Nieswoiste zapalenie jelit: pacjenci wciąż nie są leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną [KOMENTARZ]

Eksperci we współpracy z Ministerstwem Zdrowia opracowują program, który pozwoli większej liczbie chorych skorzystać z leczenia w programach lekowych. Na razie tworzony jest tylko projekt tego programu i nie wiemy, w jakim ostatecznie kształcie zostanie on wprowadzony przez Ministerstwo Zdrowia. Na dzień dzisiejszy jednak zmagamy się z ogromnymi problemami w kwalifikowaniu chorych do leczenia w programach lekowych.

Nasi chorzy spełniają najwyższe kryteria wejścia do programów leczenia nieswoistego zapalenia jelit, jak i choroby Leśniowskiego-Crohna. Są to pacjenci z ciężką postacią choroby, zatem często stosowane leczenie biologiczne okazuje się u nich nieskuteczne. Chorzy muszą być często poddawani wielokrotnym operacjom, wiele dni przebywają na zwolnieniach lekarskich, wymagają częstych hospitalizacji. Uporządkowanie kryteriów kwalifikacji do programów lekowych, dopasowanie ich do realiów i wytycznych jest jednym z naszych postulatów, o spełnienie którego zabiegamy od wielu lat.

Drugi nasz postulat dotyczy możliwości wydłużenia terapii. Obecnie możemy leczyć naszych chorych z wykorzystaniem leków biologicznych nie do momentu, gdy to leczenie jest skuteczne, ale do czasu, jaki wyznacza program lekowy. Po określonym w programie lekowym czasie leczenia pacjent może zostać ponownie do niego zakwalifikowany tylko po zaostrzeniu objawów choroby. W praktyce wygląda to tak, że jesteśmy zmuszeni odstawić lek działający, poczekać aż stan pacjenta się pogorszy i ponownie włączyć go do programu lekowego, co jak wiemy sprzyja zwiększonej immunizacji. U pacjenta w takiej sytuacji często dochodzi do wstrząsu anafilaktycznego, zatem nie może on już wrócić do dotychczasowej terapii. W kolejnym kroku leczenia jesteśmy zmuszeni sięgać po inny lek, co jest bardziej kosztowne.

Przedstawiony przeze mnie schemat leczenia pacjentów, którego stosowanie wymusza na nas program lekowy, odbiega od aktualnej wiedzy medycznej i standardów światowych. Wydaje się, że w ostatnim czasie udało nam się uzyskać zrozumienie ze strony decydentów dla sytuacji naszych chorych i dojść z Ministerstwem Zdrowia do pewnych rozwiązań, ale zmiany w programach lekowych nie zostały jeszcze wprowadzone. Gastroenterologom trudno zrozumieć, dlaczego w innych programach lekowych, dotyczących innych schorzeń, zmiany, o których mówię, zostały już wprowadzone, a nasi pacjenci wciąż nie mogą być leczeni zgodnie z aktualną wiedzą medyczną.

Nasze doświadczenia oraz sporządzone w ostatnim czasie dokumenty i raporty pokazują, że nasi chorzy to ludzie młodzi, wchodzący w życie rodzinne i zawodowe, aktywni zawodowo. Średni okres zwolnienia lekarskiego z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna przed pandemią COVID-19 wynosił ponad 30 dni. Wydaje nam się zatem, że możliwość kontynuacji leczenia, które pomaga pacjentowi, jest kluczowa, także ze względu na generowane przez chorobę koszty pośrednie.

Nie ukrywam, że w ostatnim czasie prowadziliśmy bardzo intensywne rozmowy z Ministerstwem Zdrowia i otrzymaliśmy zgodę na opracowanie programu poprawy klinicznej naszych chorych. Obecnie pracujemy nad jego zintegrowaną wersją, która uprości kryteria wejścia do programu lekowego, sprawi, że dostępne będą wszystkie cząsteczki, które obecnie są stosowane u pacjentów na całym świecie. Obecnie mamy dostęp do prawie wszystkich cząsteczek, które możemy stosować w nieswoistym zapaleniu jelit, ale słowo prawie robi tu wielką różnicę, gdyż wciąż czekamy na refundację leku podskórnego, wedolizumabu, którym od dawna pacjentów leczy cała Europa, oraz dostępność do zarejestrowanego ustekinumabu.

Elementem prawidłowego leczenia w nieswoistych chorobach zapalnych jelit jest terapia biologiczna, w tym terapia podskórna, o której wspomniałam. Jeżeli pacjent po indukcji remisji osiąga remisję kliniczną, biochemiczną i endoskopową, zgłasza lepsze samopoczucie, to możemy powiedzieć, że pacjent ten jest chwilowo zdrowy. Nie możemy mieć oczywiście pewności, że za jakiś czas nie dojdzie do nawrotu choroby, ale zdarza się, że remisja trwa nawet kilka lat, co pokazują wyniki badań klinicznych i nasze doświadczenia.

Dziś mamy obietnice Ministerstwa Zdrowia, pracujemy nad tak potrzebnymi zmianami dla naszych chorych i mamy ogromną nadzieję, że rozwiązania, które zostaną przez nas zaproponowane, jak najszybciej wejdą w życie.

Dlaczego tak wiele mówię o naszej nadziei? Doświadczenia z minionych lat pokazują, że stworzenie planu i programu naprawczego nie zawsze wiąże się ze zmianami refundacyjnymi. Mamy ogromną nadzieję, że tym razem nasza praca nie zostanie schowana do przysłowiowej szuflady.

ZOBACZ TAKŻE: Destabilizacja służby zdrowia nie służy pacjentom - relacja z debaty z udziałem prof. Grażyny Rydzewskiej