MZ powołał zespół ds. chorób rzadkich

KM
opublikowano: 03-03-2020, 17:18

Minister zdrowia powołał zespół ekspertów, który do 30 czerwca 2020 r. ma przygotować plan działań niezbędnych do poprawy opieki nad pacjentami z chorobami rzadkimi. Przewodniczącą zespołu została prof. Krystyna Chrzanowska.

Ten artykuł czytasz w ramach płatnej subskrypcji. Twoja prenumerata jest aktywna

W Dzienniku Urzędowym Ministra Zdrowia 2 marca ukazało się zarządzenie powołujące zespół do spraw opracowania szczegółowych rozwiązań istotnych w obszarze chorób rzadkich.

Prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska została przewodniczącą powołanego w Ministerstwie Zdrowia zespołu ds. chorób rzadkich.
Zobacz więcej

Prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska została przewodniczącą powołanego w Ministerstwie Zdrowia zespołu ds. chorób rzadkich. Fot. Grzegorz Kawecki

W skład zespołu wchodzą:

  1. przewodniczący – prof. dr hab. n. med. Krystyna Chrzanowska, przedstawiciel Instytutu „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, krajowy koordynator projektu ORPHANET;
  2. sekretarz – Joanna Ilarska, przedstawiciel Departamentu Analiz i Strategii w Ministerstwie Zdrowia;
  3. członkowie:
  • prof. dr hab. n. med. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej,
  • prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, przedstawiciel Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • dr hab. n. med. Maciej Niewada, przedstawiciel Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego,
  • prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, przedstawiciel Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
  • Stanisław Maćkowiak, przedstawiciel Federacji Pacjentów Polskich,
  • Mirosław Zieliński, przedstawiciel Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich Orphan,
  • dr Gabriela Sujkowska, przedstawiciel Polskiego Towarzystwa Ekonomiki Zdrowia,
  • przedstawiciel Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji,
  • przedstawiciel Narodowego Funduszu Zdrowia.

Zgodnie z rozporządzeniem, zespół ma opracować rozwiązania, zmierzające do:

  • poprawy diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej;
  • zapewnienia dostępu pacjentów z chorobami rzadkimi do wysokiej jakości innowacyjnych świadczeń opieki zdrowotnej;
  • rozwoju i szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich.

Plan dla chorób rzadkich ma powstać do 30 czerwca 2020 r. 

Minister zdrowia wyznaczył też w rozporządzeniu dokładny termin, w którym zespół ma zrealizować te cele - zadaniem ekspertów jest opracowanie do 30 czerwca 2020 r. planu działań, które powinny zostać podjęte, aby poprawić jakość leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi. Plan ma przede wszystkim:

  • zawierać zadania i kryteria funkcjonowania ośrodków referencyjnych odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
  • określić rodzaju dokumentu pacjenta z chorobą rzadką, w którym będzie zawarty opis planu leczenia;
  • zawierać propozycje zmian w obszarze oceny technologii medycznej, w celu zapewnienia pacjentom z chorobami rzadkimi dostępu do wysokiej jakości świadczeń opieki zdrowotnej, w oparciu o rozwiązania funkcjonujące w krajach Unii Europejskiej;
  • określić kierunki działań dotyczące szerzenia wiedzy o chorobach rzadkich i edukacji kadr medycznych, pacjentów i ich rodzin.

W dniu przedłożenia planu zespół ulegnie rozwiązaniu.

POLECAMY TAKŻE: Choroby rzadkie - częstsze, niż mogłoby się wydawać [RELACJA z DEBATY "Pulsu Medycyny"]

Źródło: Puls Medycyny

Podpis: KM

Najważniejsze dzisiaj
× Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce.