Najważniejsze niezaadresowane potrzeby terapeutyczne pacjentów z chorobami rzadkimi

Uchwalony w sierpniu 2021 r. Plan dla Chorób Rzadkich miał całkowicie zmienić system opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi w naszym kraju. Twórcy Planu, którzy spotkali się podczas debaty “Pulsu Medycyny”, organizowanej w ramach 12. edycji konferencji “Polityka lekowa” podkreślali, że Plan dla Chorób Rzadkich ma szansę zmienić rzeczywistość chorych na schorzenia rzadkie, jednak aby tak się stało, konieczne jest pilne wprowadzenie założonych w nim rozwiązań.

Do dyskusji o wyzwaniach związanych z diagnozowaniem i kompleksowym leczeniem chorób rzadkich zaproszenie przyjęli:

• prof. dr hab. n. med. Maria Sąsiadek, kierownik Katedry Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej w latach 2014-2019,
• prof. dr. hab. n. med. Piotr Podolec, dyrektor Instytutu Kardiologii Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum,
• dr. hab. n. med. Zbigniew Żuber, prof. nadzw., kierownik II Oddziału Klinicznego Dzieci Starszych z Pododdziałami Neurologicznym i Reumatologicznym w Krakowie,
• Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich oraz Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN,
• Zbigniew Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Rodzin z Amyloidozą Transtyrertynową.

Debatę prowadziła red. Monika Rachtan. Zapraszamy do oglądania!