„Oblicza Medycyny”: Z jakimi problemami zmagają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie?
Gościem kolejnego odcinka programu „Oblicza Medycyny” - realizowanego w ramach projektu dotyczącego chorób rzadkich - jest Stanisław Maćkowiak z Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN.
Według szacunków, w Polsce na jedną z chorób rzadkich cierpi prawie 3 miliony osób. Jest to grupa pacjentów, która już na etapie postawienia diagnozy napotyka na szereg utrudnień. Czasem rozpoznanie trwa kilkanaście a nawet kilkadziesiąt (!) lat. Problemem jest też brak dostępu do fachowej wiedzy, specjalistów, ośrodków referencyjnych, dedykowanych pacjentom z konkretną jednostką chorobową… Długo można byłoby wyliczać. Jednocześnie tylko ok. 5 proc. chorób rzadkich można skutecznie leczyć. Z tym jednak też jest w Polsce problem.
Zalecenie Rady UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w dziedzinie rzadkich chorób rekomendowało państwom członkowskim opracowanie i wdrożenie planów dotyczących chorób rzadkich najpóźniej przed końcem 2013 r. W Polsce wciąż czekamy na ten dokument. Kiedy może zostać przyjęty i co zmieni dla pacjentów z chorobami rzadkimi? Na te i wiele innych pytań odpowiada gość programu, Stanisław Maćkowiak.
Rozmowę prowadzi Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”. Zapraszamy do oglądania!
Źródło: Puls Medycyny
