„Oblicza Medycyny”: Konieczne jest utworzenie krajowego rejestru chorób rzadkich

MAT
opublikowano: 03-02-2021, 13:01

Gościem w kolejnym odcinku programu „Oblicza Medycyny” jest prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, kierownik Katedry i Zakładu Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, z którą rozmawiamy na temat chorób rzadkich, problemów, z jakimi zmagają się pacjenci, potrzebie utworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich oraz niekończącej się odysei prac nad uchwaleniem Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich w Polsce.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

„Choroby rzadkie - jak sama nazwa wskazuje - występują z częstością 1 na 2 tys. urodzeń, a czasem jeszcze rzadziej. Jest ich jednak ok. 8 tys. tych i dotyczą 6-8 proc. populacji, co sprawia, że wszystkie razem stanowią dużą grupę. Szacuje się, że w Polsce jest 2,5-3 mln pacjentów z chorobami rzadkimi, z czego większość nie ma rozpoznania” - tłumaczy ekspertka.

Częste opóźnienia w postawieniu diagnozy to jednak nie wszystko. Do tego dochodzą wysokie koszty badań i opieki medycznej, luki w podstawowej wiedzy i świadomości społecznej, również wśród lekarzy, a w większości przypadków również brak skutecznego leczenia. Tak w skrócie wygląda sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi w naszym kraju.

Kolejnym problemem w diagnostyce i terapii wielu chorób rzadkich jest to, że nie posiadają one kodu w klasyfikacji ICD-10, co utrudnia identyfikację epidemiologiczną i rozliczanie świadczeń w ramach umów zawartych z NFZ. Czy rozwiązaniem może być korzystanie w tym zakresie z kodów ORPHA? I jaki jest klucz do stworzenia krajowego rejestru chorób rzadkich?

Na te i wiele innych pytań odpowiada gość programu. Rozmowę prowadzi Katarzyna Matusewicz, dziennikarka „Pulsu Medycyny”. Zapraszamy do oglądania!

POLECAMY TAKŻE: „Oblicza Medycyny”: Z jakimi problemami zmagają się pacjenci cierpiący na choroby rzadkie?

Źródło: Puls Medycyny

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.