“Oblicza Medycyny”. Jakie są potrzeby zdrowotne pacjentów z zespołem Huntera?
aktualizacja: 10-03-2021, 13:51
Zaproszenie do kolejnego odcinka programu “Oblicza Medycyny” przyjął prof. dr hab. n. med. Zbigniew Żuber ze Szpitala Dziecięcego im. św. Ludwika w Krakowie. Z ekspertem porozmawialiśmy o potrzebach pacjentów cierpiących na zespół Huntera, ultrarzadką chorobę występującą u 1:72-132 tys. dzieci najczęściej płci męskiej.
Dzieci z zespołem Huntera, mukopolisacharydozą typu II (MPSII) rodzą się jako dorodni, duzi chłopcy. Wraz z kolejnymi tygodniami życia pojawiają się u nich kolejne objawy świadczące o chorobie. Najczęściej są one nieswoiste i nie wskazujące na rzadką wadę genetyczną. Dzieci z zespołem Huntera nie są samodzielne, ich jakość życia może poprawić tylko innowacyjny lek i kompleksowa wielospecjalistyczna opieka. Prof. dr hab. n. med. Zbigniewa Żubera, kierownika II Oddziału Klinicznego Dzieci Starszych z Pododdziałami Neurologicznym i Reumatologicznym w Szpitalu Dziecięcym im. św. Ludwika w Krakowie zapytaliśmy m.in. o to jak rozpoznawać zespół Huntera i jak opiekować się prawidłowo pacjentem z tym rzadkim schorzeniem.
Rozmowę prowadzi red. Monika Rachtan.
Źródło: Puls Medycyny
