Organizacje pacjenckie o współpracy z MZ: liczymy na udział w kształtowaniu polityki zdrowotnej

Rozmawiamy z Dorotą Korycińska, prezes Zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej, członkiem Rady Organizacji Pacjentów, o tym, jakie ma oczekiwania względem resortu, i jakie będą cele nowo powołanego gremium.

Przypomnijmy. 27 kwietnia minister Niedzielski powołał 15 członków Rady Organizacji Pacjentów. To pierwsze w historii powołane w Ministerstwie Zdrowia stałe gremium składające się z reprezentantów organizacji pacjentów, które ma wzmocnić ich pozycję w procesach decyzyjnych w ochronie zdrowia.

Czym zajmie się Rada Organizacji Pacjentów?

Zgodnie z rozporządzeniem w sprawie powołania Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia, do jej zadań należy:

• koordynowanie współpracy organizacji pacjentów z ministrem;
• omawianie spraw systemowych w ochronie zdrowia przekazanych przez organizacje pacjentów;
• przyjmowanie propozycji zmian legislacyjnych do projektów aktów normatywnych od organizacji pacjentów w celu wypracowania wspólnych stanowisk i przedstawienia ich ministrowi;
• zachęcanie organizacji pacjentów do czynnego udziału w procesie legislacyjnym;
• koordynowanie po stronie organizacji pacjentów działań w zakresie prowadzonych prekonsultacji oraz konsultacji publicznych projektów aktów normatywnych i innych dokumentów rządowych;
• współpraca z innymi radami zrzeszającymi organizacje pacjentów, przede wszystkim z działającymi przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Narodowym Funduszu Zdrowia.

W ocenie Doroty Korycińskiej, powołanie Rady to bardzo ciekawa inicjatywa resortu.

– Rady Pacjentów już istnieją - przy Rzeczniku Praw Pacjenta oraz Forum Organizacji Pacjentów działające przy NFZ. Rady mają na szczęście różne zadania do wykonania i działają w odmiennych formułach - to warto zaznaczyć, ponieważ pojawiły się już głosy o powielaniu zadań - mówi prezes OFO.

W jej ocenie Rada powołana przez ministra ma dosyć trudne zadania - przede wszystkim ma partycypować w procesie legislacyjnym, to znaczy konsultować projekty i rozporządzenia już w momencie ich tworzenia.

– Ten aspekt uważam za bardzo istotny, ponieważ w ten sposób pacjenci, poprzez swoich reprezentantów, będą mieli szansę przedstawić swój punkt widzenia, potrzeby i kierunek zmian, niezbędny w systemie ochrony zdrowia, który delikatnie mówiąc, obecnie propacjencki nie jest - komentuje nasza rozmówczyni.

Jak podkreśla, z pewnością ROP przy MZ będzie zajmowała się sprawami systemowymi, a nie reprezentowała interesy członków organizacji, wchodzących w skład Rady, więc "załatwianie spraw dla swoich" nie będzie miało miejsca.

– To również wyzwanie dla Ministerstwa Zdrowia, ponieważ powstanie i funkcjonowanie Rady stanowi bez żadnych wątpliwości nowy byt w MZ. Obie strony czeka więc nauczenie się nowych formuł współpracy - dodaje.

Jak zapowiada, chociaż sama reprezentuje organizacje pacjentów onkologicznych, to dostrzega, że ci w Radzie mają silną reprezentację i dlatego trzeba pilnować, żeby tematy onkologiczne nie zdominowały prac nowego zespołu.

- Brakuje w naszym gremium np. przedstawicieli organizacji kardiologicznych. Na wczorajszym, pierwszym posiedzeniu uzgodniliśmy, że w sytuacjach, które będą tego wymagać, będziemy dopraszać na posiedzenia organizacje z "brakujących" obszarów. Z pewnością pierwsze miesiące funkcjonowania Rady to czas, w którym musimy nawzajem poznać swoje oczekiwania - Ministerstwa Zdrowia wobec ROP i odwrotnie. Bardzo bym chciała, żeby ta inicjatywa stanowiła duży krok do wypracowania płaszczyzny dobrej współpracy interesariuszy systemu ochrony zdrowia w praktyce, a nie tylko w teorii - podsumowuje.

Członkowie Rady Organizacji Pacjentów:

• przewodniczący: ks. Arkadiusz Nowak – Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotne
• wiceprzewodnicząca: Magdalena Kołodziej z Fundacji My Pacjenci
• Elżbieta Oleksiak – Polski Związek Niewidomych
• Krystyna Wechmann – Federacja Stowarzyszeń Amazonek
• Joanna Pietrusiewicz – Fundacja Rodzić po Ludzku
• Jacek Hołub – Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita“
• Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich
• Aleksandra Rudnicka – Stowarzyszenie na Rzecz Walki z Chorobami Nowotworowymi SANITAS
• Paweł Wójtowicz – MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
• Urszula Jaworska – Fundacja Urszuli Jaworskiej
• Anna Śliwińska – Polskie Stowarzyszenie Diabetyków
• Piotr Fonrobert – Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych oraz Stowarzyszenie Pomocy Chorym na GIST
• Małgorzata Durka – Związek Stowarzyszeń Koalicja „ Na Pomoc Niesamodzielnym”
• Piotr Dąbrowiecki – Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę alergie i POCHP
• Dorota Korycińska – Fundacja OnkoCafe-Razem Lepiej, Alivia – Fundacja Onkologiczna, Fundacja „Pokonaj raka”, Stowarzyszenie Walki z Rakiem Jajnika Niebieski Motyl, Stowarzyszenie Neurofibromatozy Polska Alba Julia, Fundacja OmeaLife.

PRZECZYTAJ TAKŻE: Jak wzmocnić głos pacjentów w systemie ochrony zdrowia?