Od 10 lat pacjenci zmieniają oblicze polskiej onkologii

Maja Marklowska-Dzierżak
opublikowano: 26-04-2019, 15:50

W 2009 r. Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”, Stowarzyszenie Sowie Oczy, Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO powołały Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych (PKPO). Obecnie zrzesza ona już 50 organizacji i obchodzi w tym roku jubileusz 10-lecia działalności.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

Ostatnia dekada to nie tylko czas istotnego postępu w onkologii — zgodnie podkreślali uczestnicy VIII Forum Pacjentów Onkologicznych (21 marca), zorganizowanego przez Polską Koalicję Pacjentów Onkologicznych. To także czas wzrostu aktywności i roli organizacji pacjentów, które stają się partnerami dla decydentów i ekspertów.

„Kopernikańskie” zmiany w systemie opieki onkologicznej

„Organizacje pacjenckie stały się dojrzałymi członkami całej społeczności. Współpraca z nimi przypomina już współpracę z korporacjami zawodowymi lekarzy czy pielęgniarek” — stwierdził minister zdrowia Łukasz Szumowski, który uczestniczył w tegorocznym forum, odbywającym się pod hasłem „Dekada pacjentów — jak pacjenci zmieniają oblicze onkologii”. Szef resortu przypomniał, że Krajowa Sieć Onkologiczna musi mieć radę programową, w której poważną rolę powinny odegrać organizacje pacjenckie. „Jeżeli chcemy wprowadzić dobry standard opieki onkologicznej w całym kraju, to kto ma go kontrolować, jeśli nie pacjenci” — powiedział.

Rolą ekspertów jest wypracowanie wskaźników i mierników jakości, ale to pacjenci powinni, zdaniem ministra, nadzorować proces zmian w polskiej onkologii, który ma zapewnić wszystkim chorym taką samą opiekę, bez względu na miejsce ich zamieszkania. Łukasz Szumowski podkreślił, że uporządkowania wymagają onkologiczne programy lekowe, w czym organizacje pacjenckie powinny mieć sporo do powiedzenia. „Podchodząc do tego trochę egoistycznie, powinienem zrzucić na nie część odpowiedzialności. A dzięki temu, że są one już bardzo dojrzałe, to wydaje mi się, że jest to możliwe. Najwyższy czas, żeby pacjenci również decydowali i mieli wpływ na tworzenie aktów prawnych, co już ma miejsce” — powiedział minister Szumowski.

Według szefa resortu, organizacje zrzeszające pacjentów powinny mieć również wpływ na tworzenie tzw. centrów narządowych, takich jak Breast Cancer Units, Lung Cancer Units czy Colon Cancer Units. Odnosząc się do projektu ustawy o jakości w ochronie zdrowia, stwierdził, że powinna ona przynieść „kopernikańską” zmianę, jedną z najważniejszych dla pacjentów, bo wychodzącą naprzeciw ich oczekiwaniom. „Nie jest ważne, ile operacji ktoś przeprowadził, ale jaki przyniosły one efekt. I za ten efekt, a nie za usługę medyczną chcemy docelowo płacić” — tłumaczył Łukasz Szumowski. Zastrzegł jednak, że taka zmiana będzie bardzo trudna do wprowadzenia ze względu na wcale niełatwą ocenę efektów leczenia. Potrzebne będą do tego mierniki efektów, uwzględniające m.in. liczbę powikłań, ale też stan pacjenta trafiającego do ośrodka.

Dekada integrowania środowiska

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od samego początku stawiała sobie za cel integrację tego środowiska. Obecnie realizuje różne projekty i kampanie zarówno o zasięgu lokalnym, jak i ogólnopolskim oraz międzynarodowym. Są one skierowane do pacjentów, ich rodzin, ale też lekarzy, pielęgniarek, psychologów, rehabilitantów, decydentów i mediów oraz całego społeczeństwa. Koalicja realizuje programy „Pacjent wykluczony” oraz „Onkofundusz”, które wspierają chorych informacyjnie, medycznie, legislacyjnie i finansowo. Jej przedstawiciele dyżurują przez cały tydzień pod telefonem, również w dni wolne od pracy.

Od sześciu lat koalicja wydaje profesjonalne, merytoryczne czasopismo dla pacjentów i ich bliskich „Głos Pacjenta Onkologicznego”, dystrybuowane bezpłatnie do 150 różnych miejsc w kraju (jest również dostępne w wersji online). A jednym z jej najważniejszych corocznych wydarzeń jest Forum Pacjentów Onkologicznych, które w jednym miejscu skupia przedstawicieli organizacji pacjentów onkologicznych z całego kraju oraz wszystkich, którym leży na sercu los chorych.

„W naszych działaniach od zawsze stawialiśmy na wzmocnienie roli i głosu pacjentów w systemie ochrony zdrowia oraz upodmiotowienie chorych i wsparcie przestrzegania ich praw. Cieszy nas, że tak licznie reprezentujemy organizacje pacjentów, których jest już pięćdziesiąt” — mówiła Krystyna Wechmann, prezes PKPO. Dodała, że ważne jest też, aby wszystkie organizacje działały aktywnie i wzajemnie się wspierały. „Razem możemy więcej. Gdy mówimy jednym głosem, jest on bardziej słyszalny” — zaznaczyła.

Pacjenci onkologiczni: Nic o nas bez nas

Członkowie zarządu PKPO podkreślają, że wiele zmieniło się przez ostatnie 10 lat także w podejściu pacjentów, którzy są bardziej świadomi i znają swoje prawa. A to z pewnością pomaga w osiągnięciu poprawy jakości ich życia i wydłużeniu czasu przeżycia.

Pacjenci reprezentowani przez organizacje współpracujące z PKPO mieli swój udział w tworzeniu „Koncepcji organizacji i funkcjonowania Krajowej Sieci Onkologicznej”, a obecnie testują jej program pilotażowy. Ma ona zagwarantować wszystkim chorym kompleksową i skoordynowaną opiekę onkologiczną, zapewnić leczenie wspomagające oraz rehabilitację medyczną, pomoc psychologiczną i socjalną. Także w innych ważnych gremiach, takich jak Narodowa Rada Rozwoju Ministerstwa Zdrowia, czy Krajowa Rada ds. Onkologii, członkowie Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych reprezentują interesy chorych.

„Nie chcemy być postrzegani jedynie jako eksperci biorący udział w konferencjach i kongresach, ale ważne jest dla nas, aby dzielić się doświadczeniami i unikalną wiedzą pacjentów. Dzięki współpracy z Narodowym Funduszem Zdrowia, Ministerstwem Zdrowia i innymi resortami, chcemy poprawiać i budować silną i bezpieczną ochronę zdrowia, w której pacjent jest kompleksowo „zaopiekowany”. Chcemy pomagać na wielu płaszczyznach, stąd nasze zaangażowanie i współpraca m.in. z rzecznikiem praw pacjenta przy projekcie „Łączy nas pacjent” — tłumaczyła Beata Ambroziewicz, wiceprezes PKPO.

Aleksandra Rudnicka, rzecznik PKPO i redaktor naczelna „Głosu Pacjenta Onkologicznego” dodała, że dla koalicji ważne jest to, iż organizacje pacjentów zaistniały w przestrzeni publicznej i medialnej oraz że ich przedstawiciele są zapraszani na debaty, konferencje, do radia i telewizji. Mogą mówić o swoich problemach.

PKPO od dawna jest partnerem merytorycznym wielu spotkań organizowanych w Ministerstwie Zdrowia, parlamencie czy Pałacu Prezydenckim. Od ośmiu lat organizuje Forum Pacjentów Onkologicznych, na którym omawiane są najistotniejsze zagadnienia z punktu widzenia chorych.

W tym roku patronat honorowy nad forum i obchodami 10-lecia koalicji objęła prezydentowa Agata Kornhauser-Duda.

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: Maja Marklowska-Dzierżak

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.