówi się o konieczności zapewnienia lepszej opieki chorym, o dowartościowaniu ich cierpienia lub w ogóle ich się zauważa. W tym roku Kancelaria Prezydenta RP i Sekcja Ochrony Zdrowia Narodowej Rady Rozwoju zaprosiły przedstawicieli organizacji pacjentów do Belwederu na konferencję pod znamiennym tytułem „Nic nowego o nas bez nas. W poszukiwaniu modelu skutecznego wpływu pacjentów na system ochrony zdrowia w Polsce”. 

Spotkanie miało na celu przedstawienie potrzeb przez polskie organizacje pacjentów oraz doświadczeń ich zagranicznych odpowiedników, a także opinii ekspertów na temat udziału przedstawicieli pacjentów w podejmowaniu decyzji dotyczących kształtu systemu ochrony zdrowia. Prezydent Andrzej Duda zaznaczył, że troska o pacjenta to także troska o to, by miał on dobrze wykształconego lekarza, dostępną opiekę zdrowotną, wystarczającą liczbę odpowiednio wynagradzanych pielęgniarek. Trzeba przyznać, że organizacje pacjenckie w Polsce działają bardzo prężnie i jak mówi dr Małgorzata Sobotka-Gałązka „przejęły pałeczkę w sztafecie biegu po zdrowie i są w nim na poziomie olimpijskim” (str. 4-5).

 

 

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Małgorzata Konaszczuk, redaktor naczelna, m.konaszczuk@pulsmedycyny.pl

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.